Lupus 100

Raskite patikimus ir kokybiškus atsakymus į 100 dažniausiai užduodamų klausimų apie vilkligę, kuriuos parengė pirmaujantys vilkligės gydytojai, bendradarbiaudami su pacientais.

Lupus 100

Raskite patikimus ir kokybiškus atsakymus į 100 dažniausiai užduodamų klausimų apie vilkligę, kuriuos parengė pirmaujantys vilkligės gydytojai, bendradarbiaudami su pacientais.

100 KLAUSIMŲ APIE VILKLIGĘ

Žmonės nuolat susiduria su klausimais apie vilkligę, ligą turinčią 1000 veidų, klausimų kyla ne tik sergantiems vilklige, bet ir jų artimiesiems, slaugytojams, medicinos studentams ir kitos specialybės gydytojams. Tam tikra dalis šių žmonių žino kur ieškoti moksliškai pagrįstos informacijos, tačiau kita dalis informacijos ieško internete, kur informacija yra moksliškai nepagrįsta ir keliauja “iš lūpų į lūpas”. Visa tai didina jų sumaištį, kelia nerimą, skatina imtis klaidingų veiksmų.

Dar 2010 m., vadovaujant profesoriui Maxime'ui Dougadosui, Prancūzijos vilkligės referencijos centras ėmėsi spręsti šią problemą, išleisdami knygelę "100 klausimų apie vilkligę". Ši knygelė greitai sulaukė didelio pasisekimo tarp pacientų ir pacientų asociacijų tiek Prancūzijoje, tiek kaimyninėse šalyse. Daugėjant žinių apie vilkligę, knygelė kelis kartus buvo atnaujinta, bendradarbiaujant žymiems Prancūzijos vilkligės ekspertams ir pacientų asociacijoms.

Tackling Lupus from Every Direction

What is lupus

LUPUS EUROPE yra Europos skėtinė organizacija, vienijanti nacionalines vilkligės pacientų organizacijas iš visos Europos. Esame pelno nesiekianti nepriklausoma organizacija.

$790 million

Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.

896+

Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.

PARTNERIŲ ORGANIZACIJOS

PATVIRTINTAS GYDYTOJŲ IR PACIENTŲ.

2-1

Ms.

Johanna CLOUSCARD

"Lupus France" prezidentas

doctor-profile-350x350-1

Dr.

Sandrine MORELL-DUBOIS

Vidaus ligų skyrius - Hôpital Huriez - Lilio 2 universitetas - Lilis

1

Ms.

Daiva POIVILATE

"Lupus Europe" pacientų patariamasis tinklas - Lietuva

2-1

Ms.

Jeanette ANDERSEN

LUPUS EUROPE prezidentas - Danija

2-1

Ms.

Kirsi MYLLYS

"Lupus Europe" pacientų patariamasis tinklas - Suomija

2-1

Ms.

Marianne RIVIÈRE

Prezidentas - AFL+

doctor-profile-350x350-1

Pr.

Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU

Vidaus ligų skyrius - Cochin ligoninė - Paryžius

doctor-profile-350x350

Pr.

Camille FRANCES

Dermatologijos ir alergologijos skyrius - Tenono ligoninė - Paryžius

2-1

Ms.

Lucja WANICKA

"Lupus Europe" pacientų patariamasis tinklas - Austrija

doctor-profile-350x350-1

Dr.

Noémie JOURDE-CHICHE

Nefrologijos skyrius - Conception ligoninė - Marselis

2-1

Ms.

Susan FRANKEL

"Lupus Europe" pacientų patariamasis tinklas - Jungtinė Karalystė

doctor-profile-350x350

Dr.

Bruno RANCHIN

Nefrologijos skyrius - CHU Lyon

2-1

Ms.

Géraldine CONDETTE-WOJTASIK

Švietimo slaugytojas - Hôpital Huriez - Lilio 2 universitetas - Lilis

2-1

Ms.

Susanne GYDESEN

"Lupus Europe" pacientų patariamasis tinklas - Danija

doctor-profile-350x350

Pr.

Eric DAUGAS

Nefrologijos skyrius - Bichat ligoninė - Claude Bernard - Paryžius

doctor-profile-350x350

Pr.

Thierry MARTIN

Naujosios civilinės ligoninės Klinikinės imunologijos ir vidaus ligų skyrius - Strasbūras

doctor-profile-350x350

Pr.

Jacques-Eric GOTTENBERG

Reumatologijos skyrius - Hautepierre ligoninė - Strasbūras

doctor-profile-350x350

Dr.

Alexis MATHIAN

Vidaus ligų skyrius 2 - Pitié-Salpêtrière ligoninė - Paryžius

Pr.

Christophe RICHEZ

Reumatologijos skyrius - Pellegrin ligoninių grupė - Bordo

1

Mr.

Davide MAZZONI

"Lupus Europe" pacientų patariamasis tinklas - Italija

doctor-profile-350x350

Dr.

Christophe DELIGNY

Vidaus ligų skyrius - CHU Fort de France - Martinika

2-1

Ms.

Dalila TREMARIAS

"Lupus Europe" pacientų patariamasis tinklas - Jungtinė Karalystė

doctor-profile-350x350-1

Dr.

Isabelle MELKI

Pediatrijos skyrius - Robert Debré ligoninė - Paryžius

doctor-profile-350x350

Pr.

Pierre-Yves HATRON

Vidaus ligų skyrius - Hôpital Huriez - Lilio 2 universitetas - Lilis

ŠIMTAS KLAUSIMŲ, KURIUOS GALIME UŽDUOTI APIE VILKLIGĘ....

"Iniciatyva "100 klausimų" yra puikus pavyzdys, ką tarpvalstybinis įvairių suinteresuotųjų šalių, pavyzdžiui, Europos referencinių tinklų, bendradarbiavimas gali duoti žmonėms, sergantiems retomis ir mažai paplitusiomis ligomis Europoje. Tikimės, kad projekto pabaigoje praktiškai visi vilklige sergantys žmonės Europoje turės galimybę gauti tokią pačią aukštos kokybės informaciją jiems gerai suprantama kalba. Šią iniciatyvą ketinama pakartoti ir kitoms ligoms, kurias apima ERN ReCONNET. (nuoroda į https://reconnet.ern-net.eu/).

Marta Mosca
ERN ReCONNET vadovas, Pizos universiteto reumatologijos profesorius

"Iniciatyva "100 klausimų" yra puikus pavyzdys, ką tarpvalstybinis įvairių suinteresuotųjų šalių, pavyzdžiui, Europos referencinių tinklų, bendradarbiavimas gali duoti žmonėms, sergantiems retomis ir mažai paplitusiomis ligomis Europoje. Tikimės, kad projekto pabaigoje praktiškai visi vilklige sergantys žmonės Europoje turės galimybę gauti tokią pačią aukštos kokybės informaciją jiems gerai suprantama kalba. Šią iniciatyvą ketinama pakartoti ir kitoms ligoms, kurias apima ERN ReCONNET. (nuoroda į https://reconnet.ern-net.eu/).

Marta Mosca
ERN ReCONNET vadovas, Pizos universiteto reumatologijos profesorius

"100 klausimų apie vilkligę" - puikaus bendradarbiavimo rezultatas. Bendradarbiavimas tarp gydytojų ir pacientų, siekiant pateikti patikimą medicininę informaciją, atsakančią į svarbiausius pacientų klausimus, žmonių poreikius atitinkančiu formatu, tarpvalstybinis bendradarbiavimas, siekiant pasiekti visus žmones, sergančius vilklige Europoje, ir bendradarbiavimas su skaitytojais, nes jie gali užduoti klausimus mūsų kontaktų puslapyje, iš kurio atrinksime naujus klausimus, kuriuos įtrauksime... Be to, didelis ačiū mūsų draugams prancūzams, kurie leido mums pakartotinai panaudoti didelę dalį savo darbo kaip šios Europos plėtros pradžią.

Jeanette Andersen
Kėdė Lupus Europe

"100 klausimų apie vilkligę" - puikaus bendradarbiavimo rezultatas. Bendradarbiavimas tarp gydytojų ir pacientų, siekiant pateikti patikimą medicininę informaciją, atsakančią į svarbiausius pacientų klausimus, žmonių poreikius atitinkančiu formatu, tarpvalstybinis bendradarbiavimas, siekiant pasiekti visus žmones, sergančius vilklige Europoje, ir bendradarbiavimas su skaitytojais, nes jie gali užduoti klausimus mūsų kontaktų puslapyje, iš kurio atrinksime naujus klausimus, kuriuos įtrauksime... Be to, didelis ačiū mūsų draugams prancūzams, kurie leido mums pakartotinai panaudoti didelę dalį savo darbo kaip šios Europos plėtros pradžią.

Jeanette Andersen
Kėdė Lupus Europe

Pagaliau yra vieta, kur galiu rasti atsakymus į daugybę klausimų apie vilkligę, kuriais galiu pasitikėti. Iki šiol visada abejojau informacijos, kurią galėjau rasti internete ar socialiniuose tinkluose, kokybe. Žinojau, kad kai kurie atsakymai yra akivaizdžiai klaidingi, bet dėl kitų... Dabar žinau, kad galiu pasitikėti šiais atsakymais, kuriuos parašė geriausi gydytojai, besispecializuojantys vilkligės srityje, ir kuriuos patikrino jų kolegos bei žmonės, kurie, kaip ir aš, gyvena su vilklige.

Zoe Karakikla - Mitsakou
Asmuo, sergantis vilklige

Pagaliau yra vieta, kur galiu rasti atsakymus į daugybę klausimų apie vilkligę, kuriais galiu pasitikėti. Iki šiol visada abejojau informacijos, kurią galėjau rasti internete ar socialiniuose tinkluose, kokybe. Žinojau, kad kai kurie atsakymai yra akivaizdžiai klaidingi, bet dėl kitų... Dabar žinau, kad galiu pasitikėti šiais atsakymais, kuriuos parašė geriausi gydytojai, besispecializuojantys vilkligės srityje, ir kuriuos patikrino jų kolegos bei žmonės, kurie, kaip ir aš, gyvena su vilklige.

Zoe Karakikla - Mitsakou
Asmuo, sergantis vilklige

TAPO ĮMANOMA DĖL