În fiecare an, mai multe proiecte sunt inițiate pentru a înțelege mai bine lupusul, impactul acestuia și potențialele tratamente pe cale de descoperire. Pentru a progresa, cele mai multe dintre aceste proiecte necesită colaborarea mai multor experți cu abilități, experiență și cunoștințe diferite. Clinicieni, biologi, analiști de date, metodologi, dar și persoane care trăiesc cu lupus fac adesea parte din grupul de bază al acestor proiecte. În timp ce medicii își aduc expertiza medicală și experiența lor clinică, pacienții contribuie cu o expertiză specifică: experiența lor în a trăi cu boala și cunoștințele lor despre comunitatea de pacienți. Contribuția pacienților este fundamentală în a ghida proiectele (asigurând faptul că pacienții rămân în centrul proiectelor), a ridica sau a răspunde la întrebări privind posibilul impact al proiectului asupra pacienților, a revizui documentele (cum ar fi formularele de consimțământ sau fișele de informare) astfel încât să se asigure că pacienții care le văd vor înțelege conținutul cheie, a participa la comitetele de etică sau a traduce lucrările științifice în "limbaj profan".

În toată Europa, pacienții interesați de cercetare se oferă voluntari pentru a participa la astfel de proiecte. Nivelul de angajament în timp este adesea destul de flexibil. Este foarte important ca acești pacienți să fie conectați cu comunitatea lor. Rețeaua consultativă a pacienților din cadrul LUPUS EUROPE coordonează formarea, conectarea și implicarea transfrontalieră a persoanelor care trăiesc cu lupus în Europa și care doresc să sprijine acest domeniu. La nivel național, medicii sau grupul național de pacienți conduc uneori astfel de inițiative. Avantajul de a face parte dintr-o astfel de rețea este că un alt membru al echipei poate oferi sprijin sau chiar înlocuire atunci când lupusul cuiva devine activ sau apar alte priorități urgente.

Pacienții parteneri de cercetare nu sunt experți în aspectele medicale, biologice sau științifice ale lupusului, dar sunt experți în ceea ce privește propria lor viață cu această boală. Formarea disponibilă este concepută pentru a-i ajuta să aducă această expertiză într-un mod care are impact asupra specialiștilor medici, biologici sau a altor experți implicați în proiect. Cel mai bun mod de a vă implica este să contactați organizația națională de pacienți cu lupus sau LUPUS EUROPE, exprimându-vă interesul. În unele țări, formarea este disponibilă în limba națională.

În afara acestor organizații, sunt disponibile online mai multe resurse de formare. Programul Expanded Professional Associates (EPAP) (disponibil în opt limbi) este un început simplu care explică cum să reprezinți cel mai bine pacienții. Academia deschisă a EURORDIS oferă numeroase module de înaltă calitate pe multiple problematici. Academia Europeană a Pacienților pentru Inovare Terapeutică (EUPATI) oferă, de asemenea, cursuri de formare de înaltă calitate (în mod acceptabil, destul de solicitante în ceea ce privește investiția de timp) privind întregul ciclu al cercetării medicale.

Pentru cei care s-au implicat în această activitate, sprijinirea cercetării este adesea considerată o activitate plină de satisfacții, care le dezvoltă cunoștințele despre lupus, capacitatea de a face față acestei boli, dar și abilitățile și stima de sine.