ERN ReCONNET, sistemik lupus ve diğer bağ dokusu hastalıklarıyla ilgilenen Avrupa Referans Ağı'nın adıdır.

Avrupa Referans Ağları, nadir veya karmaşık hastalıklar üzerinde çalışan uzmanları bir araya getirmek amacıyla 2017 yılında Avrupa Komisyonu tarafından oluşturulmuştur. Avrupa’da ortak çalışarak, nadir ve zor hastalıklarda bilgiyi paylaşmak, erken tanıyı hızlandırmak, hasta bakımını geliştirmek ve çok karmaşık vakalar için çevrimiçi doktor görüşmeleri sağlamak amaçlanıyor.

Amaçlardan biri, Avrupa'daki tüm hastaların, kendi ülkelerindeki veya bölgelerindeki bir hastane aracılığıyla en iyi bakıma ve en iyi Avrupa uzmanlığına erişebilmeleri ve hastalık tanısının ve organ tutulumlarının ne kadar nadir olduğuna bakılmaksızın, kendi özel durumlarıyla ilgili mevcut en iyi tedavilerden yararlanabilmeleridir.

Ağ, nadir görülen bağ dokusu hastalıklarına ilişkin bilimsel bilgiyi geliştirmektedir. Öğrenmeyi, teşhisi, araştırmayı ve tedavi geliştirmeyi iyileştiren büyük veri tabanlarının oluşturulmasını kolaylaştırır. ERN ReCONNET ayrıca hastalar, aileler ve sağlık çalışanları için eğitim programlarının yanı sıra yeni kılavuzların ve kalite ölçütlerinin geliştirilmesini de desteklemektedir. Daha iyi tedavi verilmesini sağlamak ve daha fazla hasta katılımı da öncelikler arasındadır.

Merkezler, ağa üye olabilmek için başvurdukları spesifik hastalıklar konusundaki uzmanlıklarını kanıtlamak zorundadır. Bu, çok sayıda hasta görmek (böylece deneyim kazanmak), aynı hastalıkla ilgili bilgi sahibi olan birçok sağlık çalışanını kapsayan ekiplere sahip olmak, doğru ekipmana sahip olmak ve aynı zamanda araştırma ve yayınlar yoluyla uzmanlığın derinliğini göstermek açısından tanımlanmaktadır. Bu yüksek uzmanlık düzeyini gösteren aday merkezler daha sonra ulusal makamları tarafından onaylanmalı ve dış değerlendiriciler tarafından değerlendirilmelidir. ERN ReCONNET üyelerinin tam listesi https://reconnet.ern-net.eu/ adresinde bulunabilir. https://reconnet.ern-net.eu/

Klinisyenler ve araştırmacıların yanı sıra ePAG'ler (Avrupa Hasta Savunuculuk Grupları) olarak adlandırılan hasta temsilcileri ERN ReCONNET'te merkezi bir rol oynamaktadır. Aktif katılımları, çalışmaların hastaların en çok ihtiyaç duyduğu şeylere odaklanmasını ve ePAG'lerin ERN tarafından uygulanan tartışmalara, projelere ve tavsiyelere hastaların seslerini getirebilmelerini sağlar.