GERIAU SUPRASTI, KAIP GYVENTI SERGANT VILKLIGE

Kas yra FAI2R?

Prancūzijos „Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares“ (FAI2R: https://www.fai2r.org) yra sveikatos tinklas, skirtas pacientams, sergantiems retomis autoimuninėmis ir uždegiminėmis ligomis. Jis vienija daugiau kaip 80 suaugusiųjų ir vaikų ekspertų centrų, daugybę mokslinių tyrimų padalinių, diagnostikos laboratorijų ir 12 pacientų asociacijų, susibūrusių į „Alliance Maladies Rares“ (Retų ligų aljansą).

FAI2R tikslai

suburti visus retų autoimuninių ar uždegiminių ligų diagnostikos ir gydymo centrus į vieną priežiūros tinklą ir sutrumpinti diagnostikos laiką;

bendradarbiaujant su pacientų asociacijomis apibrėžti veiksmus sveikatos srityje;

skatinti pacientų gydomąjį švietimą ir žinių sklaidą;

suderinti diagnostinį, terapinį ir medicininį- socialinį valdymą;

palengvinti pediatrų ir suaugusiųjų gydytojų pacientų perėjimą iš pediatrų į suaugusiųjų gydytojų vaikystės į suaugusiųjų amžių.

palengvinti pacientų perėjimą iš pediatrų į suaugusiųjų gydytojų priežiūrą.) FAI2R prisidėjo prie rinkinio „100 klausimų apie jungiamojo audinio ligas“ leidimo, todėl yra pagrindinis šios „Lupus in 100 questions“ turinio autorius.