Å leve med lupus kan være en humpete vei, og det kan være vanskelig å ferdes alene. I nesten alle europeiske land har personer som lever med lupus og deres nære pårørende opprettet pasientorganisasjoner, der de kan dele sine erfaringer, få kvalitetsinformasjon, øke bevisstheten om sykdommen, støtte forskningsprogrammer og gi en hjelpende hånd til de (ofte nydiagnostiserte) som møter vanskeligheter.

Hver landgruppe har sine særegenheter. I store land har nasjonale lupusgrupper ofte lokale "avdelinger" spredt over hele landet. Takket være dette skaper de et lite fellesskap, der folk forstår hverandre på grunn av likheter i livserfaringene sine.

På europeisk nivå samler LUPUS EUROPE de eksisterende nasjonale pasientgruppene for å samarbeide om internasjonale spørsmål, fremme utveksling mellom landene, støtte hverandre i vanskelige tider, tale med en felles stemme i komplekse spørsmål, informere nasjonale grupper om viktige utviklingstrekk eller koordinere arbeidet til pasienteksperter.

I Europa er lupuspasientgruppene, med få unntak, basert på frivillig innsats. De ledes av personer som lever med lupus, deres nære slektninger eller begge deler, og nyter godt av velvillig støtte fra de beste lupuslegene. De gir pålitelig informasjon og et variert utvalg av tjenester som kan hjelpe pasientene. De tilbyr også muligheter for frivillig arbeid for dem som ønsker å hjelpe samfunnet.

Pasienter og pårørende kan finne kontaktinformasjon til nasjonale grupper på LUPUS EUROPEs nettsider eller i vedlegg 8 i denne boken. De kan også snakke om støttegrupper med legen sin, som ofte vil være i kontakt med den nasjonale organisasjonen.