O MAI BUNĂ ÎNȚELEGERE A MODULUI DE A TRĂI CU LUPUS

Este lupusul ereditar?

NU, lupusul nu este ereditar în marea majoritate a cazurilor, deși este parțial explicat de factori genetici. Prin urmare, riscul de a transmite boala copiilor dumneavoastră este foarte scăzut. Copiii unui pacient cu lupus au un risc mai mic de 1% de a dezvolta boala, deoarece la originea lupusului se află mulți alți factori. Ponderea factorilor genetici este cu adevărat redusă, după cum ilustrează exemplul gemenilor identici (homozigoți) care au aceeași moștenire genetică. În cazul în care unul dintre cei 2 gemeni suferă de lupus, celălalt geamăn are un risc de doar 30% de a dezvolta boala pe parcursul vieții. Acest risc relativ scăzut demonstrează că alți factori determinanți nu sunt genetici.

Două situații specifice merită să fie explicate:

 > Lupus neonatal este o afecțiune denumită greșit, deoarece această boală nu are multe în comun cu lupusul sistemic. Este o boală foarte rară care apare la nou-născuți. Este direct legată de trecerea la copil prin placentă a anumitor anticorpi pe care mama îi produce în timpul sarcinii. Aceștia sunt anticorpii anti-SSA sau anti-SSB, care pot fi observați în anumite boli autoimune, inclusiv în lupusul sistemic, dar și în sindromul Sjögren. Acești anticorpi pot fi prezenți și la mamă, fără ca aceasta să fie bolnavă. Această formă de lupus poate fi detectată prin ecografie fetală.

Poate fi caracterizată prin apariția unei erupții cutanate care apare în primele săptămâni de viață ale bebelușului, iar apoi dispare treptat, pe masură ce anticorpii mamei dispar din sângele copilului (în primele 6 luni de viață).

Pot exista leziuni mai severe și permanente, care afectează inima copilului, ducând la anomalii ale conducerii electrice cardiace. Acestea pot fi detectate la ecografia fetală, prin măsurarea frecvenței ritmului cardiac al bebelușului.

Această complicație este extrem de rară și afectează mai puțin de 1% dintre copiii născuți de mame cu anticorpi anti-SSA sau anti-SSB. Cu toate acestea, această complicație justifică uneori un tratament special la naștere.

Există câteva familii cu un risc semnificativ de lupus familial. Acest lucru se datorează unor factori genetici rari (cum ar fi anumite deficite în fracțiile complementului) care pot fi transmise de la o generație la alta. De cele mai multe ori este imposibil de prezis dacă nu se cunoaște acest factor genetic precis. În practică, aceste rare excepții nu justifică un studiu genetic familial înainte de a avea copii (cu excepția cazului în care se știe că alți membri ai familiei au o anomalie genetică ce predispune la lupus). Această cercetare complicată nu ar putea prezice cu exactitate riscul. În prezent, prin urmare, nu există niciun motiv pentru a oferi în mod sistematic consiliere genetică înainte de a lua în considerare o sarcină în lupus. Singura excepție ar fi cunoașterea unei anomalii genetice în familia unuia dintre membrii cuplului.

De reținut

Lupusul nu este ereditar, așa că riscul de a-l transmite copiilor dumneavoastră rămâne foarte scăzut.

Există două situații specifice:

> Lupusul neonatal indus de mamă, legat de trecerea anticorpilor anti-SSA de la mamă la făt.

> Cazul unor familii cu un risc semnificativ de "lupus familial" explicat prin factori genetici rari care se pot transmite din generație în generație.

Împărtășește cu familia ta