GERIAU SUPRASTI, KAIP GYVENTI SERGANT VILKLIGE

Ar galite savo patirtį su liga dalintis bendruomenėje?

Kasmet pradedami projektai, kuriais siekiama geriau suprasti vilkligę, jos poveikį paciento gyvenimui ir galimus gydymo būdus. Norint, kad šie projektai būtų vykdomi pažangiai, reikia, kad juose bendradarbiautų keli skirtingus įgūdžius, patirtį ir žinias turintys ekspertai. Tokių projektų pagrindinę grupę dažnai sudaro gydytojai, biologai, duomenų ekspertai, metodologai, taip pat vilklige sergantys žmonės. Gydytojai įneša savo medicinines žinias ir klinikinę patirtį, o pacientai prisideda specifinėmis žiniomis: savo gyvenimo su liga patirtimi ir žiniomis apie pacientų bendruomenę.

Ši patirtis yra labai svarbi vadovaujant projektams ir užtikrinant, kad pacientų gerovė būtu prioritetas. Taip pat svarbu keliant klausimus ar atsakant į juos dėl galimo poveikio pacientams, peržiūrint dokumentus (pavyzdžiui, sutikimo formas ar informacinius lapus, kad juos skaitantys suprastų turinį, dalyvautų etikos komisijose ar verčiant mokslinį darbą į „nespecialistų“ kalbą).

Visoje Europoje pacientai, besidomintys moksliniais tyrimais, savanoriškai dalyvauja tokiuose projektuose. Dažnai tam skiriama gana daug laiko. Labai svarbu, kad šie pacientai palaikytų ryšius su savo bendruomene. LUPUS EUROPE pacientų tinklas koordinuoja tarpvalstybinį mokymą, ryšių palaikymą ir žmones, kurie nori paremti Europoje vilklige sergančių žmonių įsitraukimą. Nacionaliniu lygmeniu tokias iniciatyvas kartais vykdo gydytojai arba nacionalinė pacientų grupė. Dalyvavimas tokiame tinkle naudingas tuo, kad kitas komandos narys gali suteikti paramą ar net pavaduoti, kai kieno nors vilkligė suaktyvėja arba atsiranda kitų skubių veiklų.

Pacientų tyrimų partneriai nėra medicininių, biologinių ar mokslinių vilkligės aspektų ekspertai, tačiau jie yra savo gyvenimo su šia liga ekspertai. Organizuojami mokymai yra skirti padėti jiems veiksmingai perteikti šias žinias projekte dalyvaujantiems medicinos, biologijos ar kitiems ekspertams. Geriausias būdas dalyvauti projekte - susisiekti su savo nacionaline sergančiųjų vilklige organizacija arba LUPUS EUROPE ir išreikšti susidomėjimą. Yra šalių, kuriose mokymai vyksta nacionaline kalba.

 

Be šių organizacijų, internete galima rasti daugybę mokymo šaltinių. Programa „Išplėstiniai profesiniai bendradarbiai“ (EPAP) (prieinama aštuoniomis kalbomis) - tai pradžiamokslis, paaiškinantis, kaip geriausiai atstovauti pacientams. EURORDIS Atviroji akademija siūlo daugybę aukštos kokybės modulių, skirtų įvairioms problemoms spręsti. Europos pacientų akademija terapinių inovacijų klausimais (EUPATI) taip pat siūlo aukštos kokybės mokymus apie visą medicininių tyrimų ciklą. Šia veikla užsiimantys asmenys dažnai mano, kad parama moksliniams tyrimams yra naudinga veikla, kuri ne tik gilina jų žinias apie vilkligę, didina jų gebėjimą su ja susidoroti, bet ir ugdo jų įgūdžius bei savigarbą.

Išvados
  • Galima remti mokslinius tyrimus tampant „pacientų mokslinių tyrimų partneriais“.
  • Pacientų ekspertai nėra medicininių ar mokslinių vilkligės aspektų ekspertai, tačiau jie yra savo gyvenimo su šia liga ekspertai.
  • Norint būti „pacientu ekspertu“, svarbu būti vilklige sergančių pacientų bendruomenės nariu ir dalyvauti atitinkamuose mokymuose.

Pasidalinkite su savo šeima