Her yıl, lupusu, etkisini ve bu keşif yolundaki potansiyel tedavileri daha iyi anlamak için çok sayıda proje başlatılmaktadır. Bu projelerin çoğunda ilerleme kaydedilebilmesi için farklı beceri, deneyim ve bilgiye sahip birden fazla uzmanın birlikte çalışması gerekmektedir. Klinisyenler, biyologlar, veri uzmanları, metodologlar ve aynı zamanda lupus ile yaşayan insanlar genellikle bu tür projelerinçekirdek kadrosudur. Doktorlar tıbbi uzmanlıklarını ve klinik deneyimlerini getirirken, hastalar kendi yaşadıkları deneyimleri ve hasta topluluğuna dair bilgilerini paylaşır.. Bu deneyim, projelere rehberlik etmek, hastaların merkezde kalmasını sağlamak, projenin hastalar üzerindeki olası etkilerine ilişkin soruları gündeme getirmek veya yanıtlamak, belgeleri (onay formları veya bilgi formları gibi) gözden geçirerek bunları gören hastaların temel içeriği anlamasını sağlamak, etik kurullara katılmak veya bilimsel çalışmayı "meslekten olmayanların diline" çevirmek için çok önemlidir.
Tüm Avrupa'da, araştırmaya ilgi duyan hastalar bu tür projelerde yer almak için gönüllü oluyorlar. Bu hastaların kendi topluluklarıyla bağlantıda olmaları çok önemlidir. LUPUS EUROPE'un Hasta Danışma Ağı, Avrupa'da lupus ile yaşayan ve bu alanı desteklemek isteyen kişilerin sınır ötesi eğitimini, bağlantılarını ve katılımlarını koordine etmektedir. Ulusal düzeyde, doktorlar veya ulusal hasta grupları bazen bu tür girişimleri yürütmektedir. Böyle bir Ağın parçası olmanın faydası, bir kişinin lupusu aktif hale geldiğinde veya başka acil öncelikler ortaya çıktığında başka bir ekip üyesinin destek sağlayabilmesi ve hatta yerini alabilmesidir.
Lupuslu Hasta Araştırma Ortakları doktor ya da bilim insanı değildir, ama hastalıkla yaşamayı en iyi onlar bilir. Mevcut eğitim, bu uzmanlığı projede yer alan tıbbi, biyolojik veya diğer uzmanlara etkili bir şekilde sunmalarına yardımcı olmak için tasarlanmıştır. Katılmanın en iyi yolu, ulusal Lupus hasta örgütünüzle veya LUPUS EUROPE ile iletişime geçerek ilginizi ifade etmektir. Bazı ülkelerde ulusal dilde eğitim verilmektedir.
Bu kuruluşların dışında, çok sayıda eğitim kaynağı internette mevcuttur. Mesela Expanded Professional Associates (EPAP) programı (sekiz dilde mevcuttur) hastaların en iyi şekilde nasıl temsil edileceğini açıklayan basit bir başlangıçtır. EURORDIS'in Açık Akademisi, çok sayıda sorun üzerine bilgilendirme sağlamaktadır European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) da tıbbi araştırmalar Hakkında detyalı bilgiler vermektedir
Bu faaliyete katılanlar için, araştırmayı desteklemek genellikle lupus hakkındaki bilgilerini ve bununla başa çıkma becerilerini geliştiren, aynı zamanda becerilerini ve öz saygılarını artıran ödüllendirici bir faaliyet olarak değerlendirilmektedir.
