Lupus hakkında hala bilinmeyen çok şey var ve tüm hastalar hastalığın hayatlarını daha az etkilemesi için bu mücadelede aktif yer almaları isteniyor. Herkes yardımcı olabilir: bu, araştırmaları destekleyerek veya topluma yardım ederek olabilir.

Bir anket doldurmak veya düzenli klinik takibinizin bir parçası olarak alınan verilerin veya kan örneklerinin araştırma amacıyla da kullanılabileceğini doktorunuzla kabul etmek gibi çok basit bir şeyle başlayabilirsiniz. Ya da biraz daha ileri giderek, bir araştırmaya katılmak, tecrübenizi paylaşmak veya öğrencilerin sorularını yanıtlamak için zamanınızın bir kısmını ayırabilirsiniz.

Bazı kişiler, yeni tedavilerin onaylandığı bir süreç olan klinik bir araştırmada yer almayı tercih edebilir. Diğerleri, örneğin deneyimlerini paylaşarak veya yeni teşhis konmuş kişilerle konuşarak ya da farkındalık yaratmak için konferanslar düzenleyerek hastalıkla yaşayan diğer insanlara destek olmayı tercih edebilir. Diğerleri lupus araştırmaları için para toplamakla ilgilenebilir. Dolayısıyla, dahil olmanın pek çok olası yolu vardır ve her küçük yardım önemlidir.

Bu tür eylemlerde bulunan lupus hastaları genellikle bunun kendilerine ne kadar çok şey kazandırdığını söylerler. Artık sadece lupuslarının kurbanı değil, aynı zamanda hastalığa karşı mücadelenin aktörleridirler; topluma veya araştırmaya yardımcı olmak için olumlu adımlar atmak, lupuslarıyla daha iyi bir yaşam kurmalarına yardımcı olur. Bu yola girmek istiyorsanız, ilginizi ifade etmek için doktorunuzla, lokal hasta grubunuzla/gruplarıyla veya her ikisiyle de konuşun ve nasıl başlayabileceğinizi birlikte düşünün.