ERN ReCONNET este numele Rețelei Europene de Referință care se ocupă de lupusul sistemic și de alte boli de țesut conjunctiv.

Rețelele europene de referință au fost create în 2017 de către Comisia Europeană pentru a reuni experți care lucrează în domeniul bolilor rare sau complexe. Lucrând la nivel transfrontalier, la nivel european, împărtășind expertiza privind bolile rare sau complexe, obiectivul este de a îmbunătăți diagnosticarea precoce, gestionarea pacienților, furnizarea de îngrijiri și de a oferi consultații virtuale pentru cazurile clinice complexe care necesită expertiza ERN.

Una dintre idei este aceea că toți pacienții din Europa ar trebui să aibă acces, prin intermediul unui spital din țara sau din regiunea lor, la cele mai bune îngrijiri și la cea mai bună expertiză europeană, pentru a beneficia de cele mai bune tratamente disponibile în funcție de situația lor particulară, indiferent de cât de rară este patologia sau prezentarea acesteia.

Rețeaua îmbunătățește cunoștințele științifice despre bolile rare de țesut conjunctiv. Aceasta facilitează crearea unor baze de date mari care îmbunătățesc învățarea, diagnosticarea, cercetarea și dezvoltarea tratamentelor. ERN ReCONNET sprijină, de asemenea, programe educaționale pentru pacienți, familii și profesioniști din domeniul sănătății, precum și dezvoltarea de noi orientări și măsuri de calitate. Îmbunătățirea protocoalelor terapeutice și o mai mare implicare a pacienților reprezintă, de asemenea, priorități.

Pentru a deveni membru al rețelei, centrele trebuie să își demonstreze expertiza în bolile specifice pentru care depun candidatura. Acest lucru este definit prin faptul că trebuie să vadă mulți pacienți (astfel încât să acumuleze experiență), să aibă echipe multidisciplinare, să dispună de echipamentul potrivit, dar și prin demonstrarea profunzimii expertizei prin cercetare și publicații. Centrele candidate care demonstrează acest nivel ridicat de expertiză trebuie apoi să fie aprobate de autoritățile lor naționale și să fie evaluate de evaluatori externi. Lista completă a membrilor ERN ReCONNET poate fi consultată la adresa https://reconnet.ern-net.eu/

Alături de clinicieni și cercetători, reprezentanții pacienților, denumiți ePAG (European Patient Advocacy Groups), joacă un rol central în ERN ReCONNET. Participarea lor activă asigură faptul că activitatea rămâne concentrată pe ceea ce pacienții au nevoie cel mai mult și că ePAG-ii pot aduce vocea pacienților în discuțiile, proiectele și recomandările puse în aplicare de ERN.