Lupus ile yaşamak, tek başına seyahat etmenin zor olduğu engebeli bir yol olabilir. Neredeyse her Avrupa ülkesinde, lupus ile yaşayan insanlar ve yakın akrabaları, deneyimlerini paylaşabilecekleri, kaliteli bilgi edinebilecekleri, hastalık hakkında farkındalık yaratabilecekleri, araştırma programlarını destekleyebilecekleri ve zorluklarla karşılaşanlara (genellikle yeni tanı konmuş) yardım eli uzatabilecekleri hasta dernekleri kurmuşlardır.

Her ülke grubunun kendine özgü özellikleri vardır. Büyük ülkelerde, ulusal lupus grupları genellikle tüm ülkeye yayılmış yerel "bölümlere" sahiptir. Bu sayede, insanların yaşam deneyimlerindeki benzerlikler nedeniyle birbirlerini anladıkları küçük bir topluluk oluştururlar.

LUPUS EUROPE, Avrupa düzeyinde, uluslararası konularda birlikte çalışmak, ülkeler arasında değişimi teşvik etmek, zor zamanlarda birbirlerini desteklemek, karmaşık sorulara tek bir ses getirmek, ulusal grupları önemli gelişmeler hakkında bilgilendirmek veya hasta uzmanlarının çalışmalarını koordine etmek için mevcut ulusal hasta gruplarını bir araya getirmektedir.

Avrupa'da, sınırlı istisnalar dışında, lupus hasta grupları tamamen gönüllülük esasına dayanmaktadır. Lupusla hastaları, ya kendileri ya da aileleriyle birlikte hastalığı yönetir ve en iyi lupus doktorlarının yardımsever desteğinden yararlanırlar. Güvenilir bilgiler ve hastalara yardımcı olabilecek çeşitli hizmetler sağlarlar. Ayrıca topluma yardım etmek isteyenlere gönüllülük fırsatları da sunarlar.

Hastalar ve yakınları ulusal grupların iletişim bilgilerini LUPUS EUROPE web sitesinde veya bu kitabın Ek 8'inde bulabilirler. Ayrıca destek grupları hakkında, bu konuda bilgi sahibi olan ve bu derneklerle iletişimi olan doktorlarıyla da konuşabilirler.