Lupus 100

Răspunsuri la cele mai importante întrebări despre lupus, verificate de medici de renume mondial din domeniul lupusului

Lupus

IN

100 DE ÎNTREBĂRI

Răspunsuri la cele mai importante întrebări despre lupus, verificate de medici de renume mondial din domeniul lupusului

Cele 100 de întrebări au fost împărțite în următoarele secțiuni

O MAI BUNĂ ÎNȚELEGERE A LUPUSULUI ȘI A PROBLEMELOR SALE

Care este rolul sistemului nostru imun?
Sistemul imun este o rețea de celule care se organizează pentru a ne apăra organismul împotriva organismelor externe cum ar fi microbii.

O boală autoimună este consecința hiperactivității unui sistem imun care acționează în afara rolului de apărare împotriva agenților externi și atacă propriile celule ale organismului.

Termenul lupus, care înseamnă "lup" în latină, are mai multe origini presupuse. Acest termen a fost folosit inițial pentru a descrie o afecțiune a pielii care amintește de mușcătura de lup.

Cum apare boala?

Lupusul este o afecțiune de-a dreptul specială a sistemului imun. Activitatea anormală a celulelor de apărare ale organismului nostru poate duce la o autoagresiune care poate atinge numeroase organe

Există 2 forme de lupus:

lupusul spontan, care apare fără factori declanșatori cunoscuți sau recunoscuți, și lupusul indus, care este cauzat de expunerea la factori de mediu, inclusiv la anumite medicamente.

Lupusul neonatal este o complicație rară a fătului sau nou-născutului asociată cu prezența anumitor autoanticorpi la mamă: anti-SSA (numiți și anti-Ro) sau anti-SSB (sau anti-La).

Da, este o boală rară care apare mai des la adulți decât la copii.Deși rară, este a doua cea mai frecventă boală reumatică în copilărie.

Sindromul (anticorpilor) antifosfolipidic(i) (APS) este o "boală" autoimună caracterizată clinic prin apariția cheagurilor de sânge sau a avorturilor spontane, iar biologic prin prezența anticorpilor împotriva fosfolipidelor.

Lupusul nu are o "cauză", ci se explică probabil prin mai multe "cauze", care sunt combinate ca piesele unui puzzle.

Lupusul afectează femeile mult mai des decât bărbații (raportul dintre sexe: 9 femei pentru fiecare bărbat la vârsta adultă), ca în majoritatea bolilor autoimune. Această predominanță feminină poate fi explicată în diferite moduri:

Dacă prevalența (sau frecvența) lupusului este mai mare la femei (aproape 90% dintre pacienți), 1 pacient din 10 va fi bărbat.

Da, expresia clinică a lupusului sistemic poate varia în funcție de etnie. Lupusul este adesea mai sever la populațiile cu pielea de culoare (în special în Caraibe și afro-americani), la hispanici, asiatici și indieni americani.

Stresul poate agrava lupusul, dar nu îl provoacă.

Un eveniment "stresant" din viață poate declanșa un puseu de lupus, dar stresul singur nu poate provoca apariția lupusului. Pacienții raportează uneori că boala lor a început după un accident,

Nu. Lupusul nu este contagios. Nu există o creștere a frecvenței bolii la soții și/sau la cunoscuții pacienților cu lupus. Prin urmare, în practică, nu există măsuri de precauție care să fie luate.

 

DA, mai multe boli autoimune pot fi asociate cu lupusul. La originea acestor asocieri, se află, probabil, un teren genetic comun. Sindromul Sjögren (o boală autoimună care se exprimă în principal prin uscăciunea gurii și/sau a ochilor) poate fi asociat cu lupusul, în aproximativ 20% din cazuri.

Da, mai multe boli autoimune pot fi asociate cu lupusul sistemic. Un teren genetic comun este probabil cauza acestor asocieri.

Lupusul debutează de obicei printr-o serie de semne care apar treptat în câteva zile sau săptămâni: oboseală, uneori febră, dureri articulare, semne cutanate, dureri în piept, dificultăți de respirație...

Dată fiind heterogenitatea foarte mare a bolii, diagnosticul de lupus necesită experiență substanțială și impune luarea în considerare a tuturor simptomelor si parametrilor biologici.

Diagnosticul de lupus depinde în mare măsură de manifestările care dezvăluie boala. Scopul examinărilor necesare este, pe de o parte, de a exclude posibilitatea unei boli care ar semăna cu lupusul și, pe de altă parte,

Un răspuns "autoimun" (cum ar fi în cazul lupusului) poate duce la producerea de anticorpi anormali, numiți autoanticorpi. Acești autoanticorpi sunt direcționați împotriva constituenților propriilor noastre celule,

Anticorpii anti-ADN sunt un subgrup de anticorpi antinucleari detectați prin teste de identificare specifice. Aceste teste sunt în esență imunoenzimatice, denumite ELISA (Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) și testul Farr.

Ce este complementul?

Complementul seric este un set de proteine mici numite C1, C2, C3, C4... (C de la complement) prezente în sânge și în țesuturi.

DA. Ce este anemia?

Anemia este o scădere a numărului de celule roșii din sânge, ceea ce duce la o reducere a nivelului de hemoglobină. Hemoglobina este un transportor de oxigen care este constituentul esențial al celulelor roșii din sânge.

DA. Lupusul poate determina scăderea numărului de celule albe din sânge.

Ce este o scădere a numărului de celule albe din sânge (numită leucopenie)?

Putem distinge două tipuri de globule albe pe baza unei hemoleucograme:

DA.

Ce este scăderea numărului de trombocite (numită trombocitopenie)?

Trombocitele sunt mici celule în formă de disc care circulă în sânge și care ajută la coagularea sângelui, adunându-se ca și cărămizile în zid pentru a bloca sângerarea.

Fără tratament, lupusul evoluează cu pusee de activitate care alternează cu faze de calm relativ. Din nefericire, această evoluție "naturală", fără un tratament adecvat,

Există 3 tipuri de afectare a pielii specifice lupusului, agravate de expunerea la soare:

Lupusul cutanat acut, care este o erupție roșie care apare simetric pe nas și pomeți, pe decolteu sau pe membre și care seamănă puțin cu o formă de fluture, de unde și logo-ul multor grupuri de lupus,

Da, lupusul poate evolua cu afectarea rinichilor, dar este destul de rar, cu excepția copiilor.

În schimb, formele de lupus cu debut cutanat și articular sunt frecvente. Acestea provoacă leziuni cutanate și dureri articulare.

Aproximativ 20-40% dintre pacienții adulți cu lupus și 30-80% dintre copii dezvoltă leziuni renale. Acest lucru este mai frecvent la asiatici și la persoanele de origine africană decât la caucazieni.

Cel mai adesea, lupusul care a debutat în copilărie continuă să fie activ la vârsta adultă și necesită tratament și supraveghere medicală. În general, tratamentele actuale asigură un control bun al activității lupusului.

 

NU, este dificil de prezis cu certitudine evoluția lupusului. Cunoașterea bolii ne-a învățat că există forme "benigne", care nu prezintă complicații chiar și după mulți ani de evoluție, dar și forme mai "severe".

Strict vorbind, nu există astăzi un tratament care să eradicheze lupusul "pentru totdeauna", dar în majoritatea cazurilor, este posibil să se trateze lupusul în așa fel încât persoana să poată trăi o viață normală, cu un lupus care este "adormit" pentru perioade prelungite.

Oboseala este frecvent raportată în timpul majorității bolilor cronice. Ea afectează aproape 9 din 10 pacienți cu lupus.

Diagnosticul poate dura foarte mult timp în unele cazuri, deoarece lupusul este complex și imită atât de multe alte boli posibile. În timp, unele persoane pot deveni atât de frustrate de absența unui diagnostic în timp ce îndură dureri, fatigabilitate și multe alte simptome, încât numirea bolii vine ca o ușurare.

Durerea provocată de lupus are cauze diverse. În lupus, există frecvent dureri articulare (artralgie sau artrită) și dureri musculare (mialgie sau miozită). Aceste tulburări articulare și musculare sunt inflamatorii și, în majoritatea cazurilor,

Cel mai frecvent în lupus apar dureri articulare (artralgie), mai rar tumefieri articulare (artrită). De obicei, în lupus nu există nicio deformare articulară, dar pot fi observate mai multe anomalii.

Fenomenul sau sindromul Raynaud este o tulburare tranzitorie a circulației sângelui la nivelul extremităților, care afectează degetele de la mâini, uneori degetele de la picioare și, mai rar, nasul sau urechile. Acesta poate fi agravat de anumite medicamente cu activitate

Un sindrom de uscăciune poate evoca o boală autoimună a glandelor de secreție (exocrine): sindromul Sjögren. Un "sindrom uscat" este destul de frecvent în lupus.

Căderea părului (în termeni medicali "alopecie"), de obicei răspândită pe întregul scalp, însoțește uneori activitatea lupusului.

În cele mai multe cazuri, tulburările digestive nu au legătură cu lupusul. Tractul digestiv este rareori afectat în timpul acestei boli. Tulburările digestive sunt cel mai adesea legate de medicamente, cum ar fi administrarea de antiinflamatoare

Rareori acestea sunt direct legate de activitatea bolii. Cu toate acestea, pacienții cu lupus se plâng adesea de dureri de cap. De cele mai multe ori, acestea sunt așa-numitele dureri de cap "de tensiune" cauzate de stres și nu sunt direct legate de lupus (cu excepția stresului legat de faptul că se suferă de o boală cronică).

Da, dar cel mai adesea este vorba de un sindrom antifosfolipidic asociat cu lupusul. Acest sindrom este o tulburare autoimună caracterizată prin

Foarte rar. Un accident vascular cerebral legat de un cheag care blochează o arteră din creier (tromboză) poate complica lupusul. Această tromboză relevă de obicei un sindrom

DA, ganglionii limfatici pot crește în dimensiune (adenomegalie/adenopatie sau limfadenopatie) atunci când lupusul este activ. Aceștia sunt ganglioni limfatici inflamatori care nu necesită un tratament special.

Tratamentul lupusului implică mai multe mijloace terapeutice:

Medicamente (a se vedea anexa 4): acestea sunt molecule ale căror scop este de a diminua sau de a modula hiperactivitatea sistemului imun și inflamația.

 

 

Pe termen scurt

Se urmărește asigurarea confortului zilnic și combaterea semnelor de activitate a lupusului, în special păstrarea funcțiilor organelor vitale în cazul unor crize severe.

Trebuie luate în considerare mai multe aspecte.

Unele medicamente sunt potențiali inductori ai lupusului. La persoanele predispuse genetic, administrarea prelungită a acestora poate declanșa un lupus indus medicamentos

Un tratament de fond este un tratament care va acționa asupra sistemului imun și va duce la modificarea evoluției bolii pe termen lung. Prin urmare, este posibil să includem în această categorie numeroase medicamente care au un singur lucru în comun: modificarea evoluției naturale a bolii.

Cortizonul este un hormon produs în mod natural în organism de glandele situate chiar deasupra rinichilor, numite glande suprarenale. Acest hormon are un efect imediat antiinflamator puternic și de ameliorare a durerii.

 

Cortizonul poate fi administrat pe cale orală (per os) sub formă de comprimate, prin injecție intramusculară sau intravenoasă (directă sau perfuzie), local prin infiltrație articulară sau,

Riscurile sunt legate de doza acumulată în organism și de natura produsului utilizat. În plus, în funcție de individ, există o toleranță mai mare sau mai mică. Unele persoane vor tolera bine dozele mari, în timp ce altele vor avea efecte secundare, chiar și la doze mici.

Prevenirea hipertensiunii arteriale:

Pentru a evita hipertensiunea arterială, se sugerează uneori o dietă "fără sare" în cazul terapiei cu corticosteroizi. De fapt, dieta "săracă în sare" este destinată doar pacienților care primesc doze mari de cortizon (>15 mg/zi). Simpla evitare a alimentelor sărate (alune, chipsuri...) este de obicei suficientă. În celelalte cazuri (cele mai frecvente), nu este necesară nicio restricție de sare.

La copii, tratamentul prelungit cu corticosteroizi sistemici la doze mai mari de 0,3 mg/kg/zi determină încetinirea creșterii, pe lângă alte efecte secundare comune la adulți și copii. În cazul în care această încetinire devine

Cortizonul este un medicament antiinflamator excelent, dar expune la o serie de riscuri așa-numite "metabolice", cum ar fi pierderea musculară, osteoporoza și "anomalii ale grăsimii" (dislipidemie). Pentru a combate aceste complicații, sunt necesare mai multe măsuri dietetice.

NU, acestei tentații trebuie să îi rezistați prin 2 reguli:

Prima regulă simplă: nu întrerupeți niciodată brusc cortizonul.

A doua regulă: nu considerați că aceste tratamente sunt inofensive și nu măriți sau micșorați doza fără un sfat medical.

Da. Hidroxiclorochina/clorochina, care aparține clasei de antimalarice de sinteză, este un medicament foarte important pentru tratamentul lupusului. Mecanismul său de acțiune este puțin cunoscut, dar se crede că intervine la mai multe niveluri ale răspunsului imun, pe care îl ajută în procesul de "reeducare".

Hidroxiclorochina și clorochina sunt medicamente bine tolerate. Hidroxiclorochina este recomandată la o doză care nu depășește 5 mg/kg de greutate corporală reală pe o perioadă lungă de tratament pentru a reduce efectele secundare oculare.

După cum sugerează și numele său, terapia imunosupresoare are ca scop reducerea activității sistemului imun. Într-adevăr, în timpul lupusului, știm că există o "hiperactivare" a sistemului imun, inclusiv a anumitor celule albe din sânge numite limfocite. Prin urmare, multe tratamente

Imunosupresoarele au multiple efecte secundare, unele dintre acestea fiind diferite în funcție de imunosupresor. Consultați întotdeauna prospectul medicamentului plasat în cutia de medicamente și cereți sfatul medicului dumneavoastră dacă aveți îndoieli.

Termenul de bioterapie este înlocuit cu cel terapie biologică sau chiar pur și simplu "biologice". Acestea sunt medicamente produs de celule vii (de aici “bio”) care sunt programate să sintetizeze un anticorp (monoclonal)

În lupus, în caz de tromboză (cheag într-un vas venos sau arterial), în special în contextul unui sindrom antifosfolipidic, se poate prescrie un tratament anticoagulant.

se tratează puseele de activitate ale bolii și se obține remisiunea..

se corectează toate cauzele obișnuite ale oboselii. De exemplu, anemia sau lipsa de fier, care sunt foarte frecvente la femei (una din trei femei la vârsta fertilă).

Principala recomandare este să vă protejați de frig::

Îmbrăcați-vă călduros: îmbrăcămintea în mai multe starturi favorizează menținerea unei temperaturi corporale bune. Un strat inferior menține corpul uscat și ar trebui să accelereze evacuarea transpirației în timpul exercițiilor fizice (bumbacul nu este cel mai potrivit,

Ameliorarea durerilor articulare, a artralgiei sau a artritei (durere + tumefiere articulară) se bazează în primul rând pe prescrierea de către medicul dumneavoastră a medicamentelor

Se pot folosi unguente cu corticosteroizi (topice), dar acestea pot induce o atrofie permanentă a pielii. În cazul persistenței leziunilor cutanate active, este posibil să se sporească eficacitatea locală a unguentelor cu cortizon prin intermediul unui pansament ocluziv.

Nu. Acest lucru nu este demonstrat științific. Tratamentul homeopat nu poate înlocui tratamentul obișnuit. Cu toate acestea, dacă este administrat în plus față de tratamentul respectiv

Acupunctura, homeopatia și medicina alternativă nu și-au demonstrat eficacitatea în lupus.

Acupunctura și mezoterapia (care constă în efectuarea mai multor injecții subcutanate de medicamente) pot aduce uneori ușurare, dar nu vor permite controlul bolii.

 

Curele termale și talasoterapia nu au o eficacitate dovedită asupra evoluției lupusului, dar pot îmbunătăți starea de bine. În unele țări, anumite afecțiuni (articulare, musculare...) pot justifica o cerere la fondul de asigurări sociale sau la casa de asigurări medicale, însoțită de o prescripție medicală.

DA, renunțarea la fumat este esențială atunci când suferiți de lupus. Tutunul este responsabil de reducerea eficacității antimalaricelor de sinteză, chiar dacă nu modifică nivelul acestor produse în sângele circulant. Chiar dacă relația negativă dintre lupus și tutun este mai slabă și

Da. O bună igienă alimentară (o dietă echilibrată) este necesară în toate bolile inflamatorii și chiar pentru oricine! Ca punct de plecare, așa-numita dietă mediteraneană oferă beneficii care sunt demonstrate în mai multe boli reumatice.

NU, nu sunt dovezi clare că ar exista mai multe reacții alergice la pacienții cu lupus, dar multe situații pot fi confundate cu o alergie.

Da. Sportul sau activitatea fizică pot și ar trebui să fie practicate cât mai des posibil. Practicarea regulată a sportului este un element esențial de bunăstare pentru corp și minte. Activitatea fizică are, de asemenea, un efect benefic asupra oboselii. Sportul fără excese menține forța

Nu. Expunerea la soare este puternic descurajată atunci când aveți lupus. Protecția împotriva soarelui este necesară pentru toți pacienții, chiar și pentru cei cu lupus care nu au avut niciodată manifestări cutanate.

DA, este absolut posibil să urmați o intervenție chirurgicală atunci când aveți lupus, dar există 3 precauții importante pe care trebuie să le cunoașteți.

Lupusul și medicamentele prescrise pentru a-l trata expun pacientele la un risc crescut de complicații ginecologice. Urmărirea ginecologică este foarte importantă pentru aceste paciente. Se recomandă un screening anual pentru cancerul de col uterin prin frotiu cervicouterin la pacientele cu lupus imunocompromis (cu imunosupresoare și/sau terapie biologică acum sau în trecut).

Da. Corticosteroizii și medicamentele imunosupresoare favorizează infecțiile. Este recomandabil să aveți o igienă dentară excelentă. Prin urmare, se recomandă vizite regulate la medicul dentist.

Pacienții cu boli autoimune sistemice își pun uneori problema posibilității de a-și dona organele. Această problemă importantă este abordată la nivel național de către agențiile de biomedicină.

NU, chiar dacă sângele pacienților cu lupus nu este mai puțin "bun" decât cel al populației generale; din precauție, toate bolile autoimune cu autoanticorpi sunt considerate o contraindicație pentru donarea de sânge, chiar dacă boala nu este transmisă prin autoanticorpi.

Da. Lupusul nu contraindică călătoriile, cu condiția să vă protejați suficient de mult de soare atunci când ajungeți la o destinație însorită! Toate modurile de transport sunt posibile. În cazuri foarte rare, lupusul se poate complica cu hipertensiune arterială la nivelul arterelor

Parazitul care provoacă malaria este din ce în ce mai rezistent la antimalarice. Este necesar să se cunoască clasificarea țării în cauză în ceea ce privește rezistența la antimalarice și, în special, la clorochină.

În lupus, vaccinările sunt cel mai adesea recomandate, dar cu unele precauții.

Vaccinarea trebuie evitată pe cât posibil în timpul unui puseu de activitate al bolii, dar dacă vaccinarea este necesară, atunci este posibilă.

DA, nu există niciun motiv pentru care lupusul să vă împiedice să aveți o viață sexuală normală... indiferent dacă sunteți femeie sau bărbat!

În afară de metodele contraceptive de barieră (prezervative, diafragme etc.), există multe metode contraceptive diferite.

NU, lupusul nu este ereditar în marea majoritate a cazurilor, deși este parțial explicat de factori genetici. Prin urmare, riscul de a transmite boala copiilor dumneavoastră este foarte scăzut. Copiii unui pacient cu lupus au un risc mai mic de 1% de a dezvolta boala, deoarece la originea lupusului se află mulți alți factori.

DA, cel mai adesea este posibil să aveți copii, dar în mai multe condiții:

În general, pacientele cu lupus nu au dificultăți în a rămâne însărcinate. Unele paciente care au primit doze mari de ciclofosfamidă - un medicament foarte important în tratamentul lupusului sever (afectare renală sau neurologică) - pot avea, totuși, menopauză prematură.

Consecințele lupusului asupra sarcinii sunt, în esență, un risc crescut de::

> Pierderi de sarcină spontane precoce recurente sau moarte fetală (asociate cu prezența anticorpilor antifosfolipidici), prematuritate sau hipotrofie (greutate mică la naștere).  

Fertilizarea in vitro este deseori însoțită de tratamente hormonale care pot "activa" lupusul și justifică întărirea temporară a tratamentului acestuia.

DA, dacă este necesară. Vă poate ajuta în momentele dificile. Lupusul este o boală cronică cu care poate fi "dificil" de trăit. Această afecțiune duce la oboseală, durere și, mai ales, la un impact psihologic semnificativ.

Ce este terapia ocupațională?

Lupusul este o boală cronică, care poate fi punctată de episoade de acutizare, dar a cărei principală problemă este oboseala.

 

Trebuie pregătit transferul de îngrijiri de la echipa pediatrică la echipa de medici pentru adulți.

Pacienții cu lupus continuă cel mai adesea să desfășoare o activitate profesională. Lupusul vă va obliga uneori să vă redefiniți proiectul profesional sau eventual să încetați să lucrați, mai ales din cauza oboselii. Este dificil de enumerat toate situațiile în care se poate întrerupe

Atât pacienții, cât și medicii sunt adesea frustrați de lipsa de timp de care dispun în timpul consultațiilor din spital. Spitalele din câteva țări permit efectuarea a mai multor consultații în aceeași zi. De asemenea, pot trece mai multe luni de la o programare la alta. Prin urmare, este foarte important să vă pregătiți pentru vizită pentru a profita la maximum de timpul limitat.

Rolul asistentului social este de a interveni pe lângă indivizi, familii și grupuri pentru a îmbunătăți condițiile de viață și a preveni dificultățile sociale, medico-sociale, economice și culturale. Asistentul social este un profesionist care îndrumă pacienții în procesul cu organizațiile

Toată lumea vorbește astăzi despre educația terapeutică a pacientului (TPE), subiectul este la modă. Dar ce poate aduce TPE pentru persoanele cu lupus sistemic? Potrivit OMS, "educația terapeutică a pacientului are ca scop să ajute

Un studiu de cercetare este un studiu al cărui obiectiv este de a îmbunătăți cunoștințele privind frecvența de apariție, mecanismele sau tratamentul unei boli.

Există încă multe lucruri necunoscute despre lupus, iar toți pacienții sunt încurajați să joace un rol activ în lupta pentru reducerea impactului lupusului asupra vieții persoanelor care trăiesc cu această boală. Toată lumea poate ajuta: acest lucru poate fi făcut prin susținerea cercetării sau prin ajutorarea comunității.

În fiecare an, mai multe proiecte sunt inițiate pentru a înțelege mai bine lupusul, impactul acestuia și potențialele tratamente pe cale de descoperire. Pentru a progresa, cele mai multe dintre aceste proiecte necesită colaborarea mai multor experți cu abilități, experiență și cunoștințe diferite.

ERN ReCONNET este numele Rețelei Europene de Referință care se ocupă de lupusul sistemic și de alte boli de țesut conjunctiv.

Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) este o rețea de sănătate dedicată pacienților cu boli autoimune și inflamatorii rare.

Conviețuirea cu lupus poate fi un drum accidentat, pe care este greu să călătorești singur. În aproape fiecare țară europeană, persoanele care trăiesc cu lupus și rudele lor apropiate au creat organizații de pacienți, unde își pot împărtăși experiența, pot obține informații de calitate, pot crește gradul de conștientizare al bolii, pot sprijini programele de cercetare și pot oferi o mână de ajutor celor (adesea recent diagnosticați) care se confruntă cu dificultăți.

O MAI BUNĂ ÎNȚELEGERE A LUPUSULUI ȘI A PROBLEMELOR SALE

Care este rolul sistemului nostru imun?
Sistemul imun este o rețea de celule care se organizează pentru a ne apăra organismul împotriva organismelor externe cum ar fi microbii.

O boală autoimună este consecința hiperactivității unui sistem imun care acționează în afara rolului de apărare împotriva agenților externi și atacă propriile celule ale organismului.

Termenul lupus, care înseamnă "lup" în latină, are mai multe origini presupuse. Acest termen a fost folosit inițial pentru a descrie o afecțiune a pielii care amintește de mușcătura de lup.

Cum apare boala?

Lupusul este o afecțiune de-a dreptul specială a sistemului imun. Activitatea anormală a celulelor de apărare ale organismului nostru poate duce la o autoagresiune care poate atinge numeroase organe

Există 2 forme de lupus:

lupusul spontan, care apare fără factori declanșatori cunoscuți sau recunoscuți, și lupusul indus, care este cauzat de expunerea la factori de mediu, inclusiv la anumite medicamente.

Lupusul neonatal este o complicație rară a fătului sau nou-născutului asociată cu prezența anumitor autoanticorpi la mamă: anti-SSA (numiți și anti-Ro) sau anti-SSB (sau anti-La).

Da, este o boală rară care apare mai des la adulți decât la copii.Deși rară, este a doua cea mai frecventă boală reumatică în copilărie.

Sindromul (anticorpilor) antifosfolipidic(i) (APS) este o "boală" autoimună caracterizată clinic prin apariția cheagurilor de sânge sau a avorturilor spontane, iar biologic prin prezența anticorpilor împotriva fosfolipidelor.

Lupusul nu are o "cauză", ci se explică probabil prin mai multe "cauze", care sunt combinate ca piesele unui puzzle.

Lupusul afectează femeile mult mai des decât bărbații (raportul dintre sexe: 9 femei pentru fiecare bărbat la vârsta adultă), ca în majoritatea bolilor autoimune. Această predominanță feminină poate fi explicată în diferite moduri:

Dacă prevalența (sau frecvența) lupusului este mai mare la femei (aproape 90% dintre pacienți), 1 pacient din 10 va fi bărbat.

Da, expresia clinică a lupusului sistemic poate varia în funcție de etnie. Lupusul este adesea mai sever la populațiile cu pielea de culoare (în special în Caraibe și afro-americani), la hispanici, asiatici și indieni americani.

Stresul poate agrava lupusul, dar nu îl provoacă.

Un eveniment "stresant" din viață poate declanșa un puseu de lupus, dar stresul singur nu poate provoca apariția lupusului. Pacienții raportează uneori că boala lor a început după un accident,

Nu. Lupusul nu este contagios. Nu există o creștere a frecvenței bolii la soții și/sau la cunoscuții pacienților cu lupus. Prin urmare, în practică, nu există măsuri de precauție care să fie luate.

 

DA, mai multe boli autoimune pot fi asociate cu lupusul. La originea acestor asocieri, se află, probabil, un teren genetic comun. Sindromul Sjögren (o boală autoimună care se exprimă în principal prin uscăciunea gurii și/sau a ochilor) poate fi asociat cu lupusul, în aproximativ 20% din cazuri.

Da, mai multe boli autoimune pot fi asociate cu lupusul sistemic. Un teren genetic comun este probabil cauza acestor asocieri.

O MAI BUNĂ ÎNȚELEGERE A MODULUI ÎN CARE SE EXPRIMĂ LUPUSUL

Lupusul debutează de obicei printr-o serie de semne care apar treptat în câteva zile sau săptămâni: oboseală, uneori febră, dureri articulare, semne cutanate, dureri în piept, dificultăți de respirație...

Dată fiind heterogenitatea foarte mare a bolii, diagnosticul de lupus necesită experiență substanțială și impune luarea în considerare a tuturor simptomelor si parametrilor biologici.

Diagnosticul de lupus depinde în mare măsură de manifestările care dezvăluie boala. Scopul examinărilor necesare este, pe de o parte, de a exclude posibilitatea unei boli care ar semăna cu lupusul și, pe de altă parte,

Un răspuns "autoimun" (cum ar fi în cazul lupusului) poate duce la producerea de anticorpi anormali, numiți autoanticorpi. Acești autoanticorpi sunt direcționați împotriva constituenților propriilor noastre celule,

Anticorpii anti-ADN sunt un subgrup de anticorpi antinucleari detectați prin teste de identificare specifice. Aceste teste sunt în esență imunoenzimatice, denumite ELISA (Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) și testul Farr.

Ce este complementul?

Complementul seric este un set de proteine mici numite C1, C2, C3, C4... (C de la complement) prezente în sânge și în țesuturi.

DA. Ce este anemia?

Anemia este o scădere a numărului de celule roșii din sânge, ceea ce duce la o reducere a nivelului de hemoglobină. Hemoglobina este un transportor de oxigen care este constituentul esențial al celulelor roșii din sânge.

DA. Lupusul poate determina scăderea numărului de celule albe din sânge.

Ce este o scădere a numărului de celule albe din sânge (numită leucopenie)?

Putem distinge două tipuri de globule albe pe baza unei hemoleucograme:

DA.

Ce este scăderea numărului de trombocite (numită trombocitopenie)?

Trombocitele sunt mici celule în formă de disc care circulă în sânge și care ajută la coagularea sângelui, adunându-se ca și cărămizile în zid pentru a bloca sângerarea.

Fără tratament, lupusul evoluează cu pusee de activitate care alternează cu faze de calm relativ. Din nefericire, această evoluție "naturală", fără un tratament adecvat,

Există 3 tipuri de afectare a pielii specifice lupusului, agravate de expunerea la soare:

Lupusul cutanat acut, care este o erupție roșie care apare simetric pe nas și pomeți, pe decolteu sau pe membre și care seamănă puțin cu o formă de fluture, de unde și logo-ul multor grupuri de lupus,

Da, lupusul poate evolua cu afectarea rinichilor, dar este destul de rar, cu excepția copiilor.

În schimb, formele de lupus cu debut cutanat și articular sunt frecvente. Acestea provoacă leziuni cutanate și dureri articulare.

Aproximativ 20-40% dintre pacienții adulți cu lupus și 30-80% dintre copii dezvoltă leziuni renale. Acest lucru este mai frecvent la asiatici și la persoanele de origine africană decât la caucazieni.

Cel mai adesea, lupusul care a debutat în copilărie continuă să fie activ la vârsta adultă și necesită tratament și supraveghere medicală. În general, tratamentele actuale asigură un control bun al activității lupusului.

 

NU, este dificil de prezis cu certitudine evoluția lupusului. Cunoașterea bolii ne-a învățat că există forme "benigne", care nu prezintă complicații chiar și după mulți ani de evoluție, dar și forme mai "severe".

Strict vorbind, nu există astăzi un tratament care să eradicheze lupusul "pentru totdeauna", dar în majoritatea cazurilor, este posibil să se trateze lupusul în așa fel încât persoana să poată trăi o viață normală, cu un lupus care este "adormit" pentru perioade prelungite.

Oboseala este frecvent raportată în timpul majorității bolilor cronice. Ea afectează aproape 9 din 10 pacienți cu lupus.

Diagnosticul poate dura foarte mult timp în unele cazuri, deoarece lupusul este complex și imită atât de multe alte boli posibile. În timp, unele persoane pot deveni atât de frustrate de absența unui diagnostic în timp ce îndură dureri, fatigabilitate și multe alte simptome, încât numirea bolii vine ca o ușurare.

Durerea provocată de lupus are cauze diverse. În lupus, există frecvent dureri articulare (artralgie sau artrită) și dureri musculare (mialgie sau miozită). Aceste tulburări articulare și musculare sunt inflamatorii și, în majoritatea cazurilor,

Cel mai frecvent în lupus apar dureri articulare (artralgie), mai rar tumefieri articulare (artrită). De obicei, în lupus nu există nicio deformare articulară, dar pot fi observate mai multe anomalii.

Fenomenul sau sindromul Raynaud este o tulburare tranzitorie a circulației sângelui la nivelul extremităților, care afectează degetele de la mâini, uneori degetele de la picioare și, mai rar, nasul sau urechile. Acesta poate fi agravat de anumite medicamente cu activitate

Un sindrom de uscăciune poate evoca o boală autoimună a glandelor de secreție (exocrine): sindromul Sjögren. Un "sindrom uscat" este destul de frecvent în lupus.

Căderea părului (în termeni medicali "alopecie"), de obicei răspândită pe întregul scalp, însoțește uneori activitatea lupusului.

În cele mai multe cazuri, tulburările digestive nu au legătură cu lupusul. Tractul digestiv este rareori afectat în timpul acestei boli. Tulburările digestive sunt cel mai adesea legate de medicamente, cum ar fi administrarea de antiinflamatoare

Rareori acestea sunt direct legate de activitatea bolii. Cu toate acestea, pacienții cu lupus se plâng adesea de dureri de cap. De cele mai multe ori, acestea sunt așa-numitele dureri de cap "de tensiune" cauzate de stres și nu sunt direct legate de lupus (cu excepția stresului legat de faptul că se suferă de o boală cronică).

Da, dar cel mai adesea este vorba de un sindrom antifosfolipidic asociat cu lupusul. Acest sindrom este o tulburare autoimună caracterizată prin

Foarte rar. Un accident vascular cerebral legat de un cheag care blochează o arteră din creier (tromboză) poate complica lupusul. Această tromboză relevă de obicei un sindrom

DA, ganglionii limfatici pot crește în dimensiune (adenomegalie/adenopatie sau limfadenopatie) atunci când lupusul este activ. Aceștia sunt ganglioni limfatici inflamatori care nu necesită un tratament special.

O MAI BUNĂ ÎNȚELEGERE A MODULUI DE GESTIONARE A LUPUSULUI

Tratamentul lupusului implică mai multe mijloace terapeutice:

Medicamente (a se vedea anexa 4): acestea sunt molecule ale căror scop este de a diminua sau de a modula hiperactivitatea sistemului imun și inflamația.

 

 

Pe termen scurt

Se urmărește asigurarea confortului zilnic și combaterea semnelor de activitate a lupusului, în special păstrarea funcțiilor organelor vitale în cazul unor crize severe.

Trebuie luate în considerare mai multe aspecte.

Unele medicamente sunt potențiali inductori ai lupusului. La persoanele predispuse genetic, administrarea prelungită a acestora poate declanșa un lupus indus medicamentos

Un tratament de fond este un tratament care va acționa asupra sistemului imun și va duce la modificarea evoluției bolii pe termen lung. Prin urmare, este posibil să includem în această categorie numeroase medicamente care au un singur lucru în comun: modificarea evoluției naturale a bolii.

Cortizonul este un hormon produs în mod natural în organism de glandele situate chiar deasupra rinichilor, numite glande suprarenale. Acest hormon are un efect imediat antiinflamator puternic și de ameliorare a durerii.

 

Cortizonul poate fi administrat pe cale orală (per os) sub formă de comprimate, prin injecție intramusculară sau intravenoasă (directă sau perfuzie), local prin infiltrație articulară sau,

Riscurile sunt legate de doza acumulată în organism și de natura produsului utilizat. În plus, în funcție de individ, există o toleranță mai mare sau mai mică. Unele persoane vor tolera bine dozele mari, în timp ce altele vor avea efecte secundare, chiar și la doze mici.

Prevenirea hipertensiunii arteriale:

Pentru a evita hipertensiunea arterială, se sugerează uneori o dietă "fără sare" în cazul terapiei cu corticosteroizi. De fapt, dieta "săracă în sare" este destinată doar pacienților care primesc doze mari de cortizon (>15 mg/zi). Simpla evitare a alimentelor sărate (alune, chipsuri...) este de obicei suficientă. În celelalte cazuri (cele mai frecvente), nu este necesară nicio restricție de sare.

La copii, tratamentul prelungit cu corticosteroizi sistemici la doze mai mari de 0,3 mg/kg/zi determină încetinirea creșterii, pe lângă alte efecte secundare comune la adulți și copii. În cazul în care această încetinire devine

Cortizonul este un medicament antiinflamator excelent, dar expune la o serie de riscuri așa-numite "metabolice", cum ar fi pierderea musculară, osteoporoza și "anomalii ale grăsimii" (dislipidemie). Pentru a combate aceste complicații, sunt necesare mai multe măsuri dietetice.

NU, acestei tentații trebuie să îi rezistați prin 2 reguli:

Prima regulă simplă: nu întrerupeți niciodată brusc cortizonul.

A doua regulă: nu considerați că aceste tratamente sunt inofensive și nu măriți sau micșorați doza fără un sfat medical.

Da. Hidroxiclorochina/clorochina, care aparține clasei de antimalarice de sinteză, este un medicament foarte important pentru tratamentul lupusului. Mecanismul său de acțiune este puțin cunoscut, dar se crede că intervine la mai multe niveluri ale răspunsului imun, pe care îl ajută în procesul de "reeducare".

Hidroxiclorochina și clorochina sunt medicamente bine tolerate. Hidroxiclorochina este recomandată la o doză care nu depășește 5 mg/kg de greutate corporală reală pe o perioadă lungă de tratament pentru a reduce efectele secundare oculare.

După cum sugerează și numele său, terapia imunosupresoare are ca scop reducerea activității sistemului imun. Într-adevăr, în timpul lupusului, știm că există o "hiperactivare" a sistemului imun, inclusiv a anumitor celule albe din sânge numite limfocite. Prin urmare, multe tratamente

Imunosupresoarele au multiple efecte secundare, unele dintre acestea fiind diferite în funcție de imunosupresor. Consultați întotdeauna prospectul medicamentului plasat în cutia de medicamente și cereți sfatul medicului dumneavoastră dacă aveți îndoieli.

Termenul de bioterapie este înlocuit cu cel terapie biologică sau chiar pur și simplu "biologice". Acestea sunt medicamente produs de celule vii (de aici “bio”) care sunt programate să sintetizeze un anticorp (monoclonal)

În lupus, în caz de tromboză (cheag într-un vas venos sau arterial), în special în contextul unui sindrom antifosfolipidic, se poate prescrie un tratament anticoagulant.

se tratează puseele de activitate ale bolii și se obține remisiunea..

se corectează toate cauzele obișnuite ale oboselii. De exemplu, anemia sau lipsa de fier, care sunt foarte frecvente la femei (una din trei femei la vârsta fertilă).

Principala recomandare este să vă protejați de frig::

Îmbrăcați-vă călduros: îmbrăcămintea în mai multe starturi favorizează menținerea unei temperaturi corporale bune. Un strat inferior menține corpul uscat și ar trebui să accelereze evacuarea transpirației în timpul exercițiilor fizice (bumbacul nu este cel mai potrivit,

Ameliorarea durerilor articulare, a artralgiei sau a artritei (durere + tumefiere articulară) se bazează în primul rând pe prescrierea de către medicul dumneavoastră a medicamentelor

Se pot folosi unguente cu corticosteroizi (topice), dar acestea pot induce o atrofie permanentă a pielii. În cazul persistenței leziunilor cutanate active, este posibil să se sporească eficacitatea locală a unguentelor cu cortizon prin intermediul unui pansament ocluziv.

Nu. Acest lucru nu este demonstrat științific. Tratamentul homeopat nu poate înlocui tratamentul obișnuit. Cu toate acestea, dacă este administrat în plus față de tratamentul respectiv

Acupunctura, homeopatia și medicina alternativă nu și-au demonstrat eficacitatea în lupus.

Acupunctura și mezoterapia (care constă în efectuarea mai multor injecții subcutanate de medicamente) pot aduce uneori ușurare, dar nu vor permite controlul bolii.

 

Curele termale și talasoterapia nu au o eficacitate dovedită asupra evoluției lupusului, dar pot îmbunătăți starea de bine. În unele țări, anumite afecțiuni (articulare, musculare...) pot justifica o cerere la fondul de asigurări sociale sau la casa de asigurări medicale, însoțită de o prescripție medicală.