La diagnosi può richiedere molto tempo per alcune persone perché il lupus è molto complesso e imita molte altre possibili malattie. Con il tempo, alcune persone possono sentirsi talmente frustrate dall'assenza di una diagnosi, pur sopportando dolore, affaticamento e molti altri sintomi, che dare un nome alla malattia diventa un sollievo.

Per la maggior parte delle persone, tuttavia, ricevere una diagnosi di "lupus eritematoso sistemico" è un'esperienza difficile. Potrebbe essere la prima volta che sentono parlare di questa malattia e della varietà di sintomi che potrebbero incontrare. Questa difficoltà è aggravata dall'aspetto cronico della malattia, dalla cattiva reputazione di alcuni componenti del trattamento e dal tono poco incoraggiante dei social media. Tuttavia, non c'è altra scelta per loro che iniziare il loro viaggio di convivenza con il lupus.

La maggioranza affronterà prima un periodo di "negazione": perché io? Cosa ho fatto di male? Non è possibile che io abbia questa malattia, siete sicuri che non si tratti di qualcos'altro? Per alcuni, questo sarà un periodo di rabbia e depressione. Una volta accettata questa realtà, spesso si passa alla fase di "risveglio", durante la quale si inizia a costruire una comprensione della malattia e del suo trattamento, spesso incentrata sulle limitazioni e sui rischi legati al lupus. Per la maggior parte di loro, con il tempo, la comprensione della malattia diventerà più completa e più equilibrata. Questa è la fase di "adesione". I pazienti accettano che il lupus è presente nella loro vita, che non è "colpa" loro, e si concentrano sul minimizzare il suo impatto, creando routine per aiutarli a combatterlo o ad affrontarne gli effetti. Infine, alcuni pazienti raggiungono la fase "eudemonica", in cui il lupus diventa parte integrante e "positiva" della loro vita.

Non esiste un tempo prestabilito per vivere queste fasi psicologiche. Un supporto sociale positivo, l'educazione del paziente, la partecipazione a discussioni con altre persone che convivono con il lupus, un dialogo aperto con il medico o con l'équipe che si occupa del lupus e, talvolta, un sostegno psicologico, possono aiutare le persone a muoversi, ognuna al proprio ritmo, attraverso le varie fasi psicologiche della convivenza con il lupus. Potrebbero verificarsi ricadute, momenti di disperazione e frustrazione per la malattia; anche questo è normale e accade alla maggior parte delle persone che vivono con una condizione cronica. Le ricadute possono creare un temporaneo ritorno a uno stadio psicologico precedente, ma l'esperienza di essere impegnati nella gestione della malattia rimane una risorsa per convivere meglio con la realtà.