Vivere con il lupus può essere una strada accidentata, sulla quale è difficile viaggiare da soli. In quasi tutti i Paesi europei, le persone che convivono con il lupus e i loro parenti stretti hanno creato organizzazioni di pazienti, dove possono condividere la loro esperienza, ottenere informazioni di qualità, aumentare la consapevolezza della malattia, sostenere i programmi di ricerca e offrire una mano a coloro (spesso di nuova diagnosi) che si trovano in difficoltà.

Ogni gruppo nazionale ha le sue specificità. Nei Paesi più grandi, i gruppi nazionali di lupus hanno spesso delle sedi locali disseminate in tutto il Paese. Grazie a ciò, si crea una piccola comunità, dove le persone si sentono affini per le somiglianze delle loro esperienze di vita.

A livello europeo, LUPUS EUROPE riunisce i gruppi nazionali di pazienti esistenti per lavorare insieme su questioni internazionali, favorire lo scambio tra i Paesi, sostenersi a vicenda nei momenti difficili, portare una voce unita su questioni complesse, informare i gruppi nazionali su sviluppi importanti o coordinare il lavoro degli esperti dei pazienti.

In Europa, con poche eccezioni, i gruppi di pazienti affetti da lupus sono completamente basati sul volontariato. Sono guidati da persone che vivono con il lupus, da loro parenti stretti o da entrambi e beneficiano del sostegno benevolo dei migliori medici che si occupano di lupus. Forniscono informazioni affidabili e una vasta gamma di servizi che possono aiutare i pazienti. Offrono anche opportunità di volontariato a coloro che desiderano aiutare la comunità.

I pazienti e i familiari possono trovare i contatti dei gruppi nazionali sul sito web di LUPUS EUROPE o nell'Appendice 8 di questo libro. Possono anche parlare dei gruppi di sostegno con il proprio medico, che spesso è in contatto con l'organizzazione nazionale.