Hvert år settes det i gang flere prosjekter for å få en bedre forståelse av lupus, dens innvirkning og potensielle behandlinger på denne oppdagelsesveien. For å komme videre krever de fleste av disse prosjektene at flere eksperter med ulike ferdigheter, erfaringer og kunnskaper samarbeider. Klinikere, biologer, dataeksperter, metodologer, men også mennesker som lever med lupus, er ofte en del av kjernegruppen i slike prosjekter. Mens legene bidrar med sin medisinske ekspertise og kliniske erfaring, bidrar pasientene også med en spesifikk ekspertise: deres erfaring med å leve med sykdommen og deres kunnskap om pasientmiljøet. Denne erfaringen er avgjørende for å veilede prosjekter og sikre at pasientene forblir i sentrum, for å ta opp eller svare på spørsmål om prosjektets mulige innvirkning på pasientene, for å gjennomgå dokumenter (som samtykkeskjemaer eller informasjonsark) for å sikre at pasientene som ser dem, forstår hovedinnholdet, for å delta i etiske komiteer eller for å oversette det vitenskapelige arbeidet til "lekmannsspråk".

Over hele Europa melder pasienter med interesse for forskning seg frivillig til å delta i slike prosjekter. Ofte er det ganske fleksibelt hvor mye tid som legges ned. Det er svært viktig at disse pasientene får kontakt med lokalsamfunnet. LUPUS EUROPEs pasientrådgivningsnettverk koordinerer opplæring, kontakt og engasjement på tvers av landegrensene for personer som lever med lupus i Europa, og som er villige til å støtte dette området. På nasjonalt nivå er det noen ganger leger eller nasjonale pasientgrupper som driver slike initiativer. Fordelen med å være en del av et slikt nettverk er at et annet teammedlem kan gi støtte eller til og med erstatte vedkommende når lupusen blir aktiv eller andre presserende prioriteringer oppstår.

Pasientforskningspartnere er ikke eksperter på de medisinske, biologiske eller vitenskapelige aspektene ved lupus, men de er eksperter på sitt eget liv med sykdommen. Opplæringen som er tilgjengelig, er utformet for å hjelpe dem med å formidle denne ekspertisen på en virkningsfull måte til de medisinske, biologiske eller andre ekspertene som er involvert i prosjektet. Den beste måten å bli involvert på, er å kontakte din nasjonale lupuspasientorganisasjon eller LUPUS EUROPE og melde din interesse. I noen land er opplæring tilgjengelig på det nasjonale språket.

Utenom disse organisasjonene finnes det flere opplæringsressurser på nettet. Programmet Expanded Professional Associates (EPAP) (tilgjengelig på åtte språk) er en enkel start som forklarer hvordan man best kan representere pasienter. EURORDIS' Open Academy tilbyr mange moduler av høy kvalitet om ulike problemstillinger. European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) tilbyr også opplæring av høy kvalitet (noe som kan aksepteres som ganske krevende når det gjelder tidsbruk) om hele syklusen i medisinsk forskning.

For dem som har engasjert seg i denne aktiviteten, blir det å støtte forskning ofte sett på som en givende aktivitet, som øker kunnskapen om lupus og evnen til å håndtere sykdommen, men som også øker ferdighetene og selvfølelsen deres.