ERN ReCONNET - tai Europos referencinio tinklo, kuris rūpinasi sistemine vilklige ir kitomis jungiamojo audinio ligomis, pavadinimas.

2017 m. Europos Komisija sukūrė Europos referencijos tinklus, kad suburtų ekspertus, dirbančius su retomis ar sudėtingomis ligomis. Dirbant tarpvalstybiniu, Europos lygmeniu, dalijantis patirtimi apie retas ar sudėtingas ligas,

siekiama pagerinti ankstyvąją diagnostiką, pacientų gydymą, priežiūros teikimą ir pasiūlyti virtualias konsultacijas sudėtingais klinikiniais atvejais, kuriems reikia ERN kompetencijos. Viena iš idėjų yra ta, kad pacientai visoje Europoje, per savo šalies ar regiono ligoninę, turėtų turėti galimybę gauti geriausią priežiūrą i

geriausią Europos patirtį, kad galėtų pasinaudoti geriausiais prieinamais gydymo metodais, susijusiais su konkrečia situacija, nepaisant to, kokia reta yra patologija ar jos pasireiškimas. Tinklas suteikia galimybę pasinaudoti naujausiomis mokslinėmis žiniomis apie retas jungiamojo audinio ligas. Jis padeda kurti dideles

duomenų bazes, kurios pagerina mokymąsi, diagnozavimą, mokslinius tyrimus ir gydymo plėtrą. ERN ReCONNET taip pat remia pacientams, šeimoms ir sveikatos priežiūros specialistams skirtas švietimo programas, naujų gairių ir kokybės priemonių kūrimą. Kiti prioritetai: patobulinti gydymo protokolai ir aktyvesnis pacientų įsitraukimas į gydymo procesą. Norėdami tapti tinklo nariais, centrai turi įrodyti savo kompetenciją konkrečių ligų, dėl kurių teikia https://reconnet.ern-net.eu/

paraiškas, srityje. Kompetencija nustatoma įvertinant didelį priimtų pacientų skaičių (sukaupta patirtimi), turi daugiadisciplinines komandas, tinkamą įrangą, taip pat įrodo savo kompetencijos gilumą atlikdami mokslinius tyrimus ir skelbdami publikacijas. Kandidatuojančius centrus, kurie demonstruoja tokį aukštą kompetencijos lygį, turi patvirtinti jų nacionalinės institucijos ir įvertinti išorės vertintojai. Visą ERN ReCONNET narių sąrašą galima rasti adresu https://reconnet.ern-net.eu/. Greta gydytojų ir tyrėjų pagrindinį vaidmenį ERN ReCONNET tinkle atlieka pacientų atstovai, vadinami ePAG (Europos pacientų teisių gynimo grupėmis). Aktyvus jų dalyvavimas užtikrina, kad darbas ir toliau būtų orientuotas į tai, ko labiausiai reikia pacientams, ir kad ePAG galėtų išsakyti pacientų nuomonę diskusijose, projektuose ir rekomendacijose, kurias įgyvendina ERN.