Diagnosen kan ta svært lang tid for noen mennesker fordi lupus er så kompleks og imiterer så mange andre mulige sykdommer. Over tid kan noen bli så frustrerte over fraværet av en diagnose, samtidig som de lider av smerter, utmattelse og mange andre symptomer, at det kan være en lettelse å sette navn på sykdommen.

For de fleste er det imidlertid en vanskelig opplevelse å få diagnosen "systemisk lupus erythematosus". Det kan være første gang de har hørt navnet på sykdommen og de ulike symptomene de kan møte, forklart. Vanskeligheten forsterkes av sykdommens kroniske aspekt, det dårlige ryktet noen av behandlingskomponentene har, og den lite hjelpsomme tonen i sosiale medier. Likevel finnes det ikke noe annet alternativ for dem enn å begynne å leve med lupus.

De fleste vil først møte en periode med "fornektelse": Hvorfor meg? Hva har jeg gjort galt? Det er ikke mulig at jeg har denne sykdommen, er du sikker på at det ikke er noe annet? For noen vil dette være en periode med sinne og depresjon. Når de har akseptert denne realiteten, vil de ofte gå over i "oppvåkningsfasen", der de begynner å bygge opp en forståelse av sykdommen og behandlingen, ofte med fokus på begrensningene og truslene som lupus medfører. For de fleste vil forståelsen av sykdommen over tid bli mer fullstendig og mer balansert. Dette er "adhesjonsstadiet". De aksepterer at lupus er en del av livet deres, at det ikke er deres "feil", og fokuserer på å minimere effekten av sykdommen ved å skape rutiner for å bekjempe den eller håndtere dens virkninger. Til slutt når flere pasienter det "eudemoniske" stadiet, der lupus blir en integrert og "positiv" del av livet deres.

Det finnes ingen fast tid for når man gjennomgår disse psykologiske stadiene. Positiv sosial støtte, pasientopplæring, deltakelse i diskusjoner med andre som lever med lupus, åpen dialog med legen eller lupusteamet, og noen ganger psykologisk støtte, kan hjelpe folk til å bevege seg, hver i sitt eget tempo, gjennom de ulike psykologiske stadiene av å leve med lupus. Det kan forekomme tilbakefall, øyeblikk av håpløshet og frustrasjon over sykdommen, men dette er også normalt og skjer med de fleste som lever med en kronisk tilstand. Tilbakefall kan skape en midlertidig tilbakevending til et tidligere psykologisk stadium, men opplevelsen av å være engasjert i håndteringen av sykdommen forblir en ressurs for å leve bedre med virkeligheten.