ERN ReCONNET je naziv Evropske referentne mreže koja se bavi sistemskim lupusom i drugim bolestima vezivnog tkiva.

Evropske referentne mreže su osnovane 2017. godine od strane Evropske komisije kako bi okupile stručnjake koji rade na retkim ili složenim bolestima. Radom na transnacionalnom nivou, delujući u okviru Evropske unije, i razmenom stručnosti o retkim ili složenim bolestima, cilj je da se poboljša rano dijagnostikovanje, vođenje pacijenata, pružanje zdravstvene zaštite i omogućavanje virtuelnih konsultacija za složene kliničke slučajeve koji zahtevaju stručnost ERN-a.

Jedna od ideja je da svi pacijenti širom Evrope treba da imaju, preko bolnice u svojoj zemlji ili regionu, pristup najboljoj zaštiti i najboljoj evropskoj stručnosti, kako bi imali koristi od najboljih dostupnih tretmana vezanih za njihovu specifičnu situaciju, bez obzira na to koliko je patologija ili njeno ispoljavnje retko.

Mreža poboljšava naučno znanje o retkim bolestima vezivnog tkiva. Olakšava stvaranje velikih baza podataka koje unapređuju učenje, dijagnozu, istraživanje i razvoj tretmana. ERN ReCONNET takođe podržava obrazovne programe za pacijente, porodice i zdravstvene radnike, kao i razvoj novih smernica i mera kvaliteta. Poboljšani terapijski protokoli i veće uključivanje pacijenata takođe su prioriteti.

Da bi postao član mreže, centar mora pokazati stručnost u specifičnim bolestima za koje se prijavljuje. To se definiše kroz broj pacijenata (kako bi se steklo iskustvo), prisustvo multidisciplinarnih timova, odgovarajuću opremu, ali i demonstraciju dubine stručnosti kroz istraživanja i publikacije. Kandidate koji demonstriraju ovaj visok nivo stručnosti potom treba da podrže nacionalne institucije I da ih procene spoljni evaluatori. Potpunu listu članova ERN ReCONNET-a možete pronaći na https://reconnet.ern-net.eu/

Uz kliničare i istraživače, predstavnici pacijenata, tzv. ePAGs (Evropske grupe za zastupanje pacijenata, eng. European Patient Advocacy Gropus), igraju centralnu ulogu u ERN ReCONNET-u. Njihovo aktivno učešće osigurava da rad ostane fokusiran na ono što je pacijentima najpotrebnije i da ePAGs mogu doneti glas pacijenata u diskusije, projekte i preporuke koje implementira ERN.