"Inițiativa "100 de întrebări" este un exemplu minunat a ceea ce poate aduce colaborarea transfrontalieră între diferite părți interesate, cum ar fi rețelele europene de referință, pentru persoanele care trăiesc cu boli rare și cu prevalență scăzută în Europa. La finalul proiectului, ne așteptăm ca, practic, toate persoanele cu lupus din Europa să aibă acces la aceleași informații de înaltă calitate într-o limbă pe care o înțeleg bine. Ideea este de a reproduce această inițiativă pentru celelalte boli acoperite de ERN ReCONNET. (link către https://reconnet.ern-net.eu/). https://reconnet.ern-net.eu/).

Lupusul în 100 de întrebări este rezultatul unei colaborări excelente. Colaborarea dintre medici și pacienți, pentru a aduce informații medicale de încredere care să răspundă la întrebările cheie ale pacienților într-un format care să răspundă nevoilor oamenilor, colaborarea transfrontalieră pentru a ajunge la toate persoanele care trăiesc cu lupus în Europa și colaborarea cu cititorii, deoarece aceștia pot adresa întrebări pe pagina noastră de contact, de unde vom selecta noi întrebări care să fie incluse... De asemenea, le mulțumim prietenilor noștri francezi care ne-au permis să reutilizăm o mare parte din munca lor ca punct de plecare pentru această extindere europeană.

În sfârșit, există un loc unde pot găsi răspunsuri de încredere la numeroasele întrebări pe care le am despre lupusul meu. Până acum, mă întrebam mereu despre calitatea informațiilor pe care le puteam găsi pe internet sau pe rețelele de socializare. Știam că unele erau în mod clar greșite, dar pentru restul... Acum știu că pot avea încredere în aceste răspunsuri, scrise de medici de top specializați în lupus și verificate atât de colegii lor, cât și de oameni care, ca și mine, trăiesc cu lupus