Život sa lupusom može biti trnovit put, kojim je teško putovati sam. U gotovo svakoj evropskoj zemlji, ljudi koji žive sa lupusom i njihovi bliski rođaci formirali su organizacije pacijenata, gde mogu da podele svoja iskustva, dobiju kvalitetne informacije, podignu svest o bolesti, podrže istraživačke programe i pruže pomoć onima (često novodijagnostikovanima) koji se suočavaju sa teškoćama.

Svaka zemlja ima svoje specifičnosti. U velikim zemljama, nacionalne lupus grupe često imaju lokalne "podružnice" širom zemlje. Zahvaljujući tome, stvaraju malu zajednicu, u kojoj ljudi međusobno razumeju jedni druge zbog sličnosti u životnim iskustvima.

Na evropskom nivou, LUPUS EUROPE okuplja postojeće nacionalne grupe pacijenata kako bi zajedno radili na međunarodnim pitanjima, podstakli razmenu među zemljama, podržali jedni druge u teškim vremenima, dali ujedinjeni glas na složena pitanja, obavestili nacionalne grupe o važnim dešavanjima ili koordinisali rad stručnjaka-pacijenata.

U Evropi, uz nekoliko ograničenih izuzetaka, grupe pacijenata sa lupusom su potpuno zasnovane na volontarizmu. Njima upravljaju pojedinci koji žive sa lupusom, njihovi bliski rođaci ili oboje, a podržavaju ih najbolji lekari specijalizovani za lupus. Oni pružaju informacije koje su pouzdane i razne usluge koje mogu pomoći pacijentima. Takođe, nude prilike za volontiranje onima koji žele da pomognu zajednici.

Pacijenti i rođaci mogu pronaći kontakt podatke nacionalnih grupa na sajtu LUPUS EUROPE ili u Dodatku 8 ove knjige. Takođe mogu razgovarati o grupama podrške sa svojim lekarom, koji je često u kontaktu sa nacionalnom organizacijom.