Conviețuirea cu lupus poate fi un drum accidentat, pe care este greu să călătorești singur. În aproape fiecare țară europeană, persoanele care trăiesc cu lupus și rudele lor apropiate au creat organizații de pacienți, unde își pot împărtăși experiența, pot obține informații de calitate, pot crește gradul de conștientizare al bolii, pot sprijini programele de cercetare și pot oferi o mână de ajutor celor (adesea recent diagnosticați) care se confruntă cu dificultăți.

Fiecare grup de țări are particularitățile sale. În țările mari, grupurile naționale de lupus au adesea "filiale" locale răspândite în toată țara. Datorită acestui fapt, ele creează o mică comunitate, în care oamenii se înțeleg între ei datorită similitudinilor în experiența lor de viață.

La nivel european, LUPUS EUROPE reunește grupurile naționale de pacienți existente pentru a lucra împreună pe probleme internaționale, pentru a promova schimbul între țări, pentru a se sprijini reciproc în momente dificile, pentru a aduce o voce unitară în probleme complexe, pentru a informa grupurile naționale cu privire la evoluțiile importante sau pentru a coordona activitatea experților pacienților.

În Europa, cu doar câteva excepții, grupurile de pacienți cu lupus se bazează în totalitate pe voluntariat. Acestea sunt conduse de persoane care trăiesc cu lupus, de rudele lor apropiate sau de ambele și beneficiază de sprijinul binevoitor al celor mai buni medici de lupus. Acestea oferă informații de încredere și o gamă variată de servicii care îi pot ajuta pe pacienți. De asemenea, ele oferă oportunități de voluntariat celor care doresc să ajute comunitatea.

Pacienții și rudele pot găsi datele de contact ale grupurilor naționale pe site-ul web al LUPUS EUROPE sau în Anexa 8 din această carte. De asemenea, ei pot discuta despre grupurile de sprijin cu medicul lor, care va fi adesea în contact cu organizația națională.