100 PITANJA

Koja je uloga našeg imunološkog sistema?
Imunološki sistem je mreža ćelija koje se organizuju kako bi odbranile naše telo od spoljašnjih organizama, poput mikroba. Ova odbrana se sprovodi direktnim uništavanjem napadača pomoću

Autoimuna bolest je posledica hiperaktivnosti imunološkog sistema koji prelazi svoju osnovnu ulogu odbrane od spoljašnjih agenasa i napada sopstvene ćelije tela. Bele krvne ćelije

Termin lupus, koji na latinskom znači "vuk", ima nekoliko navodnih porekla. Ovaj termin je prvobitno korišćen da opisuje kožno stanje koje podseća na ujed vuka.

Kako bolest napreduje?

Kako bolest napreduje? Lupus je veoma specifičan poremećaj imunološkog sistema. Neuobičajena aktivnost odbrambenih ćelija našeg tela može dovesti do samoagresije koja može

Postoje 2 oblika lupusa:

spontani lupus, koji se javlja bez poznatih ili prepoznatih faktora izazivanja, i izazvani lupus, koji je uzrokovan izlaganjem spoljnim faktorima, uključujući određene lekove.

Neonatalni lupus je retka komplikacija koja je povezana sa prisustvom određenih autoantitela kod majke: anti-SSA (takođe poznata kao anti-Ro) ili SSB (ili anti-La), koja može uticati na fetus ili novorođenče. Majka ponekad ima lupus ili Sjögrenov sindrom.

Da. To je retka bolest koja se javlja ređe kod dece nego kod odraslih. Iako je retka, to je druga najčešća reumatska bolest u detinjstvu.

Antifosfolipidni sindrom (APS) je autoimuna "bolest" koja se klinički karakteriše pojavom krvnih ugrušaka ili spontanih pobačaja, a biološki prisustvom antitela na fosfolipide.

Lupus nema "uzrok", ali se verovatno objašnjava sa nekoliko "uzroka" koji se kombinuju poput delova slagalice.

Lupus pogađa žene mnogo češće nego muškarce (proporcija polova: 9 žena na svakog muškarca u odrasloj dobi), kao i većinu autoimunih bolesti. Ova prekomerna zastupljenost žena može se objasniti na različite načine:

Iako je prevalencija (ili učestalost) lupusa veća kod žena (nearly 90% pacijenata), 1 od 10 pacijenata je muškarac. U poređenju sa ženama,

Da, klinički izraz sistemskog lupusa može se razlikovati u zavisnosti od etničke pripadnosti. Često je teži kod crnaca (posebno sa Kariba i Afroamerikanaca), Hispanaca,

Stres može pogoršati lupus, ali ga ne izaziva.

„Stresni” događaj u životu može povećati izbijanje lupusa, ali sam stres ne može izazvati pojavu lupusa.

Ne. Lupus nije zarazan. Ne postoji povećanje učestalosti bolesti kod partnera i/ili poznanika pacijenata sa lupusom. U praksi, stoga, nisu potrebne preventivne mera.

DA, nekoliko autoimunih bolesti može biti povezano sa lupusom. Verovatno zajednička genetska osnova stoji iza ovih povezanosti.

Da, nekoliko autoimunih bolesti može biti povezano sa sistemskim lupusom. Zajednička genetska osnova verovatno je uzrok ovih povezanosti.

Lupus obično počinje serijom simptoma koji se postepeno pojavljuju u nekoliko dana ili nedelja: umor, ponekad groznica, bolovi u zglobovima, kožni simptomi, bolovi u grudima, otežano disanje...

Zbog svoje velike heterogenosti, lupus često zahteva značajno iskustvo da bi bio dijagnostikovan, uzimajući u obzir sve aspekte simptoma i bioloških parametara. Specijalisti će koristiti

Dijagnoza lupusa u velikoj meri zavisi od manifestacija koje otkrivaju bolest. Svrha neophodnih pregleda je, s jedne strane, da se isključi mogućnost bolesti koja bi ličila na lupus, a s druge strane, da se potvrdi dijagnoza, ako je moguće. Najkorisniji

Definicija autoantitela „Autoimuna“ reakcija (kao što je kod lupusa) može rezultirati proizvodnjom abnormalnih antitela

Anti-DNK antitela su podgrupa antinuklearnih antitela koja se detektuju specifičnim testovima identifikacije. Ovi testovi su uglavnom imuno-enzimski, poznati kao ELISA

Šta je komplement?

C+Komplement je skup malih proteina nazvanih C1, C2, C3, C4... (C za eng. complement) koji su prisutni u krvi

DA. Šta je anemija?

Anemija je pad broja crvenih krvnih zrnaca, što dovodi do smanjenja nivoa hemoglobina. Hemoglobin je transporter kiseonika i osnovni sastojak crvenih krvnih zrnaca.

DA. Lupus može smanjiti broj belih krvnih zrnaca.

Šta je pad broja belih krvnih zrnaca (nazvan leukopenija)?

Možemo razlikovati dva tipa belih krvnih zrnaca na krvnoj slici, koja se naziva hemogram:

DA.

Šta je pad broja trombocita (nazvan trombocitopenija)?

Trombociti su sitne diskoidne ćelije koje cirkulišu u krvi i pomažu u zgrušavanju krvi, kada se okupljaju poput zidnih cigli kako bi blokirali krvarenje.

Bez tretmana, lupus napreduje u epizodama, koje se smenjuju sa fazama relativnog mira. Nažalost, ovaj „prirodni“ tok, bez odgovarajućeg lečenja, može dovesti ne samo do nepopravljivih oštećenja organa zahvaćenih bolešću, posebno bubrega (bubrežna insuficijencija) i mozga, već i da ugrozi život pacijenta.

Postoje 3 vrste kožnih promena specifičnih za lupus, koje se pogoršavaju izlaganjem suncu:

Akutni kožni lupus, koji predstavlja crveni osip koji se pojavljuje simetrično na nosu i jagodicama, na vratu ili udovima, i podseća na oblik leptira

Da, lupus može dovesti do oštećenja bubrega, ali to je prilično retko, osim kod dece.

Oblici lupusa koji počinju uglavnom sa kožnim i zglobnim simptomima su česti. Oni uzrokuju oštećenje kože i bolove u zglobovima.

Oko 20-40% odraslih pacijenata sa lupusom i 30-80% dece razvijaju bubrežno oštećenje. Ovo je češće kod Azijata i pacijenata afričkog porekla nego kod belaca.

Najčešće, lupus koji je započeo u detinjstvu nastavlja da bude aktivan i u odraslom dobu i zahteva lečenje i medicinski nadzor. Trenutni tretmani generalno dobro pomažu u kontroli lupusa.

teško je sa sigurnošću predvideti tok lupusa. Poznavanje bolesti nas je naučilo da postoje "benigni" oblici

Strogo govoreći, danas ne postoji tretman koji potpuno eliminiše lupus "zauvek", ali u većini slučajeva moguće je lečiti lupus na način da osoba može da živi normalnim životom, sa lupusom koji je "uspavan" tokom produženih perioda.

Umor se često prijavljuje tokom većine hroničnih bolesti. Pogađa skoro 9 od 10 pacijenata sa lupusom.

Dijagnoza može potrajati vrlo dugo za neke ljude jer je lupus veoma složen i imitira mnoge druge moguće bolesti. S vremenom, neki ljudi postanu toliko frustrirani zbog nedostatka dijagnoze, dok podnose bol, umor i mnoge druge simptome, da sama dijagnoza bolesti donosi olakšanje.

Bolovi izazvani lupusom imaju različite uzroke. Kod lupusa često se javlja bol u zglobovima (artralgija ili artritis) i bolovi u mišićima (mijalgija ili miozitis).

Lupus često uzrokuje bolove u zglobovima (artralgija), a ređe otoke zglobova (artritis). Obično ne dolazi do deformacije zglobova kod lupusa, ali mogu se primetiti određene abnormalnosti.

Raynaud-ov fenomen, ili sindrom, je privremeni poremećaj cirkulacije u ekstremitetima, koji zahvata prste ruku, ponekad nožne prste, i ređe nos ili uši. Može biti pogoršan određenim lekovima koji imaju vazokonstriktivnu aktivnost, što znači da uzrokuju sužavanje arterija u ekstremitetima.

Suv sindrom može ukazivati na autoimunu bolest žlezda sa spoljnim lučenjem (egzokrinih): Sjögrenov sindrom.

Gubitak kose (medicinski termin "alopecija"), obično rasprostranjen po celomvlasištu, ponekad prati aktivnost lupusa. On nestaje bez posledica uz opšti tretman bolesti.

U većini slučajeva, poremećaji varenja nisu povezani sa lupusom. Digestivni trakt je retko zahvaćen ovom bolešću. Poremećaji varenja su najčešće povezani sa lekovima, kao što su uzimanje nesteroidnih antiinflamatornih lekova

Retko su direktno povezane sa aktivnošću bolesti. Ipak, pacijenti sa lupusom često se žale na glavobolje. Najčešće su to tzv. "tenzijske" glavobolje izazvane stresom i nisu direktno povezane sa lupusom (osim što stres može biti povezan sa postojanjem hronične bolesti).

Da. Ali najčešće je odgovoran antifosfolipidni sindrom povezan sa lupusom. Ovaj sindrom je autoimuni poremećaj karakterisan formiranjem krvnih ugrušaka u venskoj

To je retko. Moždani udar povezan sa ugrušcima koji začepljuju arteriju u mozgu (tromboza) može biti komplikacija lupusa. Ova tromboza obično otkriva antifosfolipidni sindrom povezan sa lupusom,

DA, limfni čvorovi mogu da se uvećaju (adenomegalija ili limfadenopatija) kada je lupus aktivan. Ovo su inflamatorni limfni čvorovi koji ne zahtevaju posebnu terapiju. Oni svedoče o aktivaciji

Lečenje lupusa uključuje nekoliko terapeutskih sredstava:

Lekovi (pogledajte Prilog 4): ovo su molekuli čija je svrha da smanje ili modulišu hiperaktivnost imunog sistema, kao i upalu.

Kratkoročno

Cilj je obezbediti svakodnevni komfor i boriti se protiv znakova aktivnosti lupusa, posebno očuvati funkcije vitalnih organa u teškim pogoršanjima.

Potrebno je razmotriti nekoliko vrlo različitih aspekata.

Neki lekovi su potencijalni pokretači lupusa. Kod genetski predisponiranih osoba, njihova produžena upotreba može izazvati indukovani lupus,

Osnovno lečenje je lečenje koje deluje na imuni sistem i dovodi do promena u evoluciji lupusa na duži rok. U ovu kategoriju možemo uvrstiti mnoge lekove koji imaju samo jednu zajedničku osobinu: modifikuju prirodni tok bolesti.

Prednizon je hormon koji se prirodno proizvodi u telu od strane žlezda koje se nalaze neposredno iznad bubrega, zvanih nadbubrežne žlezde. Ovaj hormon ima snažan i trenutni antiinflamatorni i analgetski efekat.

Prednizon se može primenjivati oralno (per os) u obliku tableta, intramuskularnim ili intravenskim injekcijama (direktno ili infuzijom),

Rizici su povezani sa količinom prednizona nakupljenog u telu i prirodom proizvoda koji se koristi. Pored toga, zavisno od pojedinca,

Preveniranje visokog krvnog pritiska:

Da bi se sprečio visok krvni pritisak, ponekad se predlaže dijeta bez soli u slučaju lečenja kortikosteroidima. Zapravo, dijeta sa niskim sadržajem soli je potrebna samo za pacijente koji primaju visoke doze prednizona (> 15 mg/d). Jednostavno izbegavanje slane hrane (kikiriki, čips ...) obično je dovoljno. U drugim, češćim slučajevima, nije potrebna restrikcija soli.

Kod dece, produžena terapija kortikosteroidima uopšte, u dozama većim od 0.3 mg/kg/d, uzrokuje usporen rast, pored drugih nuspojava koje su zajedničke i za odrasle i za decu.

Prednizon je odličan lek za smanjenje upale, ali izlaže osobu brojnim "metaboličkim" rizicima, kao što su gubitak mišića, osteoporoza i "abnormalnosti u masnoćama" (dislipidemija). Da bi se borili protiv ovih komplikacija, neophodno je preduzeti nekoliko mera ishrane.

NE, ovom iskušenju treba odoliti uz pomoću dva pravila:

: Prvo jednostavno pravilo: nikada ne prestajte naglo uzimati prednizon.

Drugo pravilo: nemojte smatrati da su ovi tretmani bezopasni i povećavati ili smanjivati dozu bez medicinskog saveta.

Da. Hidroksiklorokin/hlorokin, koji pripada grupi sintetičkih antimalarika, veoma je važan lek za lečenje lupusa. Mehanizam njegovog delovanja nije potpuno razumljiv, ali se smatra da utiče na nekoliko nivoa imunog odgovora, štopomaže u "rprevaspitavanju".

Hidroksiklorokin/hlorokin je lek koji se dobro podnosi. Preporučena doza hidroksiklorokina nije veća od 5 mg/kg stvarne telesne mase tokom dugog perioda lečenja kako bi se smanjile očne nuspojave. Kada je lupus aktivan

Kao što ime sugeriše, imunosupresivna terapija ima za cilj smanjenje aktivnosti imunološkog sistema. Naime, tokom lupusa, znamo da postoji "hiperaktivacija" imunološkog sistema

Imunosupresivi imaju brojne nuspojave, od kojih se neke razlikuju u zavisnosti od vrste imunosupresiva. Uvek se konsultujte sa informacijama koje se nalaze u pakovanju leka i obratite se svom lekaru ako imate bilo kakvih nedoumica.

Termin bioterapija zamenjuje se terminom biomedicina ili jednostavno „biološki lekovi“. To je lek proizveden od strane živih ćelija (zato bio),

U lupusu, u slučaju tromboze ( krvnog ugruška u venskom ili arterijskom krvnom sudu), posebno u kontekstu sindroma antifosfolipidnih antitela, može biti propisana antikoagulantna terapija.

Kontrolisati izbijanje bolesti i staviti lupus u remisiju..

Ispraviti sve uobičajene uzroke umora. Na primer, anemija ili nedostatak gvožđa, koji su vrlo česti kod žena (jedna od tri žene u reproduktivnom uzrastu).

Glavna preporuka je zaštita od hladnoće::

Obucite se toplo: sistem slojeva pomaže održavanju dobre telesne temperature. Donji sloj održava telo suvim i treba da ubrza evakuaciju znoja tokom vežbanja (pamuk nije najpogodniji jer se sporo suši).

Ublažavanje bolova u zglobovima, artralgija ili artritisa (bol + oticanje zglobova) prvenstveno se zasniva na prepisivanju nesteroidnih antiinflamatornih lekova od strane vašeg lekara

Kremе sa kortikosteroidima (topički) mogu se koristiti, ali mogu izazvati trajnu atrofiju kože. U slučaju postojanja aktivnih kožnih lezija, moguće je povećati lokalnu efikasnost prednizonskih masti pomoću okluzivnog zavoja.

Ne. Ovo nije naučno dokazano. Homeopatski tretman ne može zameniti uobičajeni tretman. Međutim, ako se daje uz taj tretman, ne predstavlja nikakav problem u pogledu interferencije.

Akupunktura, homeopatija i alternativna medicina nemaju dokazanu efikasnost u lečenju lupusa.

Acupuncture and mesotherapy (consisting of performing multiple subcutaneous injections of drugs) can sometimes bring relief, but they will not allow the control of the disease....

Termalne kure i talasoterapija nemaju dokazanu efikasnost na tok lupusa, ali mogu poboljšati opšte blagostanje. U nekim zemljama, određeni poremećaji (zglobni, mišićni...) mogu opravdati podnošenje zahteva fondu socijalnog osiguranja ili medicinskom osiguranju, uz lekarski recept.

DA, prestanak pušenja je od suštinskog značaja kada imate lupus. Duvan je optužen za smanjenje efikasnosti sintetičkih antimalarika, iako ne menja nivoe ovih proizvoda u krvi.

Da. Dobra prehrambena higijena (uravnotežena ishrana) je neophodna kod svih inflamatornih bolesti, pa čak i za svakoga! Kao polazna tačka, takozvana mediteranska ishrana donosi dokazane koristi kod nekoliko reumatskih bolesti.

NE, ne postoje jasni dokazi o povećanoj učestalosti alergijskih reakcija kod lupusa, ali nekoliko situacija može biti pogrešno protumačeno kao alergija.

Da. Sport ili fizička aktivnost mogu i treba da se praktikuju što češće. Redovno vežbanje je ključno za dobrobit tela i uma. Fizička aktivnost takođe ima pozitivan efekat na umor.

Ne. Izlaganje suncu se strogo ne preporučuje osobama sa lupusom. Zaštita od sunca je neophodna za sve pacijente,

DA, apsolutno je moguće imati operaciju ako imate lupus, ali postoje 3 važne mere predostrožnosti koje treba znati.

Lupus i lekovi propisani za njegovo lečenje izlažu pacijentkinje povećanom riziku od ginekoloških komplikacija. Zato je ginekološki nadzor veoma važan za ove pacijentkinje.

Da. Kortikosteroidi i imunosupresivni lekovi podstiču infekcije. Preporučuje se odlična oralna higijena. Stoga se preporučuju redovne posete zubaru.

Pacijenti sa sistemskim autoimunim bolestima ponekad postavljaju pitanje mogućnosti doniranja svojih organa. Ovo je važno pitanje koje se na nacionalnom

NE, iako krv pacijenata sa lupusom nije lošija od krvi opšte populacije, iz načela predostrožnosti, sve autoimune bolesti sa autoantitelima se smatraju

Da. Lupus nije kontraindikacija za putovanja, pod uslovom da se dovoljno zaštitite od sunca kada stignete na destinaciju sa suncem! Svi načini transporta su mogući.

Parazit koji uzrokuje malariju postaje sve otporniji na antimalarijske lekove. Potrebno je znati klasifikaciju zemlje u pogledu otpornosti na antimalarijske lekove, posebno na hlorokvin.

Tokom lupusa, vakcinacija se najčešće preporučuje, ali uz određene mere opreza.

Vakcinaciju treba izbegavati koliko god je to moguće tokom aktivnog pogoršanja bolesti, ali je moguća ako je neophodna.

DA, nema razloga zašto bi lupus sprečio da imate normalan seksualni život… bilo da ste žena ili muškarac!

Pored barijernih metoda kontracepcije (kondomi, dijafragme itd.), postoji mnogo različitih metoda kontracepcije.

NE, lupus nije nasledan u velikoj većini slučajeva, iako je delimično objašnjen genetskim faktorima. Rizik prenošenja bolesti na decu je, dakle, veoma nizak. Deca osoba sa lupusom imaju manje od 1% rizika da razviju bolest, jer mnogi drugi faktori utiču na njen nastanak.

DA, najčešće je moguće imati decu, ali pod određenim uslovima:

Uopšteno, osobe sa lupusom nemaju poteškoća sa začećem. Međutim, neki pacijenti koji su primali visoke doze ciklofosfamida – veoma važnog leka u lečenju teškog lupusa (sa oštećenjem bubrega ili nervnog sistema) – mogu imati rizik od prerane menopauze.

Posledice lupusa na trudnoću uključuju povećan rizik od::

> Ponavljanih ranih spontanih pobačaja ili smrti ploda (povezano sa prisustvom antifosfolipidnih antitela), prevremenog porođaja ili hipotrofije (niske telesne mase bebe pri rođenju).  

Vantelesna oplodnja često se sprovodi uz hormonske terapije koje mogu "aktivirati" lupus, zbog čega može biti potrebno privremeno pojačati njegovo lečenje.

DA, ako je potrebno. Može vam pomoći tokom teških perioda. Lupus je hronična bolest koja može biti teška za svakodnevni život.

Šta je radna terapija?

Lupus je hronična bolest koja može biti prekidana flares (povratima), ali čiji je glavni problem umor.

Prenos brige sa pedijatrijskog tima na tim lekara za odrasle mora biti pažljivo pripremljen.

Osobe sa lupusom najčešće mogu da zadrže profesionalnu aktivnost. Međutim, bolest ponekad nameće redefinisanje profesionalnog plana ili čak prestanak rada, naročito zbog izraženog umora.

Pacijenti i lekari često osećaju frustraciju zbog ograničenog vremena tokom pregleda. U nekim zemljama postoje mogućnosti za duže preglede, ali u većini slučajeva između dva zakazana termina može proći nekoliko meseci. Zato je priprema za pregled ključna kako biste najbolje iskoristili dostupno vreme.

Uloga socijalnog radnika je da interveniše u radu sa pojedincima, porodicama i grupama kako bi poboljšao životne uslove i sprečio socijalne, medicinsko-socijalne, ekonomske i kulturne poteškoće.

Danas svi pričaju o terapijskom obrazovanju pacijenata (TPE, eng Therapeutic Patient Education) – to je tema u trendu. Ali šta TPE može doneti osobama sa sistemskim lupusom?

Istraživački protokol je studija čiji je cilj unapređenje znanja o učestalosti pojavljivanja, mehanizmima i lečenju bolesti.

Još uvek postoji mnogo nepoznanica o lupusu, i svi pacijenti se podstiču da preuzmu aktivnu ulogu u borbi za smanjenje uticaja lupusa na živote ljudi koji žive sa njim. Svako može pomoći: ovo može biti podrška istraživanjima ili pomaganje zajednici.

Svake godine započinje mnogo projekata koji imaju za cilj bolje razumevanje lupusa, njegovog uticaja i potencijalnih tretmana na ovom putu otkrića.

ERN ReCONNET je naziv Evropske referentne mreže koja se bavi sistemskim lupusom i drugim bolestima vezivnog tkiva.

Francuska "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) je zdravstvena mreža posvećena pacijentima sa retkim autoimunim i upalnim bolestima. Ova mreža okuplja više od 80 stručnih centara za odrasle i decu, brojne istraživačke jedinice

Život sa lupusom može biti trnovit put, kojim je teško putovati sam. U gotovo svakoj evropskoj zemlji, ljudi koji žive sa lupusom i njihovi bliski rođaci formirali su organizacije pacijenata, gde mogu da podele svoja iskustva, dobiju kvalitetne informacije, podignu svest o bolesti, podrže istraživačke programe i pruže pomoć onima (često novodijagnostikovanima) koji se suočavaju sa teškoćama.