ПРО
Люди, які живуть з системним червоним вовчаком, їх родичі, медсестри, студенти-медики та навіть лікарі, які безпосередньо не займаються цією проблемою, часто потребують додаткової інформації про захворювання
ПРО
IN
100 ЗАПИТАНЬ
Люди, які живуть з системним червоним вовчаком, їх родичі, медсестри, студенти-медики та навіть лікарі, які безпосередньо не займаються цією проблемою, часто потребують додаткової інформації про захворювання
100 ЗАПИТАНЬ ПРО СИСТЕМНИЙ ЧЕРВОНИЙ ВОВЧАК
Люди, які страждають на системний червоний вовчак їх близькі родичі, медсестри, студенти-медики і навіть лікарі, які безпосередньо не займаються лікуванням вовчака часто зіштовхуються із браком інформації про захворювання, що має понад 1000 різних масок. Незважаючи на наявну спеціалізовану літературу, досить часто люди звертаються до соціальних мереж, таких як Інтернет," прислухаються до “сарафанного радіо", що розповсюджує недостовірну інформацію, непідверджені дані або навіть чутки, які ще більше заплутують, викликають занепокоєння у пацієнтів або можуть стати причиною неправильного вибору лікування захворювання.
Вперше на дану проблему звернули увагу інформаційні та довідкові центри з питань СЧВ з Франції під керівництвом професора Максима Дугадоса ще у 2010 році, опублікувавши брошуру "100 запитань про вовчак". Брошура швидко здобула популярність серед пацієнтів із СЧВ та серед асоціацій хворих на СЧВ у Франції та сусідніх франкомовних країнах. Завдяки тісній співпраці з відомими французькими експертами в галузі СЧВ і асоціаціями хворих на СЧВ у процесі поглибленням знань про вовчак, книга неодноразово оновлювалася.
Європейська асоціація СЧВ (Lupus Europe), яка входить до складу європейської інформаційної спільноти ReCONNET та об'єднує провідних міжнародних експертів з вовчака та інших захворювань сполучної тканини, виступила із інціативою про необхідність розповсюдження такої інформацію не тільки у Франції, але і в усіх єропейських країнах з метою того, щоб люди, які страждають на СЧВ ,мали доступ до якісної інформації на зрозумілій для них мові. Проєкт з перекладу та адаптації французької брошури був розроблений та схвалений ERN ReCONNET у 2021 році.
В результаті співпраці між Європейською інформаційною спільнотою пацієнтів з СЧВ, лікарями, що займаються лікуванням СЧВ, та KATANA santé (автор серії "100 запитань") протягом останніх місяців було створено веб-сайт, який Ви зараз переглядаєте. Перелік запитань був оновлений із враховуванням сучасних європейських реалій Всі відповіді пройшли неодноразову перевірку на предмет їх валідності та актуальності. Ретельно виконаний переклад, мав на меті забезпечети коректність, та зрозумілість представленої інформації для осіб, які не є носіями мови. Сподіваємося, що це видання допоможе Вам отримати відповіді на Ваші запитання, які стосуються СЧВ.
Що стосується наступних кроків, то ми бачимо два ключових напрямки постійного розвитку:
Наша мета полягає у перекладі представленої інформації якомога більшою кількістю європейських мов, що сприятиме максимальному розповсюдженню брошури серед пацієнтів та лікарів завдяки високій якості перекладу та валідизації проведеної досвідченими лікарями та представниками пацієнтів. Ми сподіваємося, що доступ до такої інформації в Інтернеті рідною мовою допоможе людям, які страждають на СЧВ, отримати кваліфіковані відповіді на їх запитання та запобігти пошуку відповідей на оманливих веб-сайтах або в соціальних мережах, а лікарям загальної практики, медсестрам та іншим медичним працівникам - поглибити свої знання про дане захворювання та його численні аспекти.
Однак, було б помилкою вважати, що даний перелік зі 100 запитань є вичерпний та остаточний, дає на всі питання, які можуть виникнути у пацієнтів із СЧВ, або що надані відповіді вирішать усі проблеми. Представлена у даній брошурі інформація ніколи не замінить діалогу між пацієнтом та лікарем, який лікує СЧВ. Ми сподіваємося, що представлена інформація спонукатиме пацієнтів ставити запитання та отримувати необхідні роз'яснення.
Зі свого боку, ми забезпечуємо підтримку всіх відповідей в актуальному стані та оновлення переліку запитань по мірі появи нової інформації або надходження нових запитань від наших читачів.
Ми сподіваємося, що читачі, незалежно від того, чи є вони пацієнтами із СЧВ, чи медичними працівниками, які стикаються з цим захворюванням, отримають базові знання , які допоможуть їм у налагодженні плідного і інформативного діалогу із фахівцями з СЧВ та асоціаціями пацієнтів, розширять свої знання про хворобу і покращать можливості її лікування.
Приємного ознайомлення!