GERIAU SUPRASTI, KAIP GYVENTI SERGANT VILKLIGE

Ar yra kokių nors sergančiųjų vilklige asociacijų?

Gyvenimas su vilklige - duobėtas kelias, kuriuo sunku keliauti vienam. Beveik kiekvienoje Europos

šalyje vilklige sergantys žmonės ir jų artimi giminaičiai įkūrė pacientų organizacijas, kuriose jie gali dalytis savo patirtimi, gauti kokybišką informaciją, didinti informuotumą apie ligą, remti

mokslinių tyrimų programas ir ištiesti pagalbos ranką tiems (dažnai neseniai diagnozuotiems), kurie susiduria su sunkumais. Kiekvienai šalių grupei būdingi saviti bruožai. Didelėse šalyse nacionalinės vilkligės grupės dažnai turi po visą šalį išsibarsčiusius vietinius „skyrius“.

„Skyriai“ suburia nedidelę bendruomenę, kurioje žmonės, susidūrę su panašia patirimi, supranta ir palaiko vieni kitus. Europos lygmeniu LUPUS EUROPE jungia esamas nacionalines pacientų grupes, kad jos dirbtų kartu tarptautiniais klausimais, skatintų mainus tarp šalių, palaikytų vieni kitus sunkiomis akimirkomis, išsakytų vieningą nuomonę sudėtingais klausimais, informuotų nacionalines grupes apie svarbius pokyčius arba koordinuotų pacientų ekspertų darbą. Europos lygmeniu LUPUS EUROPE jungia esamas nacionalines pacientų grupes, kad jos kartu spręstų tarptautines problemas, skatintų mainus tarp šalių, palaikytų vieni kitus sunkiomis akimirkomis, išsakytų vieningą nuomonę sudėtingais klausimais, informuotų nacionalines grupes apie svarbius pokyčius arba koordinuotų pacientų ekspertų darbą.

Europoje, išskyrus nedideles išimtis, vilklige sergančių pacientų grupės veikia tik savanorių darbo dėka. Joms vadovauja vilklige sergantys asmenys, jų artimi giminaičiai arba ir vieni, ir kiti, ir jos naudojasi geranoriška geriausių vilkligės gydytojų parama. Savanoriai teikia patikimą informaciją ir įvairias paslaugas, galinčias padėti pacientams. Susibūrę vilklige sergantieji - puiki galimybė žmonėms, kurie nori prisidėti savanorišku darbu bendruomenei. Nacionalinių grupių kontaktinius duomenis pacientai ir artimieji gali rasti LUPUS EUROPE interneto svetainėje arba šios knygos 8 priede. Apie paramos grupes jie taip pat gali pasikalbėti su savo gydytoju, kuris dažnai palaiko ryšį su nacionaline organizacija.

Išvados
  • Nacionaliniu ir Europos lygmenimis veikia pacientų organizacijos, vienijančios sergančiuosius šia liga.
  • Jie teikia įvairias paslaugas bendruomenei.
  • Prisijungimas prie vilkligės grupės gali padėti vilklige sergantiems žmonėms gauti kokybišką informaciją.

Pasidalinkite su savo šeima