ПОКРАЩЕННЯ РОЗУМІННЯ ТОГО, ЯК ЖИТИ З СИСТЕМНИМ ЧЕРВОНИМ ВОВЧАКОМ

Яку користь я можу принести для дослідження вовчака або зробити щось для моєї хвороби?

Про вовчак ще багато чого невідомо, і всіх пацієнтів закликають брати активну участь у боротьбі за зменшення впливу вовчака на життя людей, які живуть з ним. Допомогти може кожен: це може бути підтримка досліджень, або допомога громаді.

Ви можете почати з чогось дуже простого, наприклад, заповнити анкету або домовитися з лікарем про те, що дані або зразки крові, які беруться в рамках регулярного клінічного спостереження, також можуть бути використані в дослідницьких цілях. Або, якщо піти трохи далі, приділити трохи свого часу для участі в дослідженні, поділитися своіми враженнями або відповісти на запитання студентів.

Деякі люди можуть мати бажання і можливість взяти участь у клінічних випробуваннях - процесі, за допомогою якого перевіряються нові методи лікування. Інші можуть віддати перевагу підтримці людей, які живуть з цією хворобою, наприклад, поділитися своїм досвідом, поспілкуватися з людьми, яким щойно поставили діагноз, або, можливо, організувати конференції для покращення обізнаності. Хтось може бути зацікавлений у зборі коштів на дослідження вовчака. Отже, є безліч можливих способів долучитися до цієї справи, і кожна допомога має значення.

Люди з вовчаком, які займаються вищезазначеню діяльністю, часто говорять про те, як багато це дає їм натомість. Вони більше не є просто жертвами свого вовчака, а є активними учасниками боротьби з хворобою; здійснення позитивних кроків, спрямованих на допомогу суспільству або дослідженню, допомагає їм покращити життя із вовчаком. Якщо ви хочете стати на цей шлях, поговоріть зі своїм лікарем, місцевою групою пацієнтів або з ними обома, щоб висловити свою зацікавленість, і разом обміркуйте, з чого ви можете почати.

Ключові висновки
  • Існує багато способів допомогти в боротьбі з вовчаком, як на “маленькому рівні” так і на більш високому
  • Це може бути участь у дослідженнях, збір коштів, допомога людям, які живуть з хворобою, організація заходів
  • Активна участь може допомогти людям, які живуть з вовчаком, та їхнім родичам почуватися краще

Поділіться зі своєю родиною