Lupus 100
Atsakymai į svarbiausius klausimus apie vilkligę, kuriuos patikrino pasaulyje pripažinti vilkligės gydytojai

Lupus
IN
100 KLAUSIMŲ
Atsakymai į svarbiausius klausimus apie vilkligę, kuriuos patikrino pasaulyje pripažinti vilkligės gydytojai
100 klausimų suskirstyti į šias dalis
- VISI KLAUSIMAI
- VILKLIGĖS IŠŠŪKIAI
- VILKLIGĖS PASIREIŠKIMAS
- VILKLIGĖS VALDYMAS
- GYVENIMAS SU VILKLIGE
GERESNIS VILKLIGĖS IR JOS PROBLEMŲ SUPRATIMAS
Koks mūsų imuninės sistemos vaidmuo?
Imuninė sistema - tai ląstelių tinklas, kuris organizuotai gina mūsų organizmą nuo išorinių organizmų (pvz.: mikrobų).
Autoimuninė liga - tai imuninės sistemos hiperaktyvumo, kai ji neapsiriboja tik gynyba nuo išorinių veiksnių, bet ir puola paties organizmo ląsteles, pasekmė.
Terminas lupus, kuris lotyniškai reiškia "vilkas", turi kelias tariamas kilmes. Iš pradžių šis terminas buvo vartojamas odos būklei, primenančiai vilko įkandimą, apibūdinti.
Kaip išsivysto liga?
Vilkligei būdingas ypatingas imuninės sistemos sutrikimas, kurio metu imuninės sistemos ląstelės “nenormaliai” reaguoja į savo paties audinius. Organizmo gynybinių ląstelių veikla taip sutrinka
Yra 2 vilkligės formos:
spontaninė vilkligė, kuri pasireiškia be žinomų ar pripažintų ją sukeliančių veiksnių, ir indukuota vilkligė, kurią sukelia aplinkos veiksniai, įskaitant tam tikrus vaistus.
Naujagimių vilkligė yra reta komplikacija, susijusi su tam tikrų motinos autoantikūnų: anti-SSA (dar vadinamų anti-Ro) arba SSB (arba anti-La), kurie gali paveikti vaisių arba naujagimį, buvimu. Kartais motina serga vilklige arba Sjögreno sindromu.
Taip, tai reta liga, kuria vaikai serga rečiau nei suaugusieji. Nors ir reta, ji yra antra pagal dažnumą vaikų reumatinė liga.
Antifosfolipidinis sindromas, (AFS) - tai autoimuninė liga, kurios metu dėl antikūnų prieš fosfolipidus susidarymo, formuojasi krešuliai, o nėščioms moterims būdingi dažni persileidimai.
Vilkligė neturi vienos priežasties, tai yra “kelių dėlionės dalių” visuma.
Kaip ir dauguma autoimuninių ligų, vilklige dažniau serga moterys nei vyrai (lyčių santykis: suaugusiam vyrui tenka 9 moterys). Šį moterų dominavimą galima paaiškinti įvairiai:
Vilklige dažniau serga moterys (beveik 90 % pacientų), tik 1 iš 10 pacientų yra vyras. Lyginant sergamumą su moterimis,
Sisteminės vilkligės klinikinė išraiška gali skirtis priklausomai nuo etninės priklausomybės. Dažnai ji būna sunkesnė juodaodžiams (ypač Karibų jūros regiono gyventojams ir afroamerikiečiams),
Stresas gali pabloginti vilkligės eigą, bet jos nesukelia.
Stresą keliantis gyvenimo įvykis gali paskatinti vilkligės paūmėjimą, tačiau vien stresas negali sukelti vilkligės.
Ne. Vilkligė nėra užkrečiama. Sergančiųjų vilklige sutuoktinių ir (arba) pažįstamų asmenų sergamumas šia liga nepadidėja. Todėl praktiškai nereikia imtis jokių atsargumo priemonių.
TAIP, su vilklige gali būti susijusios kelios autoimuninės ligos. Tikėtina, kad šias asociacijas lemia bendras genetinis reljefas. Sjögreno sindromas (autoimuninė liga
Taip, su sistemine vilklige gali būti susijusios kelios autoimuninės ligos. Tikėtina, kad šias asociacijas lemia bendra genetinė kilmė.
Vilkligė paprastai prasideda keliais požymiais, kurie atsiranda palaipsniui, per kelias dienas ar savaites: nuovargis, kartais karščiavimas, sąnarių skausmas, odos pažeidimai, krūtinės skausmas, dusulys...
Dėl labai didelio vilkligės heterogeniškumo, norint ją diagnozuoti, dažnai reikia nemažai patirties. Ji diagnozuojama atsižvelgiant į visus klinikinius, biocheminius ir kitus galimus ligos požymius.
Vilkligės diagnozė labai priklauso nuo klinikos. Būtinų tyrimų tikslas yra, viena vertus, atmesti ligos, kuri būtų panaši į vilkligę,
Dėl autoimuninės reakcijos (pvz., vilkligės atveju) gali susidaryti nenormalūs antikūnai, vadinami autoantikūnais.
Antikūnai prieš DNR yra antibranduolinių antikūnų pogrupis, kuris nustatomas specifiniais testais. Tai imunofermentiniai testai, pvz.: ELISA (Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) ir Farr testas.
Kas tai yra?
Serumo komplementas - tai grupė mažų kraujo baltymų (vadinamų C1, C2, C3, C4 ir t.t., kai C - komplementas), kurie dalyvauja naikinant bakterijas,
TAIP. Kas yra anemija?
Anemija - tai raudonųjų kraujo kūnelių ir hemoglobino sumažėjimas. Hemoglobinas yra deguonies pernešėjas, jis yra pagrindinė raudonųjų kraujo kūnelių sudedamoji dalis.
TAIP. Vilkligė gali sumažinti baltųjų kraujo kūnelių kiekį.
Ką reiškia baltųjų kraujo kūnelių sumažėjimas (vadinamas leukopenija)?
Bendro kraujo tyrime galima išskirti dviejų tipų baltuosius kraujo kūnelius:
TAIP.
Kas yra trombocitų kiekio sumažėjimas (vadinamas trombocitopenija)?
Trombocitai - tai mažos disko formos ląstelės, cirkuliuojančios kraujyje, pagrindinė jų funkcija dalyvauti kraujo krešėjime.
Negydant vilkligės, ji pasireiškia paūmėjimais, kurie kaitaliojasi su santykinai ramiomis fazėmis. Deja, tokia "natūrali" eiga
Yra 3 vilkligei būdingi odos pažeidimų tipai, kuriuos stiprina saulės poveikis:
Ūminė odos vilkligė - tai raudonas bėrimas, atsirandantis simetriškai ant nosies ir skruostikaulių,
Taip, vilkligė gali sukelti inkstų pažeidimą, tačiau tai pasitaiko gana retai (išimtis vaikai).
Dažniau vilkligė pažeidžia odą ir sąnarius. Šie pažeidimai, jei greitai ir pakankamai gydomi (paprastai sintetiniais antimalariniais vaistais hidroksichlorochinu, chlorochinu
Inkstai pažeidžiami apie 20-40 proc. vilklige sergančių suaugusiųjų ir apie 30-80 proc. vilklige sergančių vaikų. Azijos ir Afrikos gyventojams tai pasitaiko dažniau nei baltaodžiams. Inkstų pažeidimo lygis nustatomas atliekant inksto histologinį ištyrimą (biopsijos atsakymas), pagal kurį sprendžiama kokią gydymo taktiką pasirinkti.
Dažniausiai vaikystėje prasidėjusi vilkligė išlieka aktyvi ir suaugus, dėl to suaugęs pacientas ir toliau turi būti prižiūrimas gydytojų.
NE, sunku tiksliai nuspėti vilkligės eigą. Klinikiniai duomenys rodo, kad yra "gerybinių" formų, kurios nesukelia jokių komplikacijų net ir po daugelio metų, ir yra "sunkesnių" formų.
Šiandien nėra gydymo, kuris išgydytų vilkligę "visiems laikams", tačiau daugeliu atvejų vilkligę įmanoma gydyti taip,
Daugelio lėtinių ligų metu jaučiamas nuovargis, taip pat ir vilkligės. Nuovargiu skundžiasi beveik 9 iš 10 vilklige sergančių pacientų.
Kai kuriems pacientams diagnostika gali užtrukti ilgai, nes vilkligė yra sudėtinga ir imituoja daugybę kitų ligų. Laikui bėgant pacientai kentėdami skausmą, nuovargį ir daugelį kitų simptomų gali nusivilti (kai liga ilgai nediagnozuojama). Tokiu atveju įvardinus ligą pacientui palengvėja.
Vilkligės sukeltą skausmą lemia įvairios priežastys. Sergant vilklige dažnai pasireiškia sąnarių skausmas (artralgija arba artritas) ir raumenų skausmas (mialgija arba miozitas).
Dažniausiai vilkligė sukelia sąnarių skausmus (artralgiją), rečiau - sąnarių patinimą (artritą). Paprastai, sergant vilklige sąnarių deformacijų nebūna, tačiau galima pastebėti keletą pakitimų.
Raynaud fenomenas arba sindromas yra trumpalaikis galūnių kraujotakos sutrikimas, pažeidžiantis rankų, kartais kojų pirštus, rečiau - nosį ar ausis. Jį gali sustiprinti tam tikri vaistai, pasižymintys vazokonstrikciniu poveikiu
Sausąjį sindromą gali sukelti autoimuninė egzokrininių (sekrecijos) liaukų liga - Sjögreno sindromas. "Sausasis sindromas" gana dažnai pasireiškia vilklige sergantiems pacientams.
Plaukų slinkimas (mediciniškai - alopecija), paprastai apimantis visą galvos odą, kartais susijęs su vilklige. Gydant vilkligę jis regresuoja be pasekmių.
Dažniausiai virškinimo sutrikimai nesusiję su vilklige. Šios ligos metu virškinamasis traktas pažeidžiamas retai. Virškinimo sutrikimai paprastai būna susiję su vaistų, pavyzdžiui, priešuždegiminių vaistų, sintetinių antimaliarinių vaistų ar imunosupresantų vartojimu.
Galvos skausmas retai tiesiogiai susijęs su ligos aktyvumu. Nepaisant to, vilklige sergantys pacientai dažnai skundžiasi galvos skausmais. Dažniausiai tai būna vadinamieji "įtampos" galvos skausmai, kuriuos sukelia stresas ir kurie nėra tiesiogiai susiję su vilklige (išskyrus tai, kad lėtinė liga gali sukelti stresą).
Taip. Tačiau dažniau tai susiję su antifosfolipidiniu sindromu, kuris yra susijęs su vilklige. Šis sindromas yra autoimuninis sutrikimas, kuriam būdingas kraujo krešulių susidarymas venose (flebitas) arba arterijose.
Tai pasitaiko retai. Insultas susijęs su trombu smegenų arterijoje gali būti vilkligės komplikacija. Ši trombozė atskleidžia su vilklige susijusį antifosfolipidinį sindromą arba įvyksta dėl pagreitėjusios aterosklerozės (ateromos plokštelių
TAIP, esant aktyviai vilkligei limfmazgiai gali padidėti (adenomegalija arba limfadenopatija). Tai reakcija į vykstantį uždegiminį procesą (reaktyvūs limfmazgiai).
Gydant vilkligę taikomos kelios terapinės priemonės:
Vaistai (žr. 4 priedą): tai molekulės, kurių paskirtis - mažinti arba reguliuoti imuninės sistemos hiperaktyvumą ir uždegimą.
Greito atsakas
Tai kasdieninės gyvenimo kokybės užtikrinimas ir vilkligės simptomų mažinimas, siekiant išsaugoti gyvybiškai svarbių organų funkcijas, esant stipriems paūmėjimams
Reikia atsižvelgti į keletą labai skirtingų aspektų.
Kai kurie vaistai gali sukelti vilkligę. Genetinį polinkį turintiems žmonėms ilgalaikis jų vartojimas gali sukelti indukuotą vilkligę, kuri dažniausiai išgydoma nutraukus vaisto vartojimą.
Bazinis gydymas - tai gydymas, kuris veikia imuninę sistemą ir ilgainiui pakeičia vilkligės ligos eigą. Todėl šiai kategorijai galima priskirti daug vaistų, kuriems būdingas tik vienas bendras bruožas - keisti natūralią ligos eigą.
Kortizonas yra hormonas, kurį natūraliai gamina organizme virš inkstų esančios liaukos, vadinamos antinksčiais. Šis hormonas pasižymi stipriu ir staigiu priešuždegiminiu ir skausmą malšinančiu poveikiu.
Kortizoną galima vartoti per burną tabletėmis (per os), injekcine forma į raumenis, veną (tiesiogiai arba kartu su infuzija), į sąnarį arba tepti ant odos (perkutaniškai) ties sąnariais (geliai, kremai...)
Šalutiniai poveikiai susiję su vaisto savybėm ir jo sukauptu kiekiu organizme. Taip pat didesnė ar mažesnė tolerancija priklauso nuo individualių asmens savybių: kai kurie gerai toleruoja dideles dozes, o kitiems net ir mažos dozės sukelia šalutinį poveikį.
Aukšto kraujospūdžio prevencija:
Siekiant išvengti aukšto kraujo spaudimo vartojant kortikosteroidus, tam tikrais atvejais siūloma laikytis sumažintos druskos kiekio maiste. Sumažintos druskos kiekio dieta labiau skirta pacientams, gaunantiems dideles kortizono dozes (>15 mg/d). Paprastai pakanka vengti sūraus maisto (žemės riešutų, traškučių...). Kitais (dažniausiais) atvejais druskos riboti nereikia.
Ilgalaikis kortikosteroidų vartojimas didesnėmis nei 0,3 mg/kg per parą dozėmis vaikams sukelia augimo sulėtėjimą, o kiti šalutiniai poveikiai būdingi tiek suaugusiems
Kortizonas yra puikus priešuždegiminis vaistas, tačiau dėl jo kyla nemažai "metabolinių" pavojų, tokių kaip raumenų nykimas, osteoporozė ir "riebalų sutrikimai" (dislipidemija). Norint kovoti su šiomis komplikacijomis, būtina imtis kelių mitybos pokyčių.
NE, šiai pagundai reikia atsispirti laikantis 2 taisyklių:
Pirmoji paprasta taisyklė: niekada staiga nenutraukite kortizono vartojimo.
Antroji taisyklė: nemanykite, kad šie vaistai nekenksmingi, todėl nedidinkite ar mažinkite dozės be gydytojo patarimo.
Taip. Hidroksichlorokvinas/chlorokvinas, priklausantis sintetinių antimaliarinių vaistų grupei, yra labai svarbus vaistas vilkligei gydyti. Jo veikimo mechanizmas menkai išaiškintas, tačiau manoma, kad jis įsikiša į kelis imuninio atsako lygmenis, kuriuos padeda "perauklėti".
Hidroksichlorokvinas/chlorokvinas yra gerai toleruojamas vaistas. Ilgalaikiam gydymui hidroksichlorokvinu rekomenduojama dozė ne didesnė kaip 5 mg/kg kūno svoriui, siekant sumažinti šalutinį poveikį akims. Kai vilkligė aktyvi, gali prireikti didesnės dozės, neviršijant 6,5 mg/kg įprastinio svorio (pacientams, sveriantiems daugiau kaip 80 kg, sergant SRV, rekomenduojama didžiausia paros dozė yra 400 mg).
Kaip nurodo pavadinimas, imunosupresiniai vaistai mažina imuninės sistemos aktyvumą. Žinoma, kad sergant vilklige imuninė sistema ir tam tikri baltieji kraujo kūneliai -
Imunosupresantai turi daug šalutinių poveikių, dalis jų skiriasi priklausomai nuo vaisto grupės. Visada susipažinkite su vaisto pakuotėje esančiu informaciniu lapeliu, o kilus neaiškumams – aptarkite su gydytoju.
Bioterapijos ar net tiesiog "biologiniai vaistai" - vaistai, gaminami iš gyvų gyvų ląstelių (todėl bio), kurios užprogramuotos sintetinti antikūnus (monokloninius) ar baltymus.
Sergant vilklige ir esant trombozei (krešuliui venoje ar arterijoje), ypač kai tai susiję su antifosfolipidiniu sindromu, skiriamas gydymas antikoaguliantais.
Suvaldyti ligos paūmėjimus ir pasiekti ligos remisiją..
Pašalinti įprastas nuovargio priežastis. Pavyzdžiui, anemiją arba geležies trūkumą, kurie labai dažni moterims (vienai iš trijų vaisingo amžiaus moterų).
Pagrindinė rekomendacija – vengti šalčio::
Apsirenkite šiltai: rūbų sluoksniavimas padeda palaikyti tinkamą kūno temperatūrą. Apatinis sluoksnis turi išlaikyti kūną sausą sugerdamas prakaitą fizinio krūvio metu (medvilnė nėra tinkamiausia, nes ji ne itin greitai džiūsta). Tarpinis sluoksnis nepraleisdamas oro turi padėti sulaikyti kūno išskiriamą šilumą (vilna, vilnonis megztinis). Trečiasis sluoksnis naudojamas apsaugai nuo oro sąlygų (striukė nuo vėjo, lietpaltis, paltas...).
Sąnarių skausmo - artralgijos ar artrito (skausmas + sąnarių patinimas) malšinimui pirmiausia gydytojas skiria nesteroidinių vaistų nuo skausmo ir uždegimo (patikrinęs, ar nėra kontraindikacijų, įskaitant aktyvų inkstų pažeidimą) ir vaistų nuo skausmo. Jei vargina vieno sąnario artritas
Galima naudoti kortikosteroidų tepalus (vietinis poveikis), tačiau jie gali sukelti odos atrofiją. Jei odos pažeidimai išlieka, vietinį kortizono tepalų poveikį galima sustiprinti okliuziniu tvarsčiu. Izoliuotas odos pažeidimas nėra gydomas sisteminiais kortikosteroidais.
Ne. Tai nėra moksliškai įrodyta. Homeopatija negali pakeisti įprasto gydymo, tačiau galima skirti kartu. Homeopatijoje naudojamos medžiagos tos pačios kaip ir tradicinėje medicinoje, tačiau labai mažais kiekiais.
Akupunktūra, homeopatija ir alternatyvioji medicina neįrodė jokio veiksmingumo sergant vilklige.
Akupunktūra ir mezoterapija (atliekamos kelios poodinės vaistų injekcijos) gali suteikti palengvėjimą, bet nepadeda kontroliuoti ligos. Mezoterapijos rizika yra ta
Šiluminės procedūros ir talasoterapija neturi įrodyto veiksmingumo vilkligės eigai, tačiau gali pagerinti bendrą savijautą. Yra šalių, kur dėl tam tikrų simptomų (sąnarių, raumenų...) galima kreiptis į socialinio draudimo fondą arba sveikatos draudimą.
TAIP, sergant vilklige būtina mesti rūkyti. Tabakas mažina sintetinių antimaliarinių vaistų veiksmingumą nekeičiant preparato kiekio kraujyje. Nors neigiamas ryšys tarp vilkligės ir tabako yra silpnesnis ir ne toks akivaizdus, koks nustatytas tarp reumatoidinio artrito ir tabako, vis tiek patariama mesti rūkyti, ypač dėl progresuojančios aterosklerozės rizikos.
Taip. Subalansuota mityba būtina ne tik sergantiems uždegiminėmis ligomis, bet ir visiems! Pradžiai galima paminėti Viduržemio jūros dietą, kurios nauda įrodyta kelioms reumatinėms ligoms. Rekomenduojamas alyvuogių aliejaus, ankštinių augalų, grūdinių kultūrų, žuvies, vaisių ir daržovių,
NE, nėra aiškių įrodymų, kad sergant vilklige būtų daugiau alerginių reakcijų, tačiau yra simptomų, kurie gali būti supainioti su alergija.
Taip. Fizinis aktyvumas turi būti praktikuojamas kuo dažniau. Reguliarus sportas yra esminis kūno ir proto gerovės elementas, taip pat teigiamai veikia nuovargį. Saikingas sportas palaiko raumenų jėgą, kuri gali susilpnėti nuo tam tikro gydymo, įskaitant kortizoną.
Ne. Sergant vilklige nerekomenduojama būti saulėje. Apsauga nuo saulės būtina visiems pacientams, net ir tiems, kurių vilkligė be odos pažeidimo.
TAIP, sergant vilklige galimos operacijos, tačiau reikia žinoti 3 atsargumo priemones.
TAIP, sergant vilklige galimos operacijos, tačiau reikia žinoti 3 atsargumo priemones.
Taip. Kortikosteroidai ir imunosupresiniai vaistai didina infecijų riziką. Patartina atsakingai rūpintis dantų higiena ir reguliariai lankytis pas odontologą.
Dėl vilkligės ir jai gydyti skiriamų vaistų padidėja ginekologinių komplikacijų rizika. Šioms pacientėms labai svarbus ginekologinis stebėjimas. Sergančioms vilklige ir dabar ar anksčiau vartojus imunosupresinius/biologinius vaistus, kasmet rekomenduojama atlikti gimdos kaklelio tepinėlio tyrimą.
Taip. Kortikosteroidai ir imunosupresiniai vaistai didina infecijų riziką. Patartina atsakingai rūpintis dantų higiena ir reguliariai lankytis pas odontologą.
Taip. Dėl vilkligės keliauti nedraudžiama, jei atvykę į saulėtą vietą pakankamai apsisaugosite nuo saulės! Galima naudotis visomis transporto priemonėmis.
Maliariją sukeliantis parazitas tampa vis atsparesnis antimaliariniams vaistams. Būtina žinoti atitinkamos šalies maliarijos atsparumo antimaliariniams vaistams, ypač chlorokvinui, klasifikaciją.
Sergant vilklige dažniausiai rekomenduojama skiepytis, tačiau su tam tikromis atsargumo priemonėmis.
Reikėtų vengti skiepytis ligos paūmėjimo metu, tačiau esant būtinybei - galima.
TAIP, nėra jokios priežasties, dėl kurios vilkligė turėtų trukdyti jums gyventi normalų lytinį gyvenimą... nesvarbu, ar esate moteris, ar vyras!
Be barjerinių kontracepcijos metodų (prezervatyvų, diafragmų ir kt.), yra daug kitų kontracepcijos metodų.
NE, daugeliu atvejų vilkligė nėra paveldima, nors ją iš dalies galima paaiškinti genetiniais veiksniais, todėl rizika perduoti ligą savo vaikams yra labai maža.
TAIP, dažniausiai įmanoma susilaukti vaikų, tačiau su tam tikromis sąlygomis:
Vilklige sergančioms pacientėms nėra sunku pastoti, tačiau gavusioms dideles ciklofosfamido dozes (svarbus vaistas gydant vilkligės pažeistus inkstus ar neurolupus), gali prasidėti priešlaikinė menopauzė.
Vilkligės įtaka nėštumui yra padidėjusi rizika::
> Pasikartojantys ankstyvi savaiminiai persileidimai arba vaisiaus mirtis (susiję su antifosfolipidiniais antikūnais), neišnešiotumas arba hipotrofija (mažas naujagimio svoris).
In vitro apvaisinimas dažnai atliekamas kartu su hormoniniu gydymu, kuris gali „suaktyvinti“ vilkligę ir laikinai sustiprinti jos gydymą.
TAIP, jei reikia. Tai gali jums padėti sunkiu metu. Vilkligė yra lėtinė liga, su kuria gali būti „sunku“ gyventi. Ši liga sukelia nuovargį, skausmą ir visų pirma - didelį psichologinį poveikį: asmeninių problemų,
Kas yra ergoterapija?
Vilkligė yra lėtinė liga su galimais paūmėjimais, tačiau pagrindinė jos problema yra nuovargis.
Reikia pasiruošti paciento perdavimui iš vaikų gydytojų komandos į suaugusiųjų.
Sergantieji vilklige dažniausiai tęsia profesinę veiklą. Dėl ligos kartais tenka iš naujo apgalvoti profesinius planus arba dėl nuovargio visai nutraukti darbinę veiklą (tokias situacijas išvardinti sunk).
Tiek pacientus, tiek gydytojus dažnai netenkina vizito trukmė ligoninėje. Yra šalių, kuriose ligoninėms leidžia prailginti vizito laiką dvigubai. Be to, nuo vieno susitikimo iki kito gali praeiti keli mėnesiai, todėl labai svarbu jam pasiruošti, kad būtų kuo geriau išnaudotas turimas laikas.
Socialinio darbuotojo vaidmuo - dirbti su asmenimis, šeimomis ir grupėmis, siekiant pagerinti gyvenimo sąlygas ir užkirsti kelią socialiniams, medicininiams, ekonominiams ir kultūriniams sunkumams. Socialinis darbuotojas yra specialistas
Šiandien visi kalba apie madingu tapusį terapinį pacientų švietimą, tačiau ką tai gali duoti sistemine vilklige sergantiems žmonėms? PSO teigimu, „terapiniu pacientų švietimu siekiama padėti pacientams įgyti ar išlaikyti įgūdžius
Klinikinių tyrimų protokolas - tai tyrimas, kurio tikslas - pagerinti žinias apie ligos pasireiškimo dažnumą, mechanizmus ir gydymą.
Apie vilkligę vis dar daug kas nežinoma, todėl visi pacientai raginami aktyviai dalyvauti kovoje už tai, kad vilkligės poveikis sergančiųjų gyvenimui būtų kuo mažesnis. Kiekvienas gali padėti: tai gali būti parama klinikiniams tyrimams arba pagalba bendruomenei.
Kasmet pradedami projektai, kuriais siekiama geriau suprasti vilkligę, jos poveikį paciento gyvenimui ir galimus gydymo būdus. Norint, kad šie projektai būtų vykdomi pažangiai, reikia, kad juose bendradarbiautų keli skirtingus įgūdžius, patirtį ir žinias turintys ekspertai.
ERN ReCONNET - tai Europos referencinio tinklo, kuris rūpinasi sistemine vilklige ir kitomis jungiamojo audinio ligomis, pavadinimas.
Prancūzijos „Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares“ (FAI2R: https://www.fai2r.org) yra sveikatos tinklas, skirtas pacientams, sergantiems retomis autoimuninėmis ir uždegiminėmis ligomis. Jis vienija daugiau kaip 80 suaugusiųjų ir vaikų ekspertų centrų
Gyvenimas su vilklige - duobėtas kelias, kuriuo sunku keliauti vienam. Beveik kiekvienoje Europos
GERESNIS VILKLIGĖS IR JOS PROBLEMŲ SUPRATIMAS
Koks mūsų imuninės sistemos vaidmuo?
Imuninė sistema - tai ląstelių tinklas, kuris organizuotai gina mūsų organizmą nuo išorinių organizmų (pvz.: mikrobų).
Autoimuninė liga - tai imuninės sistemos hiperaktyvumo, kai ji neapsiriboja tik gynyba nuo išorinių veiksnių, bet ir puola paties organizmo ląsteles, pasekmė.
Terminas lupus, kuris lotyniškai reiškia "vilkas", turi kelias tariamas kilmes. Iš pradžių šis terminas buvo vartojamas odos būklei, primenančiai vilko įkandimą, apibūdinti.
Kaip išsivysto liga?
Vilkligei būdingas ypatingas imuninės sistemos sutrikimas, kurio metu imuninės sistemos ląstelės “nenormaliai” reaguoja į savo paties audinius. Organizmo gynybinių ląstelių veikla taip sutrinka
Yra 2 vilkligės formos:
spontaninė vilkligė, kuri pasireiškia be žinomų ar pripažintų ją sukeliančių veiksnių, ir indukuota vilkligė, kurią sukelia aplinkos veiksniai, įskaitant tam tikrus vaistus.
Naujagimių vilkligė yra reta komplikacija, susijusi su tam tikrų motinos autoantikūnų: anti-SSA (dar vadinamų anti-Ro) arba SSB (arba anti-La), kurie gali paveikti vaisių arba naujagimį, buvimu. Kartais motina serga vilklige arba Sjögreno sindromu.
Taip, tai reta liga, kuria vaikai serga rečiau nei suaugusieji. Nors ir reta, ji yra antra pagal dažnumą vaikų reumatinė liga.
Antifosfolipidinis sindromas, (AFS) - tai autoimuninė liga, kurios metu dėl antikūnų prieš fosfolipidus susidarymo, formuojasi krešuliai, o nėščioms moterims būdingi dažni persileidimai.
Vilkligė neturi vienos priežasties, tai yra “kelių dėlionės dalių” visuma.
Kaip ir dauguma autoimuninių ligų, vilklige dažniau serga moterys nei vyrai (lyčių santykis: suaugusiam vyrui tenka 9 moterys). Šį moterų dominavimą galima paaiškinti įvairiai:
Vilklige dažniau serga moterys (beveik 90 % pacientų), tik 1 iš 10 pacientų yra vyras. Lyginant sergamumą su moterimis,
Sisteminės vilkligės klinikinė išraiška gali skirtis priklausomai nuo etninės priklausomybės. Dažnai ji būna sunkesnė juodaodžiams (ypač Karibų jūros regiono gyventojams ir afroamerikiečiams),
Stresas gali pabloginti vilkligės eigą, bet jos nesukelia.
Stresą keliantis gyvenimo įvykis gali paskatinti vilkligės paūmėjimą, tačiau vien stresas negali sukelti vilkligės.
Ne. Vilkligė nėra užkrečiama. Sergančiųjų vilklige sutuoktinių ir (arba) pažįstamų asmenų sergamumas šia liga nepadidėja. Todėl praktiškai nereikia imtis jokių atsargumo priemonių.
TAIP, su vilklige gali būti susijusios kelios autoimuninės ligos. Tikėtina, kad šias asociacijas lemia bendras genetinis reljefas. Sjögreno sindromas (autoimuninė liga
Taip, su sistemine vilklige gali būti susijusios kelios autoimuninės ligos. Tikėtina, kad šias asociacijas lemia bendra genetinė kilmė.
GERIAU SUPRASTI, KAIP PASIREIŠKIA VILKLIGĖ.
Vilkligė paprastai prasideda keliais požymiais, kurie atsiranda palaipsniui, per kelias dienas ar savaites: nuovargis, kartais karščiavimas, sąnarių skausmas, odos pažeidimai, krūtinės skausmas, dusulys...
Dėl labai didelio vilkligės heterogeniškumo, norint ją diagnozuoti, dažnai reikia nemažai patirties. Ji diagnozuojama atsižvelgiant į visus klinikinius, biocheminius ir kitus galimus ligos požymius.
Vilkligės diagnozė labai priklauso nuo klinikos. Būtinų tyrimų tikslas yra, viena vertus, atmesti ligos, kuri būtų panaši į vilkligę,
Dėl autoimuninės reakcijos (pvz., vilkligės atveju) gali susidaryti nenormalūs antikūnai, vadinami autoantikūnais.
Antikūnai prieš DNR yra antibranduolinių antikūnų pogrupis, kuris nustatomas specifiniais testais. Tai imunofermentiniai testai, pvz.: ELISA (Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) ir Farr testas.
Kas tai yra?
Serumo komplementas - tai grupė mažų kraujo baltymų (vadinamų C1, C2, C3, C4 ir t.t., kai C - komplementas), kurie dalyvauja naikinant bakterijas,
TAIP. Kas yra anemija?
Anemija - tai raudonųjų kraujo kūnelių ir hemoglobino sumažėjimas. Hemoglobinas yra deguonies pernešėjas, jis yra pagrindinė raudonųjų kraujo kūnelių sudedamoji dalis.
TAIP. Vilkligė gali sumažinti baltųjų kraujo kūnelių kiekį.
Ką reiškia baltųjų kraujo kūnelių sumažėjimas (vadinamas leukopenija)?
Bendro kraujo tyrime galima išskirti dviejų tipų baltuosius kraujo kūnelius:
TAIP.
Kas yra trombocitų kiekio sumažėjimas (vadinamas trombocitopenija)?
Trombocitai - tai mažos disko formos ląstelės, cirkuliuojančios kraujyje, pagrindinė jų funkcija dalyvauti kraujo krešėjime.
Negydant vilkligės, ji pasireiškia paūmėjimais, kurie kaitaliojasi su santykinai ramiomis fazėmis. Deja, tokia "natūrali" eiga
Yra 3 vilkligei būdingi odos pažeidimų tipai, kuriuos stiprina saulės poveikis:
Ūminė odos vilkligė - tai raudonas bėrimas, atsirandantis simetriškai ant nosies ir skruostikaulių,
Taip, vilkligė gali sukelti inkstų pažeidimą, tačiau tai pasitaiko gana retai (išimtis vaikai).
Dažniau vilkligė pažeidžia odą ir sąnarius. Šie pažeidimai, jei greitai ir pakankamai gydomi (paprastai sintetiniais antimalariniais vaistais hidroksichlorochinu, chlorochinu
Inkstai pažeidžiami apie 20-40 proc. vilklige sergančių suaugusiųjų ir apie 30-80 proc. vilklige sergančių vaikų. Azijos ir Afrikos gyventojams tai pasitaiko dažniau nei baltaodžiams. Inkstų pažeidimo lygis nustatomas atliekant inksto histologinį ištyrimą (biopsijos atsakymas), pagal kurį sprendžiama kokią gydymo taktiką pasirinkti.
Dažniausiai vaikystėje prasidėjusi vilkligė išlieka aktyvi ir suaugus, dėl to suaugęs pacientas ir toliau turi būti prižiūrimas gydytojų.
NE, sunku tiksliai nuspėti vilkligės eigą. Klinikiniai duomenys rodo, kad yra "gerybinių" formų, kurios nesukelia jokių komplikacijų net ir po daugelio metų, ir yra "sunkesnių" formų.
Šiandien nėra gydymo, kuris išgydytų vilkligę "visiems laikams", tačiau daugeliu atvejų vilkligę įmanoma gydyti taip,
Daugelio lėtinių ligų metu jaučiamas nuovargis, taip pat ir vilkligės. Nuovargiu skundžiasi beveik 9 iš 10 vilklige sergančių pacientų.
Kai kuriems pacientams diagnostika gali užtrukti ilgai, nes vilkligė yra sudėtinga ir imituoja daugybę kitų ligų. Laikui bėgant pacientai kentėdami skausmą, nuovargį ir daugelį kitų simptomų gali nusivilti (kai liga ilgai nediagnozuojama). Tokiu atveju įvardinus ligą pacientui palengvėja.
Vilkligės sukeltą skausmą lemia įvairios priežastys. Sergant vilklige dažnai pasireiškia sąnarių skausmas (artralgija arba artritas) ir raumenų skausmas (mialgija arba miozitas).
Dažniausiai vilkligė sukelia sąnarių skausmus (artralgiją), rečiau - sąnarių patinimą (artritą). Paprastai, sergant vilklige sąnarių deformacijų nebūna, tačiau galima pastebėti keletą pakitimų.
Raynaud fenomenas arba sindromas yra trumpalaikis galūnių kraujotakos sutrikimas, pažeidžiantis rankų, kartais kojų pirštus, rečiau - nosį ar ausis. Jį gali sustiprinti tam tikri vaistai, pasižymintys vazokonstrikciniu poveikiu
Sausąjį sindromą gali sukelti autoimuninė egzokrininių (sekrecijos) liaukų liga - Sjögreno sindromas. "Sausasis sindromas" gana dažnai pasireiškia vilklige sergantiems pacientams.
Plaukų slinkimas (mediciniškai - alopecija), paprastai apimantis visą galvos odą, kartais susijęs su vilklige. Gydant vilkligę jis regresuoja be pasekmių.
Dažniausiai virškinimo sutrikimai nesusiję su vilklige. Šios ligos metu virškinamasis traktas pažeidžiamas retai. Virškinimo sutrikimai paprastai būna susiję su vaistų, pavyzdžiui, priešuždegiminių vaistų, sintetinių antimaliarinių vaistų ar imunosupresantų vartojimu.
Galvos skausmas retai tiesiogiai susijęs su ligos aktyvumu. Nepaisant to, vilklige sergantys pacientai dažnai skundžiasi galvos skausmais. Dažniausiai tai būna vadinamieji "įtampos" galvos skausmai, kuriuos sukelia stresas ir kurie nėra tiesiogiai susiję su vilklige (išskyrus tai, kad lėtinė liga gali sukelti stresą).
Taip. Tačiau dažniau tai susiję su antifosfolipidiniu sindromu, kuris yra susijęs su vilklige. Šis sindromas yra autoimuninis sutrikimas, kuriam būdingas kraujo krešulių susidarymas venose (flebitas) arba arterijose.
Tai pasitaiko retai. Insultas susijęs su trombu smegenų arterijoje gali būti vilkligės komplikacija. Ši trombozė atskleidžia su vilklige susijusį antifosfolipidinį sindromą arba įvyksta dėl pagreitėjusios aterosklerozės (ateromos plokštelių
TAIP, esant aktyviai vilkligei limfmazgiai gali padidėti (adenomegalija arba limfadenopatija). Tai reakcija į vykstantį uždegiminį procesą (reaktyvūs limfmazgiai).
GERIAU SUPRASTI, KAIP VALDYTI VILKLIGĘ.
Gydant vilkligę taikomos kelios terapinės priemonės:
Vaistai (žr. 4 priedą): tai molekulės, kurių paskirtis - mažinti arba reguliuoti imuninės sistemos hiperaktyvumą ir uždegimą.
Greito atsakas
Tai kasdieninės gyvenimo kokybės užtikrinimas ir vilkligės simptomų mažinimas, siekiant išsaugoti gyvybiškai svarbių organų funkcijas, esant stipriems paūmėjimams
Reikia atsižvelgti į keletą labai skirtingų aspektų.
Kai kurie vaistai gali sukelti vilkligę. Genetinį polinkį turintiems žmonėms ilgalaikis jų vartojimas gali sukelti indukuotą vilkligę, kuri dažniausiai išgydoma nutraukus vaisto vartojimą.
Bazinis gydymas - tai gydymas, kuris veikia imuninę sistemą ir ilgainiui pakeičia vilkligės ligos eigą. Todėl šiai kategorijai galima priskirti daug vaistų, kuriems būdingas tik vienas bendras bruožas - keisti natūralią ligos eigą.
Kortizonas yra hormonas, kurį natūraliai gamina organizme virš inkstų esančios liaukos, vadinamos antinksčiais. Šis hormonas pasižymi stipriu ir staigiu priešuždegiminiu ir skausmą malšinančiu poveikiu.
Kortizoną galima vartoti per burną tabletėmis (per os), injekcine forma į raumenis, veną (tiesiogiai arba kartu su infuzija), į sąnarį arba tepti ant odos (perkutaniškai) ties sąnariais (geliai, kremai...)
Šalutiniai poveikiai susiję su vaisto savybėm ir jo sukauptu kiekiu organizme. Taip pat didesnė ar mažesnė tolerancija priklauso nuo individualių asmens savybių: kai kurie gerai toleruoja dideles dozes, o kitiems net ir mažos dozės sukelia šalutinį poveikį.
Aukšto kraujospūdžio prevencija:
Siekiant išvengti aukšto kraujo spaudimo vartojant kortikosteroidus, tam tikrais atvejais siūloma laikytis sumažintos druskos kiekio maiste. Sumažintos druskos kiekio dieta labiau skirta pacientams, gaunantiems dideles kortizono dozes (>15 mg/d). Paprastai pakanka vengti sūraus maisto (žemės riešutų, traškučių...). Kitais (dažniausiais) atvejais druskos riboti nereikia.
Ilgalaikis kortikosteroidų vartojimas didesnėmis nei 0,3 mg/kg per parą dozėmis vaikams sukelia augimo sulėtėjimą, o kiti šalutiniai poveikiai būdingi tiek suaugusiems
Kortizonas yra puikus priešuždegiminis vaistas, tačiau dėl jo kyla nemažai "metabolinių" pavojų, tokių kaip raumenų nykimas, osteoporozė ir "riebalų sutrikimai" (dislipidemija). Norint kovoti su šiomis komplikacijomis, būtina imtis kelių mitybos pokyčių.
NE, šiai pagundai reikia atsispirti laikantis 2 taisyklių:
Pirmoji paprasta taisyklė: niekada staiga nenutraukite kortizono vartojimo.
Antroji taisyklė: nemanykite, kad šie vaistai nekenksmingi, todėl nedidinkite ar mažinkite dozės be gydytojo patarimo.
Taip. Hidroksichlorokvinas/chlorokvinas, priklausantis sintetinių antimaliarinių vaistų grupei, yra labai svarbus vaistas vilkligei gydyti. Jo veikimo mechanizmas menkai išaiškintas, tačiau manoma, kad jis įsikiša į kelis imuninio atsako lygmenis, kuriuos padeda "perauklėti".
Hidroksichlorokvinas/chlorokvinas yra gerai toleruojamas vaistas. Ilgalaikiam gydymui hidroksichlorokvinu rekomenduojama dozė ne didesnė kaip 5 mg/kg kūno svoriui, siekant sumažinti šalutinį poveikį akims. Kai vilkligė aktyvi, gali prireikti didesnės dozės, neviršijant 6,5 mg/kg įprastinio svorio (pacientams, sveriantiems daugiau kaip 80 kg, sergant SRV, rekomenduojama didžiausia paros dozė yra 400 mg).
Kaip nurodo pavadinimas, imunosupresiniai vaistai mažina imuninės sistemos aktyvumą. Žinoma, kad sergant vilklige imuninė sistema ir tam tikri baltieji kraujo kūneliai -
Imunosupresantai turi daug šalutinių poveikių, dalis jų skiriasi priklausomai nuo vaisto grupės. Visada susipažinkite su vaisto pakuotėje esančiu informaciniu lapeliu, o kilus neaiškumams – aptarkite su gydytoju.
Bioterapijos ar net tiesiog "biologiniai vaistai" - vaistai, gaminami iš gyvų gyvų ląstelių (todėl bio), kurios užprogramuotos sintetinti antikūnus (monokloninius) ar baltymus.
Sergant vilklige ir esant trombozei (krešuliui venoje ar arterijoje), ypač kai tai susiję su antifosfolipidiniu sindromu, skiriamas gydymas antikoaguliantais.
Suvaldyti ligos paūmėjimus ir pasiekti ligos remisiją..
Pašalinti įprastas nuovargio priežastis. Pavyzdžiui, anemiją arba geležies trūkumą, kurie labai dažni moterims (vienai iš trijų vaisingo amžiaus moterų).
Pagrindinė rekomendacija – vengti šalčio::
Apsirenkite šiltai: rūbų sluoksniavimas padeda palaikyti tinkamą kūno temperatūrą. Apatinis sluoksnis turi išlaikyti kūną sausą sugerdamas prakaitą fizinio krūvio metu (medvilnė nėra tinkamiausia, nes ji ne itin greitai džiūsta). Tarpinis sluoksnis nepraleisdamas oro turi padėti sulaikyti kūno išskiriamą šilumą (vilna, vilnonis megztinis). Trečiasis sluoksnis naudojamas apsaugai nuo oro sąlygų (striukė nuo vėjo, lietpaltis, paltas...).
Sąnarių skausmo - artralgijos ar artrito (skausmas + sąnarių patinimas) malšinimui pirmiausia gydytojas skiria nesteroidinių vaistų nuo skausmo ir uždegimo (patikrinęs, ar nėra kontraindikacijų, įskaitant aktyvų inkstų pažeidimą) ir vaistų nuo skausmo. Jei vargina vieno sąnario artritas
Galima naudoti kortikosteroidų tepalus (vietinis poveikis), tačiau jie gali sukelti odos atrofiją. Jei odos pažeidimai išlieka, vietinį kortizono tepalų poveikį galima sustiprinti okliuziniu tvarsčiu. Izoliuotas odos pažeidimas nėra gydomas sisteminiais kortikosteroidais.
Ne. Tai nėra moksliškai įrodyta. Homeopatija negali pakeisti įprasto gydymo, tačiau galima skirti kartu. Homeopatijoje naudojamos medžiagos tos pačios kaip ir tradicinėje medicinoje, tačiau labai mažais kiekiais.
Akupunktūra, homeopatija ir alternatyvioji medicina neįrodė jokio veiksmingumo sergant vilklige.
Akupunktūra ir mezoterapija (atliekamos kelios poodinės vaistų injekcijos) gali suteikti palengvėjimą, bet nepadeda kontroliuoti ligos. Mezoterapijos rizika yra ta
Šiluminės procedūros ir talasoterapija neturi įrodyto veiksmingumo vilkligės eigai, tačiau gali pagerinti bendrą savijautą. Yra šalių, kur dėl tam tikrų simptomų (sąnarių, raumenų...) galima kreiptis į socialinio draudimo fondą arba sveikatos draudimą.