Există încă multe lucruri necunoscute despre lupus, iar toți pacienții sunt încurajați să joace un rol activ în lupta pentru reducerea impactului lupusului asupra vieții persoanelor care trăiesc cu această boală. Toată lumea poate ajuta: acest lucru poate fi făcut prin susținerea cercetării sau prin ajutorarea comunității.

Puteți începe cu ceva foarte simplu, cum ar fi completarea unui sondaj sau convenirea cu medicul dumneavoastră ca datele sau probele de sânge prelevate în cadrul monitorizării clinice obișnuite să poată fi utilizate și în scopuri de cercetare. Sau, mergând puțin mai departe, oferind o parte din timpul dumneavoastră pentru a participa la un studiu, pentru a împărtăși experiența dumneavoastră sau pentru a răspunde la întrebările studenților.

Unele persoane pot avea dorința și posibilitatea de a participa la un studiu clinic, procesul prin care sunt validate noile tratamente. Alții pot prefera să se implice în sprijinirea altor persoane care trăiesc cu boala, de exemplu, împărtășindu-și experiența, discutând cu persoane care tocmai au fost diagnosticate sau poate organizând conferințe pentru a sensibiliza opinia publică. Alții pot fi interesați să strângă fonduri pentru cercetarea în domeniul lupusului. Așadar, există multe modalități de implicare și fiecare mic ajutor contează.

Persoanele cu lupus care întreprind astfel de acțiuni spun adesea cât de mult primesc în schimb. Ei nu mai sunt doar o victimă a lupusului lor, ci și actori în lupta împotriva bolii; luarea unor măsuri pozitive pentru a ajuta comunitatea sau cercetarea îi ajută să își construiască o viață mai bună cu lupusul lor. Dacă doriți să vă angajați pe această cale, discutați cu medicul dumneavoastră, cu grupul local de pacienți sau cu ambele pentru a vă exprima interesul și analizați împreună cum puteți începe.