Svake godine započinje mnogo projekata koji imaju za cilj bolje razumevanje lupusa, njegovog uticaja i potencijalnih tretmana na ovom putu otkrića. Da bi se napredovalo, većina ovih projekata zahteva zajednički rad više stručnjaka sa različitim veštinama, iskustvom i znanjem. Kliničari, biolozi, eksperti za podatke, metodolozi, ali i ljudi koji žive sa lupusom često su deo osnovne grupe takvih projekata. Doktorima pripada medicinska stručnost i kliničko iskustvo, dok pacijenti takođe donose specifičnu stručnost: svoje iskustvo života sa bolešću i svoje poznavanje zajednice pacijenata. Ovo iskustvo je od suštinskog značaja za vođenje projekata, osiguravajući da pacijenti ostanu u fokusu, postavljajući ili odgovarajući na pitanja o mogućem uticaju projekta na pacijente, pregledajući dokumenta (kao što su obrasci pristanka ili informativni listovi) kako bi osigurali da ih pacijenti koji ih čitaju razumeju, učestvujući u etičkim odborima ili prevodeći naučni rad na "jezik običnih ljudi".

Širom Evrope, pacijenti sa interesovanjem za istraživanje volontiraju da učestvuju u ovakvim projektima. Nivo angažovanja često je vrlo fleksibilan. Veoma je važno da ti pacijenti budu povezani sa svojom zajednicom. Mreža za savetovanje pacijenata LUPUS EUROPE koordinira obuku, povezivanje i angažman ljudi koji žive sa lupusom u Evropi koji žele da podrže ovu oblast. Na nacionalnom nivou, doktori ili nacionalne grupe pacijenata ponekad pokreću takve inicijative. Prednost učešća u ovakvoj mreži je ta što drugi član tima može pružiti podršku ili čak zameniti kada lupus pacijenta postane aktivan ili kada se pojave drugi hitni prioriteti.

Partneri u istraživanju pacijenata nisu stručnjaci za medicinske, biološke ili naučne aspekte lupusa, ali su stručnjaci za sopstveni život sa bolešću. Obuka koja je dostupna dizajnirana je da im pomogne da tu stručnost prenesu na uticajan način medicinskim, biološkim ili drugim stručnjacima uključenim u projekat. Najbolji način da se uključite je da kontaktirate vašu nacionalnu organizaciju za pacijente sa lupusom ili LUPUS EUROPE, izražavajući svoj interes. U nekim zemljama, obuka je dostupna na nacionalnom jeziku.

Izvan ovih organizacija, mnogi resursi za obuku su dostupni na internetu. Program Expanded Professional Associates (EPAP) (dostupan na osam jezika) predstavlja jednostavan početak koji objašnjava kako najbolje predstaviti pacijente. Open Academy EURORDIS nudi mnoge module visoko kvalitetne obuke o različitim problematikama. Evropska akademija pacijenata za terapijske inovacije (EUPATI) takođe nudi visokokvalitetnu (prihvatljivo prilično zahtevnu u pogledu ulaganja vremena) obuku o celokupnom ciklusu medicinskog istraživanja.

Za one koji su se angažovali u ovoj aktivnosti, podrška istraživanju često se smatra nagrađujućom aktivnošću, koja im pomaže da izgrade svoje znanje o lupusu, sposobnost da se nose sa njim, ali i razvijaju svoje veštine i samopoštovanje.