OM
Personer som lever med lupus og deres pårørende, sykepleiere, medisinstudenter eller til og med leger uten spesialisering blir jevnlig konfrontert med spørsmål om lupus.
OM
IN
100 SPØRSMÅL
Personer som lever med lupus og deres pårørende, sykepleiere, medisinstudenter eller til og med leger uten spesialisering blir jevnlig konfrontert med spørsmål om lupus.
Hundre spørsmål om lupus
Personer som lever med lupus og deres pårørende, sykepleiere, medisinstudenter eller til og med leger som ikke er spesialister, blir jevnlig konfrontert med spørsmål om lupus, sykdommen med 1000 ansikter. Mens noen har tilgang til validert informasjon, havner altfor mange på internett, der "jungeltelegrafen", ukontrollerte data, rykter eller ubekreftede undersøkelser vil øke forvirringen, skape angst eller til og med føre dem til feilaktige handlinger.
Allerede i 2010, under ledelse av professor Maxime Dougados, tok de franske referansesentrene for lupus tak i dette problemet gjennom utgivelsen av heftet "100 spørsmål om lupus". Heftet ble raskt en suksess blant pasienter og pasientforeninger i Frankrike og de fransktalende nabolandene. Etter hvert som kunnskapen om lupus fortsatte å øke, ble boken oppdatert ved flere anledninger, hver gang i samarbeid med anerkjente franske lupuseksperter og pasientforeninger.
Lupus Europe er involvert i det europeiske referansenettverket ReCONNET, som samler internasjonalt ledende eksperter på lupus og andre bindevevssykdommer, og tok opp behovet for å ha lignende informasjon tilgjengelig ikke bare i Frankrike, men i hele Europa, slik at alle mennesker som lever med lupus i Europa kan dra nytte av kvalitetsinformasjon på et språk de forstår. Prosjektet med å oversette og tilpasse det franske heftet ble godkjent av ERN ReCONNET i 2021.
Lupus Europe er involvert i det europeiske referansenettverket ReCONNET, som samler internasjonalt ledende eksperter på lupus og andre bindevevssykdommer, og tok opp behovet for å ha lignende informasjon tilgjengelig ikke bare i Frankrike, men i hele Europa, slik at alle mennesker som lever med lupus i Europa kan dra nytte av kvalitetsinformasjon på et språk de forstår. Prosjektet med å oversette og tilpasse det franske heftet ble godkjent av ERN ReCONNET i 2021.
Målet vårt er å oversette denne informasjonen til så mange europeiske språk som mulig
og vi ønsker å nå ut til flest mulig pasienter og leger, der vi kan sikre en oversettelse av høy kvalitet og korrekturlesing av både erfarne leger og pasientrepresentanter. Vi håper at det å gjøre slik informasjon tilgjengelig på nettet på deres eget språk vil hjelpe mennesker som lever med lupus, med å få gode svar på spørsmålene sine og slippe å lete etter svar på villedende nettsteder eller sosiale nettverk, og hjelpe fastleger, sykepleiere og annet helsepersonell med å øke sin kunnskap om sykdommen og dens mange aspekter.
For det andre ville det være naivt å tro at denne listen med 100 spørsmål uttømmende, en gang for alle og for alltid, svarer på alle spørsmål man måtte ha om lupus, eller at svarene som gis vil løse alle problemer. Denne informasjonen vil aldri kunne erstatte dialogen mellom pasienten og lupuslegen. Vi håper imidlertid at den vil oppmuntre pasientene til å stille spørsmål og få nødvendige avklaringer.
Vi er i ferd med å få på plass en prosess for å holde alle svarene oppdaterte og for å oppdatere listen over spørsmål etter hvert som det dukker opp nye utviklinger, eller vi får nye forslag til spørsmål fra leserne våre.
Vi håper at leserne, enten de er personer som lever med lupus eller helsepersonell som konfronteres med sykdommen, vil få grunnleggende kunnskap som kan hjelpe dem til å starte en fruktbar og velinformert dialog med lupuseksperter eller pasientorganisasjoner, slik at de kan øke sin kunnskap om sykdommen og sin kompetanse i å håndtere den.
God lesning!