Priedai
Naršykite turinį
1 PRIEDAS - SISTEMINĖS VILKLIGĖS AKTYVUMO KRITERIJAI
SLEDAI (sisteminės raudonosios vilkligės ligos aktyvumo indeksas) parodo sisteminės vilkligės aktyvumą. Kiekvienam kintamajam priskirtas svoris buvo nustatytas atlikus sistemine vilklige sergančių pacientų grupių statistinę analizę. Į aprašytus įvykius atsižvelgiama, jei jie pasireiškė konsultacijos dieną arba per pastarąsias 10 dienų.
Šis SLEDAI-2K aktyvumo indeksas buvo įvestas prieš 20 metų. Šis rodiklis sujungia klinikinius ir biologinius kriterijus.
2 PRIEDĖLIS - SISTEMINĖS RAUDONOSIOS VILKLIGĖS (SLE) KLASIFIKAVIMO KRITERIJAI
3 PRIEDAS - VAISTAI NUO VILKLIGĖS
INN (tarptautinis nepatentuotas pavadinimas) abėcėlės tvarka. Nurodytos dozės atitinka suaugusiųjų gydymą.
4 PRIEDAS - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
5 PRIEDĖLIS - Europos sveikatos priežiūros įstaigų sąrašas
Sąrašą galima rasti svetainėje:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
6 PRIEDĖLIS - LEKSIKA
7 PRIEDAS - VILKLIGĖ EUROPOJE
LUPUS EUROPE yra Europos skėtinė organizacija, vienijanti nacionalines vilkligės pacientų organizacijas iš visos Europos. Tai pelno nesiekianti nepriklausoma organizacija, kurios tikslas - remti ir įgalinti nacionalines organizacijas nares, dalytis su jomis informacija ir skatinti geresnius į pacientą orientuotus procesus tiek sveikatos priežiūros srityje, tiek politiniu lygmeniu.
Nuo kuklios veiklos pradžios 1989 m. LUPUS EUROPE išaugo ir atstovauja daugumai pagrindinių Europos šalių, kurios savo ruožtu atstovauja daugiau nei 30 000 pacientų, priklausančių atitinkamoms organizacijoms. Dabar ji laikoma vertinga partnere medicinos konferencijose, Europos sveikatos priežiūros organizacijose, kovojančiose už platesnes pacientų teises, ir visos Europos iniciatyvose, kuriomis siekiama gerinti sveikatos priežiūrą ir nustatyti vilklige sergančių pacientų priežiūros standartus. LUPUS EUROPE yra pripažinta EVA (Europos vaistų agentūros) ir reguliariai kviečiama pateikti pacientų nuomonę naujais su gydymu susijusiais klausimais. Mūsų bendruomenei svarbu, kad mes ne tik veiktume nacionaliniu lygmeniu, bet ir išsakytume pacientų nuomonę iki pat tarpvalstybinių priežiūros institucijų ir iniciatyvų.
LUPUS EUROPE vizija yra "Visiems vilklige sergantiems žmonėms Europoje užtikrinti visavertį gyvenimą, kol pasieksime pasaulį be vilkligės". Šia vizija vadovaujamasi įgyvendinant pagrindines strategijas: a) kad vilklige sergantys žmonės dalyvautų vilkligės moksliniuose tyrimuose ir gautų iš jų naudos; b) kad organizacijos narės būtų entuziastingos ir įgaliotos; c) kad "Lupus Europe" būtų išgirsta ir aktyviai dalyvautų svarbiausiuose projektuose. Šie 3 strateginiai tikslai yra suskirstyti į daugybę projektų, kurių siekia LUPUS EUROPE, jos nariai ir savanoriai.
LUPUS EUROPE yra savanorių organizacija. Jai vadovauja septynių asmenų savanoriška direktorių valdyba, visi jie patys serga vilklige arba yra artimai susiję su vilklige sergančiais asmenimis. Valdybai padeda nedidelis sekretoriatas, kuris taip pat turi tiesioginės ligos patirties, o maždaug 40 savanorių tinklas dalyvauja įvairiuose projektuose, kruopščiai atrinktuose siekiant paremti mūsų viziją ir pagrindinius strateginius tikslus.
Daugiau informacijos apie LUPUS EUROPE rasite svetainėje www.lupus-europe.org. www.lupus-europe.org
Jei jus domina savanoriška veikla LUPUS EUROPE, kreipkitės adresu secretariat@lupus-europe.org. se*********@**********pe.org
Norėdami rasti Lupus pacientų grupę, priklausančią LUPUS EUROPE, žr. toliau:
Mūsų narių tinklas
- Europa www.lupus-europe.org
- Belgija (flamandų kalba) www.cibliga.be
- Belgija (prancūzų kalba) www.lupus-belgium.org
- Bulgarija www.revmatologia.org
- Kroatija www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Kipras www.rheumatism.org.cy
- Danija www.sle.dk
- Estija www.facebook.com/luupuseselts
- Suomija www.sle-yhdistys.fi
- Prancūzija www.lupusfrance.com
- Prancūzija www.lupusplus.com
- Vokietija www.lupus.rheumanet.org
- Graikija www.arthritis.org.gr
- Vengrija www.lupusz.hu
- Islandija www.gigt.is
- Izraelis www.inbar.org.il
- Italija www.lupus-italy.org
- Lietuva www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Nyderlandai www.nvle.org
- Norvegija www.sle.no
- Lenkija www.3majmysierazem.pl
- Portugalija www.lupus.pt
- Rusija www.revmo-nadegda.ru
- Slovakija www.klubmotylik.sk
- Slovėnija www.revmatiki.si
- Ispanija www.felupus.org
- Švedija www.reumatikerforbundet.org
- Šveicarija www.lupus-suisse.ch
- Jungtinė Karalystė www.lupusuk.org.uk