Diagnosticul poate dura foarte mult timp în unele cazuri, deoarece lupusul este complex și imită atât de multe alte boli posibile. În timp, unele persoane pot deveni atât de frustrate de absența unui diagnostic în timp ce îndură dureri, fatigabilitate și multe alte simptome, încât numirea bolii vine ca o ușurare.

Cu toate acestea, pentru majoritatea oamenilor, primirea unui diagnostic de "lupus eritematos sistemic" este o experiență dificilă. Este posibil ca aceasta să fie prima dată când aud despre boală și despre varietatea de simptome cu care se pot confrunta. Această dificultate este agravată de aspectul cronic al bolii, de reputația proastă a unora dintre componentele tratamentului și de tonul neconstructiv al rețelelor de socializare. Cu toate acestea, nu există altă opțiune pentru ei decât să înceapă propria călătorie de a trăi cu lupusul.

Majoritatea se vor confrunta mai întâi cu o perioadă de "negare": de ce eu? Cu ce am greșit? Nu este posibil să am această boală, sunteți sigur că nu este vorba de altceva? Pentru unii, aceasta va fi o perioadă de furie și depresie. Odată ce au acceptat această realitate, adesea vor trece la faza de "trezire", în timpul căreia încep să construiască o înțelegere a bolii și a tratamentului acesteia, adesea axată pe limitările și amenințările cauzate de lupus. Pentru cei mai mulți, în timp, înțelegerea bolii va deveni mai completă și mai echilibrată. Aceasta este etapa de "aderență". Aceștia acceptă faptul că lupusul este în viața lor, că nu este "vina" lor și se concentrează pe minimizarea impactului său, creând rutine pentru a ajuta la combaterea acestuia sau pentru a face față efectelor sale. În cele din urmă, mai mulți pacienți ajung la stadiul "eudemonic", în care lupusul devine o parte integrantă și "pozitivă" a vieții lor.

Nu există un timp exact pentru a experimenta aceste etape psihologice. Sprijinul social constructiv, educația pacientului, participarea la discuții cu alte persoane care trăiesc cu lupus, dialogul deschis cu medicul sau cu echipa de lupus și, uneori, sprijinul psihologic, pot ajuta oamenii să depășească, fiecare în ritmul său, diferitele etape psihologice ale existenței alături de lupus. Pot exista recăderi, momente de deznădejde și de frustrare în legătură cu boala, acest lucru este, de asemenea, normal și se întâmplă la majoritatea persoanelor care trăiesc cu o afecțiune cronică. Perioadele de activitate a bolii pot crea o revenire temporară la un stadiu psihologic anterior, dar experiența de a fi implicat în gestionarea bolii rămâne un atu pentru a trăi mai bine cu realitatea.