Lupus 100
Pronađite pouzdane i kvalitetne odgovore na 100 najčešćih pitanja o lupusu, koje su napisali vodeći lekari specijalizovani za lupus u saradnji sa pacijentima.
Lupus 100
Pronađite pouzdane i kvalitetne odgovore na 100 najčešćih pitanja o lupusu, koje su napisali vodeći lekari specijalizovani za lupus u saradnji sa pacijentima.
100 pitanja koja treba postaviti o lupusu
Osobe koje žive sa lupusom, njihovi rođaci, medicinske sestre, studenti medicine, pa čak i lekari koji nisu specijalizovani za ovu bolest, redovno se suočavaju sa pitanjima o lupusu – bolesti sa hiljadu lica. Dok će neki imati pristup proverenim informacijama, mnogi će se osloniti na internet, gde će ih „od usta do usta“ prenete informacije, neprovereni podaci, glasine ili nepotvrđena istraživanja dodatno zbuniti, izazvati anksioznost, pa čak i navesti na pogrešne postupke.
Još 2010. godine, pod rukovodstvom profesora Maksima Dugadoa (Maxime Dougados), francuski referentni centri za lupus su se pozabavili ovim problemom objavljivanjem brošure „100 pitanja o lupusu“. Ova publikacija je brzo postala popularna među pacijentima i udruženjima pacijenata u Francuskoj i susednim frankofonim zemljama. Kako su saznanja o lupusu napredovala, brošura je više puta ažurirana, svaki put u saradnji između renomiranih francuskih stručnjaka za lupus i udruženja pacijenata.
Najpopularnija pitanja o lupusu
Tackling Lupus from Every Direction
What is lupus
$790 million
896+
Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.
Partnerske organizacije
Potvrđeno od strane lekara i pacijenata
Dr.
Noémie JOURDE-CHICHE
Odeljenje nefrologije - Bolnica Conception - Marsej
Pr.
Christophe RICHEZ
Odeljenje reumatologije - Grupa bolnica Pellegrin - Bordo
Pr.
Camille FRANCES
Odeljenje dermatologije-alergologije - Bolnica Tenon - Pariz
Ms.
Dalila TREMARIAS
Lupus Europe Patient Advisory Network - UK
Pr.
Pierre-Yves HATRON
Odeljenje interne medicine - Bolnica Huriez - Univerzitet Lille 2 - Lille
Dr.
Isabelle MELKI
Odeljenje za pedijatriju - Bolnica Robert Debré - Pariz
Ms.
Johanna CLOUSCARD
Predsednica Lupus France
Dr.
Alexis MATHIAN
Odeljenje interne medicine 2 - Bolnica Pitié Salpêtrière - Pariz
Ms.
Susanne GYDESEN
Lupus Europe Patient Advisory Network - Danska
Ms.
Géraldine CONDETTE-WOJTASIK
Medicinska sestra za edukaciju - Bolnica Huriez - Univerzitet Lille 2 - Lille
Ms.
Daiva POIVILATE
Lupus Europe Patient Advisory Network - Litvanija
Ms.
Marianne RIVIÈRE
Predsednica AFL+ (Francuska asocijacija za lupus i druge autoimune bolesti)
Ms.
Jeanette ANDERSEN
Predsednica LUPUS EUROPE - Danska
Pr.
Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Odeljenje interne medicine - Bolnica Cochin - Pariz Pr Eric DAUGAS
Ms.
Kirsi MYLLYS
Lupus Europe Patient Advisory Network - Finska
Dr.
Bruno RANCHIN
Odeljenje nefrologije - CHU Lion
Pr.
Thierry MARTIN
Odeljenje kliničke imunologije i interne medicine - Nova civilna bolnica - Strazbur
Pr.
Eric DAUGAS
Odeljenje nefrologije - Bolnica Bichat - Claude-Bernard - Pariz
Ms.
Lucja WANICKA
Lupus Europe Patient Advisory Network - Austrija
Dr.
Christophe DELIGNY
Odeljenje interne medicine - CHU Fort de France - Martinik
Pr.
Jacques-Eric GOTTENBERG
Odeljenje reumatologije - Bolnica Hautepierre - Strazbur
Mr.
Davide MAZZONI
Lupus Europe Patient Advisory Network - Italija
Ms.
Susan FRANKEL
Lupus Europe Patient Advisory Network - UK
Dr.
Sandrine MORELL-DUBOIS
Odeljenje interne medicine - Bolnica Huriez - Univerzitet Lille 2 - Lille
Sto pitanja koja možemo postaviti sebi u vezi sa lupusom…
Inicijativa „100 pitanja” je sjajan primer onoga što prekogranična saradnja među različitim zainteresovanim stranama, poput Evropskih referentnih mreža, može doneti ljudima koji žive sa retkim i niskoprevalentnim bolestima u Evropi. Na kraju projekta, očekujemo da će praktično svi ljudi sa lupusom u Evropi imati pristup istim visokokvalitetnim informacijama na jeziku koji dobro razumeju. Ideja je da se ova inicijativa ponovi i za druge bolesti koje pokriva ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).
Inicijativa „100 pitanja” je sjajan primer onoga što prekogranična saradnja među različitim zainteresovanim stranama, poput Evropskih referentnih mreža, može doneti ljudima koji žive sa retkim i niskoprevalentnim bolestima u Evropi. Na kraju projekta, očekujemo da će praktično svi ljudi sa lupusom u Evropi imati pristup istim visokokvalitetnim informacijama na jeziku koji dobro razumeju. Ideja je da se ova inicijativa ponovi i za druge bolesti koje pokriva ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).
Lupus u 100 pitanja” rezultat je izuzetne saradnje. Saradnje između lekara i pacijenata kako bi se obezbedile pouzdane medicinske informacije koje odgovaraju na ključna pitanja pacijenata u formatu koji odgovara njihovim potrebama, saradnje preko granica kako bismo dosegli sve osobe koje žive sa lupusom u Evropi, kao i saradnje sa čitaocima, jer oni mogu postavljati pitanja putem naše kontakt stranice — odakle ćemo birati nova pitanja za uključivanje… Takođe, veliko hvala našim francuskim prijateljima koji su nam omogućili da koristimo veliki deo njihovog rada kao početnu tačku za ovo evropsko širenje.
Lupus u 100 pitanja” rezultat je izuzetne saradnje. Saradnje između lekara i pacijenata kako bi se obezbedile pouzdane medicinske informacije koje odgovaraju na ključna pitanja pacijenata u formatu koji odgovara njihovim potrebama, saradnje preko granica kako bismo dosegli sve osobe koje žive sa lupusom u Evropi, kao i saradnje sa čitaocima, jer oni mogu postavljati pitanja putem naše kontakt stranice — odakle ćemo birati nova pitanja za uključivanje… Takođe, veliko hvala našim francuskim prijateljima koji su nam omogućili da koristimo veliki deo njihovog rada kao početnu tačku za ovo evropsko širenje.
Konačno postoji jedno mesto na kojem mogu pronaći odgovore kojima mogu verovati na mnoga pitanja koja imam o svom lupusu. Do sada sam se uvek pitala koliko su informacije koje pronalazim na internetu ili društvenim mrežama pouzdane. Znala sam da su neke očigledno netačne, ali za ostale… Sada znam da mogu verovati ovim odgovorima, koje su napisali vodeći lekari specijalizovani za lupus, a proverili ih i njihove kolege i ljudi koji, kao i ja, žive sa lupusom.
Konačno postoji jedno mesto na kojem mogu pronaći odgovore kojima mogu verovati na mnoga pitanja koja imam o svom lupusu. Do sada sam se uvek pitala koliko su informacije koje pronalazim na internetu ili društvenim mrežama pouzdane. Znala sam da su neke očigledno netačne, ali za ostale… Sada znam da mogu verovati ovim odgovorima, koje su napisali vodeći lekari specijalizovani za lupus, a proverili ih i njihove kolege i ljudi koji, kao i ja, žive sa lupusom.
Omogućeno zahvaljujući podršci
