Diagnostika může u některých lidí trvat velmi dlouho, protože lupus je velmi složitý a napodobuje mnoho dalších možných onemocnění. Někteří lidé mohou být časem tak frustrovaní z toho, že diagnóza není stanovena, a přitom trpí bolestmi, únavou a mnoha dalšími příznaky, že pojmenování nemoci je pro ně úlevou.

Pro většinu lidí je však stanovení diagnózy "systémový lupus erythematodes" obtížnou zkušeností. Je to možná poprvé, co slyší název této nemoci a vysvětlení celé řady příznaků, se kterými se mohou setkat. Tuto obtížnost ještě zhoršuje chronický aspekt onemocnění, špatná pověst některých složek léčby a nepomáhající tón sociálních médií. Přesto pro ně neexistuje jiná možnost, než se vydat na cestu života s lupusem.

Většinu z nich nejprve čeká období "popírání": proč zrovna já? Co jsem udělal špatně? Není možné, abych měl tuto nemoc, jste si jistí, že to není něco jiného? Pro některé to bude období hněvu a deprese. Jakmile se s touto skutečností smíří, často přejdou do fáze "probuzení", během níž si začnou budovat představu o nemoci a její léčbě, často zaměřenou na omezení a hrozby způsobené lupusem. U většiny lidí se postupem času jejich porozumění nemoci zlepšuje a stává se vyrovnanějším. Toto období se nazývá "přijetí". Uvědomují si, že lupus je součástí jejich života, že za něj nemohou, a soustředí se na minimalizaci jeho dopadu. Vytvářejí si rutiny, které jim pomáhají s nemocí bojovat nebo se vyrovnávat s jejími následky. Nakonec několik pacientů dosáhne "eudemonického" stadia, kdy se lupus stává nedílnou a "pozitivní" součástí jejich života.

Pro prožívání těchto psychologických fází není stanovena žádná pevná doba. Pozitivní sociální podpora, vzdělávání pacientů, účast v diskusích s ostatními lidmi žijícími s lupusem, otevřený dialog s lékařem nebo týmem pro lupus a někdy i psychologická podpora mohou lidem pomoci projít různými psychologickými fázemi života s lupusem, a to každému svým vlastním tempem. Mohou se objevit recidivy, chvíle beznaděje a frustrace z nemoci, to je také normální a stává se to většině lidí žijících s chronickým onemocněním. Záchvaty onemocnění mohou vytvořit dočasný návrat do předchozí psychologické fáze, ale zkušenost, že se člověk zabývá zvládáním nemoci, zůstává přínosem pro lepší život s touto skutečností.