Još uvek postoji mnogo nepoznanica o lupusu, i svi pacijenti se podstiču da preuzmu aktivnu ulogu u borbi za smanjenje uticaja lupusa na živote ljudi koji žive sa njim. Svako može pomoći: ovo može biti podrška istraživanjima ili pomaganje zajednici.

Možete početi sa nečim veoma jednostavnim, kao što je popunjavanje ankete ili dogovor sa vašim lekarom da se podaci ili uzorci krvi koji se uzimaju u okviru vašeg redovnog kliničkog praćenja mogu koristiti i za istraživačke svrhe. Ili, da idete korak dalje, tako što ćete posvetiti deo svog vremena da učestvujete u studiji, podelite svoje svedočenje ili odgovorite na pitanja studenata.

Neki ljudi mogu imati želju i mogućnost da učestvuju u kliničkom ispitivanju, procesu kroz koji se novi tretmani potvrđuju. Drugi mogu preferirati da se angažuju u podršci drugim ljudima koji žive sa bolešću, na primer, deljenjem svog iskustva; ili razgovaranjem sa ljudima koji su tek dijagnostikovani, ili možda organizovanjem konferencija za podizanje svesti. Drugi mogu biti zainteresovani za prikupljanje novca za istraživanje lupusa. Dakle, postoje mnogi mogući načini da se angažujete i svaki mali doprinos je važan.

Ljudi sa lupusom koji preduzimaju ovakve akcije često govore koliko im to donosi u zamenu. Više nisu samo žrtve svog lupusa, već su i akteri u borbi protiv bolesti; preduzimanje pozitivnih koraka za pomoć zajednici ili istraživanju pomaže im da izgrade bolji život sa lupusom. Ako želite da se angažujete na ovom putu, razgovarajte sa svojim lekarom, lokalnom grupom pacijenata ili sa oba, kako biste izrazili svoj interes i zajedno razmotrili kako možete početi.