Anexos
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APÉNDICE 1 - CRITERIOS DE ACTIVIDAD DEL LUPUS SISTÉMICO
El SLEDAI o (Índice de Actividad de la Enfermedad del Lupus Eritematoso Sistémico) da una idea de la actividad del lupus sistémico. El peso asignado a cada variable se determinó mediante un análisis estadístico en cohortes de pacientes con lupus sistémico. Los acontecimientos descritos se tienen en cuenta si están presentes el día de la consulta o en los 10 días anteriores.
Este índice de actividad SLEDAI-2K se introdujo hace 20 años. Esta puntuación combina criterios clínicos y biológicos.
APÉNDICE 2 - CRITERIOS DE CLASIFICACIÓN DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO (SLE)
APÉNDICE 3 - MEDICAMENTOS PARA EL LUPUS
Orden alfabético de la DCI (Denominación Común Internacional). Las dosis indicadas corresponden al tratamiento para adultos.
APÉNDICE 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
APÉNDICE 5 - LA LISTA DE HCP EN EUROPA
La lista está disponible en el sitio web:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
APÉNDICE 6 - LÉXICO
APÉNDICE 7 - LUPUS EUROPA
LUPUS EUROPE es la organización europea que reúne a las organizaciones nacionales de pacientes de lupus de toda Europa. Es una organización independiente sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es apoyar y potenciar a las organizaciones nacionales miembros, compartiendo información con ellas y promoviendo mejores procesos centrados en el paciente, tanto en el ámbito sanitario como a nivel político.
Desde sus humildes comienzos en 1989, LUPUS EUROPE ha crecido hasta representar a la mayoría de los principales países europeos que, a su vez, representan a más de 30.000 pacientes en sus respectivas afiliaciones. En la actualidad se la considera un socio valioso en los congresos médicos, en las organizaciones sanitarias europeas que luchan por ampliar los derechos de los pacientes y en las iniciativas de ámbito europeo destinadas a mejorar la asistencia sanitaria y establecer "estándares de atención" para los pacientes con lupus. LUPUS EUROPE está reconocida por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) y es invitada regularmente para aportar la opinión de los pacientes sobre cuestiones relacionadas con nuevos tratamientos. Es importante para nuestra comunidad que no sólo actuemos a nivel nacional, sino que también llevemos las voces de los pacientes hasta los organismos e iniciativas de atención transfronteriza.
La visión de LUPUS EUROPE es "Una vida plena para todas las personas con lupus en Europa, hasta que hayamos alcanzado un mundo sin lupus". Esta visión detalla sus estrategias claves: (a) que las personas con lupus participen en la Investigación sobre el lupus y se beneficien de ella; (b) que las organizaciones miembro sean entusiastas y empoderadas, y (c) que Lupus Europa sea escuchada y activa en proyectos clave. Estos 3 objetivos estratégicos se dividen a su vez en una serie de proyectos en los que trabajan LUPUS EUROPE, sus miembros y voluntarios.
LUPUS EUROPE es una organización basada en el voluntariado. Está dirigida por una Junta Directiva de 7 voluntarios, todos ellos con lupus o estrechamente relacionados con una persona con lupus. Una pequeña secretaría -que también tiene experiencia directa con la enfermedad- apoya a la Junta, y una red compuesta por unos 40 voluntarios participa en múltiples proyectos cuidadosamente seleccionados para apoyar nuestra visión y objetivos estratégicos claves.
Para más información sobre LUPUS EUROPE, visite www.lupus-europe.org
Si está interesado en ser voluntario en LUPUS EUROPE, póngase en contacto con se*********@**********pe.org
Para encontrar un grupo de pacientes de lupus, miembro de LUPUS EUROPE, véase más abajo:
Nuestra red de miembros
- Europa www.lupus-europe.org
- Bélgica (flamenca) www.cibliga.be
- Bélgica (francés) www.lupus-belgium.org
- Bulgaria www.revmatologia.org
- Croacia www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Chipre www.rheumatism.org.cy
- Dinamarca www.sle.dk
- Estonia www.facebook.com/luupuseselts
- Finlandia www.sle-yhdistys.fi
- Francia www.lupusfrance.com
- Francia www.lupusplus.com
- Alemania www.lupus.rheumanet.org
- Grecia www.arthritis.org.gr
- Hungría www.lupusz.hu
- Islandia www.gigt.is
- Israel www.inbar.org.il
- Italia www.lupus-italy.org
- Lithuania www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Holanda www.nvle.org
- Noruega www.sle.no
- Polonia www.3majmysierazem.pl
- Portugal www.lupus.pt
- Rusia www.revmo-nadegda.ru
- Eslovaquia www.klubmotylik.sk
- Eslovenia www.revmatiki.si
- España www.felupus.org
- Suecia www.reumatikerforbundet.org
- Suiza www.lupus-suisse.ch
- Reino Unido https://www.felupus.org