BEDRE FORSTÅELSE AV HVORDAN LEVE MED LUPUS

Er lupus arvelig?

NEI, Lupus er ikke arvelig i de aller fleste tilfeller, selv om den delvis kan forklares av genetiske faktorer. Risikoen for å overføre sykdommen til dine barn er derfor svært lav. Barn av en lupuspasient har mindre enn 1 % risiko for å utvikle sykdommen fordi det er mange andre faktorer som er årsaken til lupus. Vekten av genetiske faktorer er svært lav, noe som illustreres av eksemplet med eneggede tvillinger (homozygote) som har samme genetiske arvemateriale. Hvis en av tvillingene får lupus, har den andre tvillingen bare 30 % risiko for å utvikle sykdommen i løpet av livet. Denne relativt lave risikoen viser at det ikke er andre faktorer enn genetikken som er avgjørende.

To spesifikke situasjoner fortjener å bli forklart:

 Neonatal lupus er en tilstand med et feilaktig navn, da denne sykdommen ikke har mye til felles med systemisk lupus. Det er en svært sjelden sykdom som oppstår hos nyfødte. Den er direkte relatert til at visse antistoffer som moren produserer, overføres til barnet gjennom morkaken under svangerskapet. Dette er anti-SSA- eller anti-SSB-antistoffer, som kan observeres ved visse autoimmune sykdommer, inkludert systemisk lupus, men også Sjögrens syndrom. Disse antistoffene kan også være til stede hos moren uten at hun er syk. Denne formen for lupus kan påvises ved ultralyd av fosteret.

Det kan kjennetegnes ved at det oppstår utslett i løpet av de første ukene av barnets liv, som gradvis forsvinner når morens antistoffer forsvinner fra barnets blod (i løpet av de første seks levemånedene).

Det kan oppstå mer alvorlige og permanente lesjoner som påvirker barnets hjerte, noe som resulterer i elektriske ledningsforstyrrelser i hjertet. Disse kan påvises ved ultralyd av fosteret, ved å måle frekvensen av barnets hjerterytme.

Denne komplikasjonen er ekstremt sjelden og rammer mindre enn 1 % av barn født av mødre med anti-SSA- eller SSB-antistoffer. Noen ganger kan det imidlertid rettferdiggjøre spesialbehandling ved fødselen.

Det finnes noen få familier med en betydelig risiko for familiær lupus. Dette skyldes sjeldne genetiske faktorer (som for eksempel visse mangler i komplementfraksjoner) som kan nedarves fra generasjon til generasjon. Det er som oftest umulig å forutsi om man ikke kjenner den eksakte genetiske faktoren. I praksis rettferdiggjør ikke disse sjeldne unntakene en familiegenetisk undersøkelse før man får barn (med mindre man vet at andre familiemedlemmer har en genetisk abnormalitet som disponerer for lupus). Denne kompliserte undersøkelsen vil ikke kunne forutsi risikoen nøyaktig. Foreløpig er det derfor ingen grunn til å gi systematisk genetisk veiledning før man vurderer å bli gravid med lupus. Det eneste unntaket er dersom det foreligger kunnskap om en genetisk abnormitet i familien til ett av parets medlemmer.

Hovedpunkter

Lupus er ikke arvelig, så risikoen for å overføre sykdommen til barna dine er svært lav.

Det finnes to spesifikke situasjoner:

> Mødreindusert neonatal lupus knyttet til overføring av anti-SSA-antistoffer fra moren til fosteret

> Tilfellet med noen familier med betydelig risiko for "familiær lupus" forklart av sjeldne genetiske faktorer som kan overføres fra generasjon til generasjon

Del med familien din