O inicijativi
Osobe koje žive sa lupusom i njihovi bližnji, medicinske sestre, studenti medicine, pa čak i lekari koji nisu specijalisti, redovno se suočavaju sa pitanjima o lupusu.
O inicijativi
IN
100 PITANJA
Osobe koje žive sa lupusom i njihovi bližnji, medicinske sestre, studenti medicine, pa čak i lekari koji nisu specijalisti, redovno se suočavaju sa pitanjima o lupusu.
100 pitanja koja treba postaviti o lupusu
Osobe koje žive sa lupusom, njihovi rođaci, medicinske sestre, studenti medicine, pa čak i lekari koji nisu specijalizovani za ovu bolest, redovno se suočavaju sa pitanjima o lupusu – bolesti sa hiljadu lica. Dok će neki imati pristup proverenim informacijama, mnogi će se osloniti na internet, gde će ih „od usta do usta“ prenete informacije, neprovereni podaci, glasine ili nepotvrđena istraživanja dodatno zbuniti, izazvati anksioznost, pa čak i navesti na pogrešne postupke.
Još 2010. godine, pod rukovodstvom profesora Maksima Dugadoa (Maxime Dougados), francuski referentni centri za lupus su se pozabavili ovim problemom objavljivanjem brošure „100 pitanja o lupusu“. Ova publikacija je brzo postala popularna među pacijentima i udruženjima pacijenata u Francuskoj i susednim frankofonim zemljama. Kako su saznanja o lupusu napredovala, brošura je više puta ažurirana, svaki put u saradnji između renomiranih francuskih stručnjaka za lupus i udruženja pacijenata.
Kao član Evropske referentne mreže ReCONNET, koja okuplja vodeće međunarodne stručnjake za lupus i druge bolesti vezivnog tkiva, Lupus Europe je prepoznao potrebu da slične informacije budu dostupne ne samo u Francuskoj, već širom Evrope, kako bi sve osobe koje žive sa lupusom imale pristup kvalitetnim informacijama na jeziku koji razumeju. Tako je 2021. godine pokrenut projekat prevođenja i prilagođavanja francuske brošure, uz podršku ERN ReCONNET.
Tokom proteklih meseci, kroz saradnju Lupus Europe’s Patient Advisory Network, lekara specijalizovanih za lupus i izdavačke kuće Katana Santé (vlasnika serijala „100 pitanja“), nastao je i veb-sajt na kojem se upravo nalazite. Lista pitanja je ažurirana kako bi bolje odražavala trenutnu situaciju u Evropi, a svi odgovori su ponovo provereni kako bi se osigurala njihova tačnost i relevantnost.
Prevođenje je obavljeno s posebnom pažnjom kako bi se osigurala i tačnost i čitljivost za osobe kojima ovaj jezik nije maternji. Nadamo se da će vam ovo štivo pomoći da pronađete odgovore na vaša pitanja o lupusu.
Naš cilj je da ovu informaciju prevedemo na što više evropskih jezika, kako bismo obuhvatili što veći broj pacijenata i lekara, pri čemu vodimo računa da prevod bude visokog kvaliteta i da ga pregledaju i iskusni lekari i predstavnici pacijenata. Verujemo da će dostupnost ovih informacija na internetu, na jeziku koji ljudi razumeju, pomoći osobama koje žive sa lupusom da dobiju tačne odgovore na svoja pitanja, umesto da ih traže na nepouzdanim sajtovima ili društvenim mrežama. Takođe, nadamo se da će ovo pomoći lekarima opšte prakse, medicinskim sestrama i drugim zdravstvenim radnicima da prošire svoje znanje o bolesti i njenim brojnim aspektima.
Takođe, bilo bi naivno misliti da ova lista od 100 pitanja može u potpunosti i zauvek odgovoriti na sva moguća pitanja o lupusu ili da će dati rešenja za sve probleme. Ove informacije nikada neće moći da zamene dijalog između pacijenta i njegovog/njenog lekara specijaliste za lupus. Ipak, nadamo se da će podstaći pacijente da postavljaju pitanja i dobiju potrebna objašnjenja.
Sa naše strane, uspostavili smo proces redovnog ažuriranja odgovora i liste pitanja, kako bismo pratili nova saznanja i uključili nova pitanja koja nam naši čitaoci budu predložili.
Iz ugla čitalaca – bilo da su osobe koje žive sa lupusom ili zdravstveni radnici koji se susreću sa ovom bolešću – nadamo se da će osnovno znanje koje pružamo doprineti otvaranju plodonosnog i informisanog dijaloga sa stručnjacima za lupus i organizacijama pacijenata, kako bi proširili svoje znanje o bolesti i unapredili svoje veštine u njenom upravljanju.
Srećno čitanje!