Про терапевтичну освіту пацієнтів (ТОП) сьогодні говорять всі, тема модна. Але що може принести ТОП для людей з системним червоним вовчаком? За визначенням ВООЗ, "терапевтичне навчання пацієнтів має на меті допомогти пацієнтам набути або підтримувати навички, необхідні їм для найкращого управління своїм життям з хронічним захворюванням". На практиці, ТОП - це програма, мета якої - зробити Вас партнером у своєму лікуванні. Вона направлена на пацієнтів з хронічним захворюванням, щоб допомогти їм в індивідуальному порядку покращити життя із своїм захворюванням: краще пізнати його, краще усвідомити його, краще управляти можливими ускладненнями та лікуванням. TОП покращує якість життя, дозволяючи пацієнтам розвивати знання, ноу-хау та навички міжособистісного спілкування. TОП є доповненням до вашого звичайного медичного спостереження і не замінює його. TОП дозволяє зустрітися з медичними працівниками, лікарями, медсестрами та молодшими медичними сестрами, ерготерапевтами, фізіотерапевтами, дієтологами, фармацевтами, соціальними працівниками та психологами, які пройшли відповідну підготовку і здатні відповісти на ваші потреби, питання про хворобу та ліки, або про управління повсякденним життям.

Заходи TОП можуть проводитися як у формі індивідуальних семінарів, так і у формі тематичних колективних семінарів, залежно від запропонованої програми, що дозволяє бажаючим зустрітися з іншими пацієнтами з таким же захворюванням. Такі освітні заходи в контексті СЧВ пропонуються окремими лікарняними службами.

Початкова індивідуальна співбесіда проводиться з особою, яка здійснює догляд; вона дозволяє особі, яка здійснює догляд, познайомитися з вами і оцінити, що ви відчуваєте, що ви знаєте і що хотіли б знати, про ваші проекти, ваші ресурси, ваші труднощі ... Наприкінці співбесіди ви разом визначите вашу індивідуальну програму.