APROXIMATIV
Persoanele care trăiesc cu lupus și rudele lor, asistentele medicale, studenții la medicină sau chiar medicii nespecialiști se confruntă frecvent cu întrebări despre lupus.
APROXIMATIV
IN
100 DE ÎNTREBĂRI
Persoanele care trăiesc cu lupus și rudele lor, asistentele medicale, studenții la medicină sau chiar medicii nespecialiști se confruntă frecvent cu întrebări despre lupus.
100 DE ÎNTREBĂRI PE CARE SĂ LE PUI DESPRE LUPUS
Persoanele care trăiesc cu lupus și rudele lor, asistentele medicale, studenții la medicină sau chiar și medicii nespecialiști se confruntă adesea cu întrebări despre lupus, boala cu 1000 de fețe. În timp ce unii vor avea acces la informații validate, prea mulți vor ajunge pe internet, unde datele necontrolate, zvonurile sau cercetările neconfirmate le vor spori confuzia, le vor crea anxietate sau chiar îi vor conduce la acțiuni incorecte.
În 2010, sub conducerea profesorului Maxime Dougados, centrele franceze de referință pentru lupus au abordat această problemă prin publicarea unei broșuri intitulate "100 de întrebări despre lupus". Această broșură s-a bucurat rapid de succes în rândul pacienților și al asociațiilor de pacienți în Franța și în țările francofone învecinate. Pe măsură ce cunoștințele despre lupus au continuat să progreseze, cartea a fost reactualizată, de fiecare dată în colaborare cu renumiți experți francezi în lupus și cu asociații de pacienți.
Asociația Lupus Europe, fiind implicată în rețeaua europeană de referință ReCONNET care reunește experți internaționali de top în lupus și în alte boli de țesut conjunctiv, a subliniat necesitatea de a avea informații similare disponibile nu doar în Franța, ci în întreaga Europă, astfel încât toate persoanele care trăiesc cu lupus în Europa să poată beneficia de informații valide într-o limbă pe care o înțeleg. Proiectul de traducere și de adaptare a broșurii franceze a apărut și a fost aprobat de ERN ReCONNET în 2021.
În ultimele luni, în urma unei cooperări între Rețeaua de Consultanță a Pacienților din Lupus Europe, medici specializați în lupus și KATANA santé (proprietarul seriei de 100 de întrebări) au creat site-ul web la care ați ajuns astăzi. Lista de întrebări a fost actualizată pentru a lua mai bine în considerare realitățile europene actuale. Toate răspunsurile au fost reverificate pentru acuratețe și actualitate. Traducerile au fost realizate cu o atenție deosebită pentru a asigura atât corectitudinea, cât și lizibilitatea pentru vorbitorii non-nativi. Sperăm că această lectură vă va ajuta să găsiți răspunsuri la întrebările dumneavoastră despre lupus.
În ceea ce privește următorii pași, vedem două domenii cheie de dezvoltare continuă:
Obiectivul nostru este de a traduce aceste informații în cât mai multe limbi europene posibil, urmărind o acoperire cât mai mare a pacienților și a medicilor, acolo unde putem asigura o traducere de înaltă calitate efectuată atât de către medici cu experiență, cât și de către reprezentanți ai pacienților. Sperăm că punerea la dispoziție a acestor informații pe internet în limba maternă îi va ajuta pe cei care trăiesc cu lupus să obțină răspunsuri la întrebările lor și să renunțe la căutarea răspunsurilor pe site-uri web înșelătoare sau pe rețelele de socializare, precum și să ajute medicii de familie, asistentele medicale și alți profesioniști din domeniul sănătății să își dezvolte cunoștințele despre boală și despre numeroasele sale aspecte.
În al doilea rând, ar fi naiv să credem că această listă de 100 de întrebări răspunde în mod exhaustiv, la toate întrebările pe care le-ar putea avea cineva despre lupus, sau că răspunsurile oferite vor rezolva toate problemele. Acest set de informații nu va reuși să înlocuiască niciodată dialogul dintre pacient și medicul său specialist în lupus. Sperăm însă că îi va încuraja pe pacienți să își ridice întrebări și să obțină clarificările necesare.
În ceea ce ne privește, urmărim o strategie atât pentru a menține toate răspunsurile la zi, cât și pentru a actualiza lista de întrebări, pe măsură ce apar noi date științifice sau primim noi sugestii de întrebări de la cititorii noștri.
În ceea ce privește cititorii, fie că sunt persoane care trăiesc cu lupus , fie că sunt profesioniști din domeniul sănătății care se confruntă cu această boală, sperăm că aceste cunoștințe de bază îi vor ajuta să deschidă un dialog constructiv și bine informat cu experți în lupus sau cu organizații de pacienți, cu scopul de a-și spori cunoștințele despre boală și competențele în gestionarea acesteia.
Lectură plăcută!