Додатки
Переглянути зміст
ДОДАТОК 1 - КРИТЕРІЇ АКТИВНОСТІ СИСТЕМНОГО ЧЕРВОНОГО ВОВЧАКА
SLEDAI або (Systemic Lupus Erythhematosus Disease Activity Index) дає уявлення про активність системного вовчака. Вагомість кожної ознаки хвороби або симптому, була визначена шляхом статистичного аналізу на когортах пацієнтів із системним вовчаком. Симптоми враховуються, якщо вони присутні в день консультації або в попередні 10 днів.
Індекс активності SLEDAI-2K був запроваджений 20 років тому. Цей показник поєднує в собі клінічні та лабораторні критерії.
ДОДАТОК 2 - КЛАСИФІКАЦІЙНІ КРИТЕРІЇ СИСТЕМНОГО ЧЕРВОНОГО ВОВЧАКА (СЧВ)
ДОДАТОК 3 - ПРЕПАРАТИ ДЛЯ ЛІКУВАННЯ СИСТЕМНОГО ЧЕРВОНОГО ВОВЧАКА
Алфавітний порядок МНН (міжнародна непатентована назва). Зазначені дозування відповідають лікуванню дорослих пацієнтів.
ДОДАТОК 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
ДОДАТОК 5 - Перелік ліцензованих медичних центрів у Європі
З переліком можна ознайомитися на сайті:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
ДОДАТОК 6 - СЛОВНИК
ДОДАТОК 7 - ВОВЧАК В ЄВРОПІ
LUPUS EUROPE – це спільнота європейських організацій, яка об'єднує національні спільноти хворих на вовчак з усієї Європи. Вона є незалежною неприбутковою організацією, метою якої є підтримка та розширення можливостей національних спільнот-членів, обмін інформацією з ними та просування найсучасніших пацієнтоорієнтованих практик, як у сфері охорони здоров'я, так і на політичному рівні.
З моменту виникнення у 1989 році, LUPUS EUROPE розширилась до розміщення представництв в більшості основних європейських країн, які, в свою чергу, представляють понад 30 000 пацієнтів із національних організацій. На сьогодні вона є важливим партнером усіх медичних конференцій, європейських організацій охорони здоров'я, які борються за розширення прав пацієнтів та підтримує загальноєвропейські ініціативи, спрямовані на поліпшення охорони здоров'я і встановлення "стандартів надання допомоги" хворим на вовчак. LUPUS EUROPE визнана EMA (Європейським агентством з лікарських засобів) і регулярно запрошується для поширення думки пацієнтів щодо нових методів лікування. Для нашої спільноти важливо, щоб ми діяли не тільки на національному рівні, але й представляли пацієнтів у закордонних організаціях.
Бачення LUPUS EUROPE - "Повноцінне життя для всіх людей з вовчаком в Європі, аж поки ми не досягнемо світу без вовчака". Це бачення визначає ключові стратегії організації: (а) щоб люди з вовчаком брали участь у дослідженнях вовчака та отримували користь від них; (б) щоб організації-члени були сповнені ентузіазму та повноважень, і (в) щоб LUPUS EUROPE була почута та активна в ключових проектах. Ці 3 стратегічні цілі, в свою чергу, поділяються на ряд проектів, що реалізуються LUPUS EUROPE, її членами та волонтерами.
LUPUS EUROPE - це волонтерська організація. Її очолює Рада директорів, що складається з 7 осіб, які самі хворіють на вовчак або є близькими родичами людей, що живуть з вовчаком. Невеликий секретаріат, представники якого також мають безпосередній досвід з СЧВ, підтримує Раду директорів, а мережа із близько 40 волонтерів задіяна в численних проектах, ретельно відібраних для підтримки нашого бачення та ключових стратегічних цілей.
Для отримання додаткової інформації про LUPUS EUROPE відвідайте сайт www.lupus-europe.org
Якщо ви зацікавлені в тому, щоб стати волонтером LUPUS EUROPE, звертайтеся за адресою: se*********@**********pe.org
Щоб знайти групу хворих на вовчак, яка є членом LUPUS EUROPE, дивіться нижче:
Мережа наших членів
- Європа www.lupus-europe.org
- Бельгія (фламандська) www.cibliga.be
- Бельгія (французькою мовою) www.lupus-belgium.org
- Болгарія www.revmatologia.org
- Хорватія www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Кіпр www.rheumatism.org.cy
- Данія www.sle.dk
- Естонія www.facebook.com/luupuseselts
- Фінляндія www.sle-yhdistys.fi
- Франція www.lupusfrance.com
- Франція www.lupusplus.com
- Німеччина www.lupus.rheumanet.org
- Греція www.arthritis.org.gr
- Угорщина www.lupusz.hu
- Ісландія www.gigt.is
- Ізраїль www.inbar.org.il
- Італія www.lupus-italy.org
- Литва www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Нідерланди www.nvle.org
- Норвегія www.sle.no
- Польща www.3majmysierazem.pl
- Португалія www.lupus.pt
- Росія www.revmo-nadegda.ru
- Словаччина www.klubmotylik.sk
- Словенія www.revmatiki.si
- Іспанія www.felupus.org
- Швеція www.reumatikerforbundet.org
- Швейцарія www.lupus-suisse.ch
- Великобританія www.lupusuk.org.uk