Anexos
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APÊNDICE 1 - CRITÉRIOS PARA A ACTIVIDADE LUPUS SISTÉMICA
SLEDAI or (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) gives an idea of the activity of systemic lupus. The weight assigned to each variable was determined by statistical analysis on cohorts of patients with systemic lupus. The events described are taken into account if they are present on the day of the consultation or in the previous 10 days.
This SLEDAI-2K activity index was introduced 20 years ago. This score combines clinical and biological criteria.
APÊNDICE 2 - CRITÉRIOS DE CLASSIFICAÇÃO DO LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO (SLE)
APÊNDICE 3 - LÚPUS MEDICAMENTOS
Alphabetical order of the INN (International non-proprietary name). The indicated dosages correspond to the adult treatment.
APÊNDICE 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
APÊNDICE 5 - A LISTA DE HCPs NA EUROPA
A lista está disponível no website:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
APÊNDICE 6 - LÉXICO
APÊNDICE 7 - EUROPA LUPUS
LUPUS EUROPE é a organização guarda-chuva europeia que reúne as organizações nacionais de doentes com lupus de toda a Europa. É uma organização independente sem fins lucrativos, com o objetivo de apoiar e capacitar as organizações nacionais membros, partilhar informação com elas e promover melhores processos centrados no doente, tanto no campo dos cuidados de saúde como a nível político.
Desde o seu humilde início em 1989, LUPUS EUROPE cresceu para representar a maioria dos principais países da Europa que, por sua vez, representam mais de 30.000 doentes nos seus respetivos membros. É agora considerada um parceiro valioso em conferências médicas, em organizações de saúde europeias que lutam pelos direitos mais amplos dos doentes, e em iniciativas à escala europeia destinadas a melhorar os cuidados de saúde e a estabelecer "padrões de cuidados" para os doentes lupus. A LUPUS EUROPE é reconhecida pela EMA (Agência Europeia de Medicamentos) e regularmente convidada a fornecer opiniões aos doentes sobre novas questões relacionadas com o tratamento. É importante para a nossa comunidade não só agir a nível nacional, mas também levar as vozes dos doentes até ao fim para atravessar organismos e iniciativas de cuidados de saúde transfronteiriços.
A visão da LUPUS EUROPE é "Uma vida satisfatória para todas as pessoas com lupus na Europa, até termos alcançado um mundo sem lupus". Esta visão dirige as suas principais estratégias: (a) que as pessoas com lupus participem e beneficiem da investigação sobre lupus; (b) que as organizações membros sejam entusiastas e com poder, e (c) que a Lupus Europe seja ouvida e ativa em projetos chave. Estes 3 objetivos estratégicos estão eles próprios divididos em vários projetos prosseguidos pela LUPUS EUROPE, os seus membros e voluntários.
A LUPUS EUROPE é uma organização baseada no voluntariado. É dirigida por um Conselho de Diretores de 7 pessoas, todos vivendo eles com lupus ou intimamente relacionados com uma pessoa que vive com lupus. Um pequeno secretariado - também ele com experiência direta da doença - apoia o Conselho, e uma rede de cerca de 40 voluntários está envolvida em múltiplos projetos cuidadosamente selecionados para apoiar a nossa visão e objetivos estratégicos chave.
Para mais informações sobre a LUPUS EUROPE, visite www.lupus-europe.org
Se estiver interessado em ser voluntário para a LUPUS EUROPE, contate se*********@**********pe.org
Para encontrar um grupo de doentes com Lupus, membro da LUPUS EUROPE, ver abaixo:
A rede dos nossos membros
- Europa www.lupus-europe.org
- Bélgica (Flamengo) www.cibliga.be
- Bélgica (francês) www.lupus-belgium.org
- Bulgária www.revmatologia.org
- Croácia www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Chipre www.rheumatism.org.cy
- Dinamarca www.sle.dk
- Estónia www.facebook.com/luupuseselts
- Finlândia www.sle-yhdistys.fi
- França www.lupusfrance.com
- França www.lupusplus.com
- Alemanha www.lupus.rheumanet.org
- Grécia www.arthritis.org.gr
- Hungria www.lupusz.hu
- Islândia www.gigt.is
- Israel www.inbar.org.il
- Itália www.lupus-italy.org
- Lithuania www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Países Baixos www.nvle.org
- Noruega www.sle.no
- Polónia www.3majmysierazem.pl
- Portugal www.lupus.pt
- Rússia www.revmo-nadegda.ru
- Eslováquia www.klubmotylik.sk
- Eslovénia www.revmatiki.si
- Espanha www.felupus.org
- Suécia www.reumatikerforbundet.org
- Suíça www.lupus-suisse.ch
- Reino Unido www.lupusuk.org.uk