Щороку ініціюються численні проєкти для покращення розуміння вовчака, його впливу на організм людини та потенційних методів лікування. Для досягнення прогресу більшість з цих проєктів вимагають спільної роботи багатьох експертів з різною кваліфікацією, досвідом та знаннями. Клініцисти, біологи, фахівці з аналізу даних, методологи, а також люди, які живуть з вовчаком, часто є частиною основної групи таких проєктів. У той час як лікарі діляться своїми медичними знаннями та клінічним досвідом, пацієнти також вносять свій особистий внесок: досвід життя з хворобою та знання асоційацій пацієнтів. Цей досвід має фундаментальне значення для керівництва проєктами, гарантуючи, що пацієнти залишаються в центрі уваги, ставлячи питання або відповідаючи на них, щодо можливого впливу проєкту на пацієнтів, переглядаючи документи (наприклад, форми згоди або інформаційні листи), гарантуючи, що пацієнти, читаючи їх, зрозуміють основний зміст, беруть участь у роботі етичних комісій або перекладаючи наукову роботу на "непрофесійну мову".

Пацієнти з усієї Європи, зацікавлені в дослідженнях та добровільно приймають участь у таких проєктах. Часові зобов'язання часто є досить гнучким. Дуже важливо, щоб пацієнти підтримували контакт зі своєю спільнотою. Консультативна спільнота пацієнтів LUPUS EUROPE координує транскордонне навчання, зв'язок і залучення людей, що живуть з вовчаком в Європі, які бажають підтримати цю сферу. На національному рівні такі ініціативи можуть бути реалізовані лікарями або національними спільнотами пацієнтів. Перевага участі в спільноті полягає в тому, що член команди може надати підтримку або навіть замінити іншого, коли вовчак активізується або виникають інші невідкладні пріоритети.

Пацієнти-партнери не є експертами в медичних, біологічних або наукових аспектах вовчака, але вони є експертами у своєму власному житті з цим захворюванням. Дане навчання має на меті допомогти ефективно передати свій досвід медичним, біологічним та іншим експертам, які беруть участь у проєкті. Найкращий спосіб долучитися до участі - це зв'язатися зі своєю національною спільнотою пацієнтів з вовчаком або з LUPUS EUROPE, висловивши свою зацікавленість. У деяких країнах навчання проводиться національною мовою.

Поза межами цих організацій численні навчальні ресурси доступні в Інтернеті. Програма розширеного професійного навчання (EPAP) є простим в користуванні ресурсом, що пояснює, як найкраще представляти інтереси пацієнтів (доступна вісьмома мовами). Відкрита академія EURORDIS пропонує безліч високоякісних модулів з різних проблем. Європейська академія пацієнтів з терапевтичних інновацій (EUPATI) також пропонує високоякісне (досить вимогливе з точки зору витрат часу) навчання з усього циклу медичних досліджень.

Для тих, хто займається цією діяльністю, підтримка досліджень часто розглядається як корисна діяльність, яка розширює їх знання про вовчак, їх здатність справлятися з ним, а також підвищує їх кваліфікацію та самооцінку.