Lupus 100

Finn pålitelige, kvalitetsrike svar på de 100 mest vanlige spørsmålene om lupus, skrevet av ledende lupusleger i samarbeid med pasienter.

Lupus 100

Finn pålitelige, kvalitetsrike svar på de 100 mest vanlige spørsmålene om lupus, skrevet av ledende lupusleger i samarbeid med pasienter.

Hundre spørsmål om lupus

Personer som lever med lupus og deres pårørende, sykepleiere, medisinstudenter eller til og med leger som ikke er spesialister, blir jevnlig konfrontert med spørsmål om lupus, sykdommen med 1000 ansikter. Mens noen har tilgang til validert informasjon, havner altfor mange på internett, der "jungeltelegrafen", ukontrollerte data, rykter eller ubekreftede undersøkelser vil øke forvirringen, skape angst eller til og med føre dem til feilaktige handlinger.

Allerede i 2010, under ledelse av professor Maxime Dougados, tok de franske referansesentrene for lupus tak i dette problemet gjennom utgivelsen av heftet "100 spørsmål om lupus". Heftet ble raskt en suksess blant pasienter og pasientforeninger i Frankrike og de fransktalende nabolandene. Etter hvert som kunnskapen om lupus fortsatte å øke, ble boken oppdatert ved flere anledninger, hver gang i samarbeid med anerkjente franske lupuseksperter og pasientforeninger.

Tackling Lupus from Every Direction

What is lupus

LUPUS EUROPE er den europeiske paraplyorganisasjonen som samler nasjonale lupus pasientorganisasjoner fra hele Europa. Vi er en uavhengig, ideell organisasjon.

$790 million

Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.

896+

Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.

Partnerorganisasjoner

Godkjent av leger og pasienter

doctor-profile-350x350-1

Dr.

Sandrine MORELL-DUBOIS

Avdeling for indremedisin - Hôpital Huriez - Universitetet i Lille 2 - Lille

2-1

Ms.

Dalila TREMARIAS

Lupus Europe Pasientrådgivningsnettverk – Storbritannia

doctor-profile-350x350

Pr.

Thierry MARTIN

Avdeling for klinisk immunologi og indremedisin - New Civil Hospital - Strasbourg

Hundre spørsmål vi kan stille oss selv om lupus …

Initiativet "De 100 spørsmålene" er et strålende eksempel på hva grenseoverskridende samarbeid mellom ulike aktører, som de europeiske referansenettverkene, kan bidra med for mennesker som lever med sjeldne og lavprevalente sykdommer i Europa. Ved slutten av prosjektet forventer vi at praktisk talt alle med lupus i Europa vil ha tilgang til den samme høykvalitetsinformasjonen på et språk de forstår godt. Tanken er å gjenta dette initiativet for de andre sykdommene som dekkes av ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).

Marta Mosca
ERN ReCONNET-leder, professor i revmatologi – Universitetet i Pisa

Initiativet "De 100 spørsmålene" er et strålende eksempel på hva grenseoverskridende samarbeid mellom ulike aktører, som de europeiske referansenettverkene, kan bidra med for mennesker som lever med sjeldne og lavprevalente sykdommer i Europa. Ved slutten av prosjektet forventer vi at praktisk talt alle med lupus i Europa vil ha tilgang til den samme høykvalitetsinformasjonen på et språk de forstår godt. Tanken er å gjenta dette initiativet for de andre sykdommene som dekkes av ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).

Marta Mosca
ERN ReCONNET-leder, professor i revmatologi – Universitetet i Pisa

Muliggjort takket være støtte fra