Lupus çok karmaşık bir hastalık olduğu ve pek çok başka olası hastalığı taklit ettiği için bazı kişilerde teşhis konulması çok uzun zaman alabilir. Zamanla, bazı insanlar ağrı, yorgunluk ve diğer sorunlarla uğraşırken teşhis konulamaması nedeniyle o kadar hayal kırıklığına uğrayabilir. Bu yüzden, sonunda lupus tanısı konması birçok kişi için bir rahatlama olabilir çünkü en azından artık neyle karşı karşıya olduklarını bilirler.
Ancak çoğu insan için "sistemik lupus eritematozus" tanısı almak zor bir deneyimdir. Bu hastalığın adını ve karşılaşabilecekleri sorunları ilk kez duyuyor olabilirler. Bu zorluk, hastalığın kronik olması, tedavide kullanılan ilaçlar ile ilgili internette kötü bilgilerin olması ve sosyal medyadaki yanlış bilgiler ile daha da artmaktadır. Yine de onlar için lupusla yaşamaya alışmaktan başka bir seçenek yoktur.
Çoğunluk önce bir "inkar" dönemiyle karşı karşıya kalacaktır: neden ben? Neyi yanlış yaptım? Bu hastalığa sahip olmam mümkün değil, başka bir şey olmadığından emin misiniz? Bazıları için bu bir öfke ve depresyon dönemi olacaktır. Bu gerçeği kabul ettikten sonra, genellikle lupusun neden olduğu problemlere odaklanarak hastalık ve tedavisi hakkında bir fikir sahibi oldukları "uyanış" aşamasına geçeceklerdir. Çoğu için zamanla hastalık ile ilgili algı daha eksiksiz ve daha dengeli hale gelecektir. Bu "adapte olma" aşamasıdır. Lupusun hayatlarında olduğunu, bunun kendi "suçları" olmadığını kabul ederler ve etkisini en aza indirmeye odaklanırlar, onunla savaşmaya veya etkileriyle başa çıkmaya yardımcı olacak rutinler oluştururlar. Hatta bazı hastalar bir süre sonra lupusu hayatlarının vazgeçilmez ve zamanla onları güçlendiren bir parçası olarak görmeye başlar.
Bu psikolojik evrelerin yaşanması için belirli ve sabit bir zaman çizelgesi yoktur. Olumlu sosyal destek, hasta eğitimi, lupusla yaşayan diğer kişilerle paylaşımlara katılmak, hekim ya da lupus ekibiyle açık iletişim kurmak ve gerektiğinde psikolojik destek almak; her bireyin kendi hızında bu süreçlerden geçmesine yardımcı olabilir. Zaman zaman hastalıkla ilgili umutsuzluk, çaresizlik veya hayal kırıklığı yaşanabilir; bu durum kronik bir hastalıkla yaşayan pek çok kişide görülür ve normaldir. Alevlenmeler, kişinin geçici olarak önceki bir psikolojik evreye geri dönmesine neden olabilir. Ancak hastalığın yönetiminde aktif rol alma deneyimi, lupusla yaşamayı kolaylaştıran önemli bir güçtür.
Lupusla yaşamak bir yolculuktur; hastalar zaman içinde, kendi hızlarında, farklı psikolojik evrelerden geçerler.
Eğitim, uzmanlarla kurulan açık iletişim ve sosyal destek, lupusla daha iyi bir yaşam kurmaya yardımcı olur.