У деяких людей постановка діагнозу може зайняти дуже багато часу, оскільки вовчак дуже складний і імітує багато інших можливих захворювань. З часом деякі люди можуть настільки розчаруватися у відсутності діагнозу, терплячи біль, втому та багато інших симптомів, що встановлення діагнозу приносить їм полегшення.
Однак для більшості людей процес постановки діагнозу "системний червоний вовчак" є важким досвідом. Можливо, вони вперше чують назву цього захворювання та різноманітних симптомів, з якими вони можуть зіткнутися. Все це посилюється хронічним перебігом хвороби, “поганою репутацією” деяких компонентів лікування та недоброзичливою “тональністю” соціальних мереж. Проте, у них немає іншого виходу, як розпочати свій шлях життя з вовчаком.
Більшість спочатку зіткнеться з періодом "заперечення": чому я? Що я зробив не так? Не може бути, щоб у мене була саме ця хвороба, чи впевнений я, що це не щось інше? Для декого це буде період гніву і депресії. Прийнявши цю реальність, вони часто переходять до фази "пробудження", під час якої починають будувати розуміння хвороби та її лікування, часто зосереджуючись на обмеженнях та загрозах, спричинених вовчаком. Для більшості з них з часом розуміння хвороби стане більш повним і більш збалансованим. Це стадія "адгезії". Вони приймають те, що вовчак є в їхньому житті, що це не їхня "провина", і зосереджуються на мінімізації його впливу, виробляючи процедури, які допомагають боротися з ним або справлятися з його наслідками. Нарешті, деякі пацієнти досягають "еудемонічної" стадії, коли вовчак стає невід'ємною і "позитивною" частиною їхнього життя.
Не існує фіксованого часу для переживання цих психологічних етапів. Позитивна соціальна підтримка, навчання пацієнтів, участь у дискусіях з іншими людьми, які живуть з вовчаком, відкритий діалог з лікарем або командою, а іноді і психологічна підтримка можуть допомогти людям пройти через різні психологічні етапи життя з вовчаком кожен у своєму власному темпі,. Можуть бути рецидиви, моменти безнадійності та розчарування через хворобу, це також нормально і трапляється із більшістю людей, які живуть з хронічним захворюванням. Загострення можуть створювати тимчасове повернення до попередньої психологічної стадії, але досвід участі в управлінні хворобою залишається активом, який допомагає краще жити з реальністю.
Життя з вовчаком - це подорож, де пацієнти проходять різні часові психологічні стадії у власному темпі
Навчання, діалог з експертами та соціальна підтримка є важливими для досягнення покращення життя з вовчаком.