Dijagnoza može potrajati vrlo dugo za neke ljude jer je lupus veoma složen i imitira mnoge druge moguće bolesti. S vremenom, neki ljudi postanu toliko frustrirani zbog nedostatka dijagnoze, dok podnose bol, umor i mnoge druge simptome, da sama dijagnoza bolesti donosi olakšanje.
Za većinu ljudi, međutim, dobijanjee dijagnoze „sistemski eritematozni lupus“ je težak trenutak. Ovo može biti prvi put da su čuli ime ove bolesti i objašnjenje raznih simptoma sa kojima se mogu suočiti. Ova poteškoća je pogoršana hroničnim aspektom bolesti, lošom reputacijom nekih tretmana i nepovoljnim tonom na društvenim mrežama. Ipak, ne postoji druga opcija nego da započnu putovanje života sa lupusom.
Većina ljudi će se prvo suočiti sa periodom „poricanja“: zašto ja? Šta sam pogrešno uradio? Nije moguće da imam ovu bolest, jeste li sigurni da nije nešto drugo? Za neke, ovo će biti period ljutnje i depresije. Kada prihvate ovu stvarnost, često prelaze u fazu „buđenja“, tokom koje počinju da grade razumevanje bolesti i njenog lečenja, često fokusirajući se na ograničenja i pretnje koje lupus izaziva. Za većinu, s vremenom, razumevanje bolesti postaje potpunije i uravnoteženije. Ovo je faza „prihvatanja“. Prihvataju da lupus postoji u njihovom životu, da to nije njihova „krivica“, i fokusiraju se na minimiziranje njegovog uticaja, stvarajući rutine koje pomažu u borbi sa njim ili u suočavanju sa njegovim efektima. Na kraju, nekoliko pacijenata doseže fazu „eudaimonije“, kada lupus postaje sastavni i „pozitivan“ deo njihovog života.
Ne postoji fiksno vreme za prolazak kroz ove psihološke faze. Pozitivna socijalna podrška, edukacija pacijenata, učešće u diskusijama sa drugim ljudima koji žive sa lupusom, otvoreni dijalog sa lekarom ili timom za lupus, i ponekad psihološka podrška, mogu pomoći ljudima da, svaki u svom ritmu, pređu kroz različite psihološke faze života sa lupusom. Mogu postojati relapsi, trenuci beznade i frustracije zbog bolesti, što je takođe normalno i dešava se većini ljudi koji žive sa hroničnim stanjem. Pogošanja mogu izazvati privremeni povratak u prethodnu psihološku fazu, ali iskustvo angažovanja u upravljanju bolešću ostaje prednost za bolje življenje sa ovom stvarnošću.
Život sa lupusom je putovanje kroz različite psihološke faze, gde pacijenti napreduju vremenom, u svom ritmu.
Edukacija, dijalog sa stručnjacima i socijalna podrška su korisni za izgradnju boljeg života sa lupusom.