BOLJE RAZUMEVANJE ŽIVOTA SA LUPUSOM

Šta je FAI2R?

Francuska "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) je zdravstvena mreža posvećena pacijentima sa retkim autoimunim i upalnim bolestima. Ova mreža okuplja više od 80 stručnih centara za odrasle i decu, brojne istraživačke jedinice, dijagnostičke laboratorije i 12 udruženja pacijenata oko "Alliance Maladies Rares" (Savez retkih bolesti).

Ciljevi FAI2R su:

-Da okupi sve centre za dijagnozu i lečenje retkih autoimunih ili upalnih bolesti unutar jedne mreže zdravstvene zaštite i smanji vreme do postavljanja dijagnoze;

-Da definiše zdravstvene akcije u saradnji sa udruženjima pacijenata;

-Da promoviše terapijsku edukaciju za pacijente i širenje znanja;

-Da harmonizuje dijagnostičko, terapeutsko i medicinsko-socijalno upravljanje;

-Da olakša prelazak iz detinjstva u odraslo doba između pedijatara i lekara za odrasle.

FAI2R je doprinelo izdavanju zbirke "Bolesti vezivnog tkiva - 100 pitanja" i kao takvo je glavni doprinosilac materijalima "Lupus u 100 pitanja".