Alle snakker i dag om terapeutisk pasientopplæring (TPE), temaet er på moten. Men hva kan TPE bidra med for personer med systemisk lupus? Ifølge WHO har "terapeutisk pasientopplæring som mål å hjelpe pasienter med å tilegne seg eller opprettholde ferdighetene de trenger for å håndtere livet med en kronisk sykdom på best mulig måte". I praksis er TPE et program som har som mål å gjøre deg til en partner i behandlingen din. Det er rettet mot pasienter med en kronisk sykdom for å hjelpe dem til å leve bedre med sykdommen på en personlig tilpasset måte: å kjenne den bedre, forklare den bedre, håndtere mulige komplikasjoner og behandlinger bedre. TPE forbedrer livskvaliteten ved å gi pasientene mulighet til å utvikle kunnskap, kompetanse og mellommenneskelige ferdigheter. TPE kommer i tillegg til den vanlige medisinske oppfølgingen, og erstatter den ikke. TPE gir deg mulighet til å møte helsepersonell, leger, sykepleiere og hjelpepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, farmasøyter, sosionomer og psykologer som er utdannet og i stand til å svare på dine behov, spørsmål om sykdommen og medisiner, eller om hvordan du skal håndtere hverdagen.
TPE-aktiviteter kan gjennomføres i form av individuelle workshops, men også i form av tematiske kollektive workshops, avhengig av det foreslåtte programmet, som gjør det mulig for dem som ønsker det, å møte andre pasienter med samme sykdom. Disse opplæringsaktivitetene i forbindelse med systemisk lupus tilbys av noen sykehustjenester.
Et innledende individuelt intervju gjennomføres med en omsorgsperson; det gjør det mulig for omsorgspersonen å bli kjent med deg, og å få oversikt over hva du opplever, hva du vet og ønsker å vite, om dine prosjekter, dine ressurser, dine vanskeligheter ... På slutten av dette intervjuet vil dere sammen definere et personlig tilpasset program.
Terapeutisk pasientopplæring (TPE) er et stort fremskritt når det gjelder å forstå sykdommen bedre på flere nivåer. TPE er personlig tilpasset støtte som forbedrer livskvaliteten og gir pasientene mulighet til å utvikle kunnskap, kompetanse og mellommenneskelige ferdigheter. TPE tilbys ved flere lupusekspertsentre.