"Ініціатива створення "100 запитань" є чудовим прикладом того, як транскордонна співпраця різних зацікавлених сторін, таких як Європейські інформаційні центри, може допомогти людям, які живуть з рідкісними захворюваннями в Європі. Наприкінці проєкту ми очікуємо, що практично всі люди з вовчаком у Європі матимуть доступ до якісної інформації мовою, яку вони добре розуміють. Ідея полягає в тому, щоб використати цю ініціативу для інших захворювань, охоплених ERN ReCONNET. (посилання на https://reconnet.ern-net.eu/). https://reconnet.ern-net.eu/).).

Системний червоний вовчак у 100 запитаннях - це результат плідної співпраці лікарів та пацієнтів, метою якої є відповіді на ключові запитання пацієнтів у форматі забезпечення потреб пацієнтів, транскордонної співпраці із залученням усіх людей, які живуть з вовчаком у Європі, та співпраці з читачами, які можуть ставити запитання на нашій контактній сторінці, звідки ми будемо відбирати нові запитання ... Також велика подяка нашим французьким друзям, які дозволили використати значну частину їхньої роботи як основи для подальшого розповсюдження Європою.

Нарешті з'явилася платформа, де я зможу знайти відповіді, яким довірятиму, на багато запитань, що виникають у мене щодо мого вовчака. До цього часу я завжди сумнівалася в якості інформації, яку знаходила в Інтернеті або соціальних мережах. Я зрозуміла, що дещо було явно неправдивим, але решта... Тепер я знаю, що можу довіряти цим відповідям, розробленим провідними лікарями, які спеціалізуються на вовчаку, і перевіреними як їхніми колегами, так і людьми, які, як і я, живуть з вовчаком.