APIE
Žmonės, sergantys vilklige, ir jų artimieji, slaugytojos, medicinos studentai ar net gydytojai nespecialistai dažnai susiduria su klausimais apie vilkligę.
APIE
IN
100 KLAUSIMŲ
Žmonės, sergantys vilklige, ir jų artimieji, slaugytojos, medicinos studentai ar net gydytojai nespecialistai dažnai susiduria su klausimais apie vilkligę.
100 KLAUSIMŲ APIE VILKLIGĘ
Žmonės nuolat susiduria su klausimais apie vilkligę, ligą turinčią 1000 veidų, klausimų kyla ne tik sergantiems vilklige, bet ir jų artimiesiems, slaugytojams, medicinos studentams ir kitos specialybės gydytojams. Tam tikra dalis šių žmonių žino kur ieškoti moksliškai pagrįstos informacijos, tačiau kita dalis informacijos ieško internete, kur informacija yra moksliškai nepagrįsta ir keliauja “iš lūpų į lūpas”. Visa tai didina jų sumaištį, kelia nerimą, skatina imtis klaidingų veiksmų.
Dar 2010 m., vadovaujant profesoriui Maxime'ui Dougadosui, Prancūzijos vilkligės referencijos centras ėmėsi spręsti šią problemą, išleisdami knygelę "100 klausimų apie vilkligę". Ši knygelė greitai sulaukė didelio pasisekimo tarp pacientų ir pacientų asociacijų tiek Prancūzijoje, tiek kaimyninėse šalyse. Daugėjant žinių apie vilkligę, knygelė kelis kartus buvo atnaujinta, bendradarbiaujant žymiems Prancūzijos vilkligės ekspertams ir pacientų asociacijoms.
Dalyvaudama Europos informaciniame tinkle ReCONNET, vienijančiame pirmaujančius tarptautinius vilkligės ir kitų jungiamojo audinio ligų ekspertus, "Lupus Europe" išsikėlė tikslą turėti panašią informaciją ne tik Prancūzijoje, bet ir visoje Europoje, kad visi Europoje gyvenantys ir vilklige sergantys žmonės galėtų naudotis kokybiška informacija jiems suprantama kalba. Atsirado prancūziškos knygelės vertimo ir pritaikymo projektas, kurį 2021 m. patvirtino ERN ReCONNET.
Pastaraisiais mėnesiais, bendradarbiaujant "Lupus Europe" pacientų asociacijoms, gydytojams, besispecializuojantiems vilkligės srityje, ir bendrovei "Katana Santé" (100 klausimų serijos savininkei), buvo sukurta svetainė, kurią jūs šiandien aplankėte. Klausimų sąrašas buvo atnaujintas, atsižvelgiant į dabartines Europos realijas. Visų atsakymų tikslumas ir poreikis buvo iš naujo patikrintas. Vertimai atlikti ypač kruopščiai, kad būtų tikslūs ir lengvai skaitomi, nemokantiems prancūzų kalbos. Tikimės, kad šis skaitinys padės jums rasti atsakymus į klausimus apie vilkligę.
Mūsų tikslas - išversti šią informaciją į kuo daugiau Europos kalbų, stengiantis, kad ji pasiektų kuo daugiau pacientų ir gydytojų,
užtikrinant kokybišką vertimą kurį atlieka patyrę gydytojai ir pacientų atstovai. Tikimės, kad tokios informacijos pateikimas internete gimtąja kalba padės vilklige sergantiems žmonėms gauti kokybiškus atsakymus į jiems rūpimus klausimus ir atsakymų nereikės ieškoti klaidinančiose interneto svetainėse ar socialiniuose tinkluose, o šeimos gydytojams, slaugytojams ir kitiems sveikatos priežiūros specialistams leis pagilinti savo žinias apie šią ligą ir įvairius jos aspektus.
Kita vertus, būtų naivu manyti, kad šiuose 100 klausimų išsamiai, vieną kartą ir visiems laikams atsakoma į visus galimus klausimus apie vilkligę arba, kad pateikti atsakymai išspręs visas problemas. Šis informacijos rinkinys niekada nepakeis pokalbio tarp paciento ir vilkligę gydančio gydytojo. Tik tikimės, kad jis paskatins pacientus klausti, domėtis ir gauti reikiamus paaiškinimus.
Savo ruožtu siekiame, kad atsiradus naujiems pokyčiams arba, skaitytojams pateikus naujus klausimus, atsakymai ir klausimų sąrašas nuolat būtų atnaujinami.
Tikimės, kad skaitytojams, nesvarbu, ar jie yra vilklige sergantys asmenys, ar sveikatos priežiūros specialistai, susiduriantys su šia liga, suteiktos pagrindinės žinios padės pradėti produktyvų ir gerai informuotą dialogą su vilkligės specialistais ar pacientų organizacijomis, leis pagilinti savo žinias apie ligą ir suteiks kompetenciją ją valdyti.
Sėkmingo skaitymo!