Lupus 100
Găsiți răspunsuri fiabile și de calitate la cele mai frecvente 100 de întrebări despre lupus, scrise de medici de top din domeniul lupusului, în colaborare cu pacienții.

Lupus 100
Găsiți răspunsuri fiabile și de calitate la cele mai frecvente 100 de întrebări despre lupus, scrise de medici de top din domeniul lupusului, în colaborare cu pacienții.
100 DE ÎNTREBĂRI PE CARE SĂ LE PUI DESPRE LUPUS
Persoanele care trăiesc cu lupus și rudele lor, asistentele medicale, studenții la medicină sau chiar și medicii nespecialiști se confruntă adesea cu întrebări despre lupus, boala cu 1000 de fețe. În timp ce unii vor avea acces la informații validate, prea mulți vor ajunge pe internet, unde datele necontrolate, zvonurile sau cercetările neconfirmate le vor spori confuzia, le vor crea anxietate sau chiar îi vor conduce la acțiuni incorecte.
În 2010, sub conducerea profesorului Maxime Dougados, centrele franceze de referință pentru lupus au abordat această problemă prin publicarea unei broșuri intitulate "100 de întrebări despre lupus". Această broșură s-a bucurat rapid de succes în rândul pacienților și al asociațiilor de pacienți în Franța și în țările francofone învecinate. Pe măsură ce cunoștințele despre lupus au continuat să progreseze, cartea a fost reactualizată, de fiecare dată în colaborare cu renumiți experți francezi în lupus și cu asociații de pacienți.
CELE MAI POPULARE ÎNTREBĂRI DESPRE LUPUS
Tackling Lupus from Every Direction
What is lupus
$790 million
896+
Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.
ORGANIZAȚII PARTENERE




VALIDAT DE MEDICI ȘI PACIENȚI

Pr.
Camille FRANCES
Departamentul de Dermatologie - Alergologie - Spitalul Tenon - Paris

Dna
Géraldine CONDETTE-WOJTASIK
Infirmier de educație - Spitalul Huriez - Universitatea din Lille 2 - Lille

Dna
Susanne GYDESEN
Rețeaua consultativă a pacienților Lupus Europe - Danemarca

Pr.
Thierry MARTIN
Departamentul de imunologie clinică și medicină internă - Noul Spital Civil - Strasbourg

Dna
Jeanette ANDERSEN
Președinte - LUPUS EUROPE - Danemarca

Dna
Kirsi MYLLYS
Rețeaua consultativă a pacienților Lupus Europe - Finlanda

Dna
Lucja WANICKA
Rețeaua consultativă a pacienților Lupus Europe - Austria

Pr.
Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Departamentul de medicină internă - Spitalul Cochin - Paris

Dna
Susan FRANKEL
Rețeaua consultativă a pacienților Lupus Europe - Marea Britanie
Pr.
Christophe RICHEZ
Departamentul de Reumatologie - Pellegrin Hospital Group - Bordeaux

Dr.
Alexis MATHIAN
Departamentul de Medicină Internă 2 - Spitalul Pitié-Salpêtrière - Paris

Dr.
Isabelle MELKI
Departamentul de pediatrie - Spitalul Robert Debré - Paris

Dr.
Bruno RANCHIN
Departamentul de Nefrologie - CHU Lyon

Dr.
Christophe DELIGNY
Departamentul de Medicină Internă - CHU Fort de France - Martinica

Dna
Marianne RIVIÈRE
Președinte - AFL+

Pr.
Jacques-Eric GOTTENBERG
Departamentul de Reumatologie - Spitalul Hautepierre - Strasbourg

Dna
Johanna CLOUSCARD
Președinte - Lupus France

Pr.
Eric DAUGAS
Departamentul de nefrologie - Spitalul Bichat - Claude-Bernard - Paris

Dna
Dalila TREMARIAS
Rețeaua consultativă a pacienților Lupus Europe - Marea Britanie

Dna
Daiva POIVILATE
Rețeaua consultativă a pacienților Lupus Europe - Lituania

Dr.
Sandrine MORELL-DUBOIS
Departamentul de Medicină Internă - Spitalul Huriez - Universitatea din Lille 2 - Lille

Pr.
Pierre-Yves HATRON
Departamentul de Medicină Internă - Spitalul Huriez - Universitatea din Lille 2 - Lille

Domnul.
Davide MAZZONI
Rețeaua consultativă a pacienților Lupus Europe - Italia

Dr.
Noémie JOURDE-CHICHE
Departamentul de Nefrologie - Spitalul Conception - Marsilia

O SUTĂ DE ÎNTREBĂRI PE CARE LE PUTEM PUNE ÎN LEGĂTURĂ CU LUPUSUL....
"Inițiativa "100 de întrebări" este un exemplu minunat a ceea ce poate aduce colaborarea transfrontalieră între diferite părți interesate, cum ar fi rețelele europene de referință, pentru persoanele care trăiesc cu boli rare și cu prevalență scăzută în Europa. La finalul proiectului, ne așteptăm ca, practic, toate persoanele cu lupus din Europa să aibă acces la aceleași informații de înaltă calitate într-o limbă pe care o înțeleg bine. Ideea este de a reproduce această inițiativă pentru celelalte boli acoperite de ERN ReCONNET. (link către https://reconnet.ern-net.eu/). https://reconnet.ern-net.eu/).

"Inițiativa "100 de întrebări" este un exemplu minunat a ceea ce poate aduce colaborarea transfrontalieră între diferite părți interesate, cum ar fi rețelele europene de referință, pentru persoanele care trăiesc cu boli rare și cu prevalență scăzută în Europa. La finalul proiectului, ne așteptăm ca, practic, toate persoanele cu lupus din Europa să aibă acces la aceleași informații de înaltă calitate într-o limbă pe care o înțeleg bine. Ideea este de a reproduce această inițiativă pentru celelalte boli acoperite de ERN ReCONNET. (link către https://reconnet.ern-net.eu/). https://reconnet.ern-net.eu/).

Lupusul în 100 de întrebări este rezultatul unei colaborări excelente. Colaborarea dintre medici și pacienți, pentru a aduce informații medicale de încredere care să răspundă la întrebările cheie ale pacienților într-un format care să răspundă nevoilor oamenilor, colaborarea transfrontalieră pentru a ajunge la toate persoanele care trăiesc cu lupus în Europa și colaborarea cu cititorii, deoarece aceștia pot adresa întrebări pe pagina noastră de contact, de unde vom selecta noi întrebări care să fie incluse... De asemenea, le mulțumim prietenilor noștri francezi care ne-au permis să reutilizăm o mare parte din munca lor ca punct de plecare pentru această extindere europeană.

Lupusul în 100 de întrebări este rezultatul unei colaborări excelente. Colaborarea dintre medici și pacienți, pentru a aduce informații medicale de încredere care să răspundă la întrebările cheie ale pacienților într-un format care să răspundă nevoilor oamenilor, colaborarea transfrontalieră pentru a ajunge la toate persoanele care trăiesc cu lupus în Europa și colaborarea cu cititorii, deoarece aceștia pot adresa întrebări pe pagina noastră de contact, de unde vom selecta noi întrebări care să fie incluse... De asemenea, le mulțumim prietenilor noștri francezi care ne-au permis să reutilizăm o mare parte din munca lor ca punct de plecare pentru această extindere europeană.

În sfârșit, există un loc unde pot găsi răspunsuri de încredere la numeroasele întrebări pe care le am despre lupusul meu. Până acum, mă întrebam mereu despre calitatea informațiilor pe care le puteam găsi pe internet sau pe rețelele de socializare. Știam că unele erau în mod clar greșite, dar pentru restul... Acum știu că pot avea încredere în aceste răspunsuri, scrise de medici de top specializați în lupus și verificate atât de colegii lor, cât și de oameni care, ca și mine, trăiesc cu lupus

În sfârșit, există un loc unde pot găsi răspunsuri de încredere la numeroasele întrebări pe care le am despre lupusul meu. Până acum, mă întrebam mereu despre calitatea informațiilor pe care le puteam găsi pe internet sau pe rețelele de socializare. Știam că unele erau în mod clar greșite, dar pentru restul... Acum știu că pot avea încredere în aceste răspunsuri, scrise de medici de top specializați în lupus și verificate atât de colegii lor, cât și de oameni care, ca și mine, trăiesc cu lupus

A FOST POSIBILĂ DATORITĂ SPRIJINULUI OFERIT DE













